Thomas fik problemer med talen, da sclerosen ramte 

 : Af Emil Bækdahl – 

Thomas oplevede pludselig at få stammen ind på livet efter et scleroseattak i sommeren 2019. Tidligere havde han ikke noget forhold til stammen, men skulle fra den ene dag til den anden forholde sig til de udfordringer talelidelsen giver; et forhold, der er anderledes end hvis stammen havde været med gennem hele livet. Efter denne store omvæltning modtog Thomas logopædisk bistand, der har ledt ham til et sted, hvor han i dag føler at have mere styr på talen.

I efteråret 2021 tikker en interessant e-mail ind i Stammeforeningens indbakke. Afsender er logopæd Nadya Miller, som har en klient, Thomas, der er begyndt at stamme efter et scleroseattak. Hun spørger, om foreningen mon er bekendt med lignende tilfælde eller kender til en eventuel sammenhæng mellem sclerose og stammen. Det viser sig, at Thomas’ historie er ganske unik, og at hverken Stammeforeningen eller Scleroseforeningen kunne gøre Nadya meget klogere. Men netop af den grund, må det være vigtigt at fortælle Thomas’ historie, og da jeg spørger, om de vil fortælle mere om den spændende historie, er de heldigvis begge interesseret.

Der er flere ting, jeg gerne vil tale med Thomas og Nadya om. Hvordan er det at kunne huske en tid før og efter stammen, hvordan påvirker den pludselige ændring i talen, og hvordan tilgår man som fagperson en klient med en sådan historie? Det vil jeg forsøge at få styr på i denne artikel, men først og fremmest skal vi have Thomas’ historie på plads.

Ordene forsvinder

Thomas Geil Nielsen er 25 år og bor i Nordjylland sammen med sin kæreste. Til daglig arbejder han som elektriker, hvor han har meget kundekontakt, og som personlig træner i et fitnesscenter. Tidligere i sit liv har Thomas har ikke haft noget forhold til stammen, og der er ingen i hans familie eller omgangskreds, der er udfordret af talehandicappet. Derfor undrede det ham meget, da han i sommeren 2019 begyndte at opleve problemer med at tale. I begyndelsen skete det i korte perioder, der umiddelbart virkede tilfældige.

”Jeg gik til frisøren, som jeg regelmæssigt gør, hvor jeg prøvede jeg at føre den sædvanlige smalltalk. Jeg kunne sagtens følge med i, hvad frisøren sagde, men når jeg skulle svare, sad ordene lidt fast. Når de endelig kom ud, stammede jeg en smule. Det var meget mærkeligt.”

Thomas nævner, at han i bagklogskabens lys selvfølgelig ser denne første oplevelse som et tydeligt tegn på, hvad der var under opsejling. På daværende tidspunkt lod han sig dog ikke slå ud, og da han senere på dagen kom hjem, var episoden allerede glemt. Thomas gjorde sig ikke flere tanker om det, der var sket, indtil udfordringerne med talen kom tilbage nogle dage senere. Denne gang i fitnesscenteret; et sted han kender godt, og hvor han ofte taler med andre mennesker.

”Da jeg er færdig med min træning, kommer en person hen til mig for at snakke. Her oplevede jeg pludseligt, at jeg slet ikke kunne sige noget. Jeg prøvede, at få ordene ud, men der skete ingenting,” fortæller Thomas og lægger vægt på, at der på dette tidspunkt ikke nødvendigvis kun var tale om stammen, men først og fremmest problemer med at finde ord.

”Det var som om, alle ordene pludselig var væk. Helt væk! Både tanker og ord var bare erstattet af et tomrum. Jeg kunne ikke engang tænke mig til, hvad der var galt, fordi ordene, jeg skulle bruge til at forklare, var forsvundet.”

Thomas beskriver dette tidspunkt i forløbet som forvirrende. For selvom det skulle vise sig, at ordene ikke ville komme ordentligt tilbage inden for det følgende døgns tid, så fortsatte han sin dag og fik udført de gøremål, han ellers havde planlagt; f.eks. et smut forbi byggemarkedet på vej hjem fra fitnesscentret.

”Jeg kunne åbenbart godt huske, at jeg skulle købe nogle plastiksække med hjem,” fortæller han og beskriver videre, at det igen gik ”helt galt” med at tale, da han henvendte sig til personalet i butikken.

”Jeg kunne knap nok fortælle, hvem jeg var, men på én eller anden måde fik jeg overbevist ekspedienten om, at det altså var plastiksække, jeg var ude efter. Jeg følte mig som en tosse, og der gik lang tid, før jeg kom i butikken igen.”

Thomas beskriver den tilstand, han var i, som ”tåget”, og at det var ganske få ord og korte sætninger, han til nøds kunne formulere. Den efterfølgende dag oplevede han ikke nogen forbedring, og han fortæller, hvordan hans kæreste flere gange forsøgte at starte en samtale over morgenmaden. Thomas oplevede, at han på ingen måde kunne deltage, og der bliver derfor hurtigt taget kontakt til hospitalet i Aalborg. Her blev han indlagt til undersøgelse på neurologisk ambulatorium, og undervejs i forløbet fortalte en overlæge Thomas, at vedkommende aldrig havde hørt om, at sclerose kunne lede til ordfindingsbesvær eller stammen. Da Thomas samme dag kom gennem MR-scanneren, viste det sig, at der naturligvis var tale om en undtagelse. Efter et par opfølgende undersøgelser får Thomas konstateret attakvis multipel sclerose. Sygdommen havde ramt talecentret i hjernen.

Stammen flytter ind

Straks efter at diagnosen var stillet, begyndte Thomas på medicinsk behandling med binyrebarkhormon. Han kunne kort efter mærke, at det virkede, da tankerne begyndte at komme tilbage, og ordene kom ud; denne gang med stammen.

”Jeg begyndte for første gang at kunne genleve og forholde mig følelsesmæssigt til det, der var sket. Jeg havde mange tudeture på sofaen og var meget usikker på fremtiden. Kom jeg i job igen, kunne jeg gennemføre en uddannelse, og hvordan ville mit liv generelt blive påvirket?”

I perioden, hvor Thomas var sygemeldt fra arbejdet, fandt han hurtigt ud af, at den tvivl og håbløshed, som ramte ham, kun blev værre, når han gik hjemme. Han havde behov for at flytte sin opmærksomhed og fandt derfor hurtigt tilbage til fitnesscenteret. Efter et par uger kom han også tilbage på jobbet.

”Jeg husker tydeligt, at jeg sagde til mig selv, at det ikke nyttede noget at lave ingenting. Det har fulgt mig hele vejen igennem forløbet. Jeg har brug for at holde mig i gang.”

Selvom det var godt for Thomas at komme uden for husets fire vægge, kunne han selvfølgelig ikke undgå at forholde sig til det nye karaktertræk i form af stammen, som var opstået. I de fleste tilfælde er stammen en indgroet del af ejerens identitet, og de fleste voksne mennesker med stammen kan nok ikke huske en tid uden talelidelsen i bagagen. Måske kan tanken om et liv uden stammen endda virke overvældende eller uvirkelig. Men hos Thomas kom stammen ind fra højre, og det havde, som han selv fortæller, først og fremmest en stor indvirkning på hans eget liv. Jeg er dog også nysgerrig på, hvordan Thomas’ omverden har reageret på forløbet og hans stammen.

”Min nærmeste familie har taget fint imod det, og jeg får den tid, jeg skal bruge, til at tale. Men det har været lidt sværere for nogle af mine kammerater og kollegaer,” siger Thomas og fortæller, hvordan han enkelte gange har oplevet, at der er blevet lavet lidt sjov med stammen. Han understreger dog, at langt de fleste er meget forstående og giver ham den tid, han skal bruge.

Selvom besværet med at finde ordene gradvist forsvandt, blev stammen ved med at sætte sit tydelige præg på Thomas’ tale. Gennem kommunen blev hans henvist til en talepædagog, hvor han i første omgang havde fokus på åndedræt, mindfulness og fokus på de forskellige muskler og systemer, der er forbundet med talen. Thomas oplevede dog ikke, at stammen blev mindsket gennem arbejdet, hvilket var et stort ønske på daværende tidspunkt, da han følte sig meget begrænset af stammen.

”Jeg syntes, min stammen hæmmende mig meget. Jeg trak mig fra det sociale liv, opgav at færdiggøre mine sætninger, og det gjorde mig mere og mere frustreret,” siger Thomas og fortsætter med at fortælle, at den hjælp, han fik med udgangspunkt i sin sclerose, heller ikke gjorde noget for stammen. Her blev han i stedet rådet til at tage kontakt til en talepædagog igen. I begyndelsen af 2021, halvandet år efter sit første forløb, begynder Thomas på Center for Kommunikation og Undervisning i Vesthimmerlands Kommune hos logopæd Nadya Miller.

Arbejdet med stammen

Da Thomas i anden omgang modtager logopædisk bistand, føler han, at arbejdet med stammen begynder at have positiv effekt.

”Jeg oplevede en helt anden tilgang, og jeg har fået en masse værktøjer, som jeg føler gør en forskel, og som jeg kan bruge i virkeligheden. Noget af det, der virker allerbedst for mig, er at sænke taletempoet. Selvom jeg skal koncentrere mig mere om at tale, betyder det meget at jeg tænker over, at jeg skal tale langsomt og tydeligt. Det er noget af det, jeg synes, jeg kan gå tilbage til, når jeg begynder at stamme.”

Når jeg taler med Thomas, er det tydeligt, at han virkelig har taget det til sig. Han har et disciplineret forhold til taletempoet, og når der opstår det mindste tegn på, at stammen begynder at tage styringen, sænker Thomas tempoet, og ordene kommer mere flydende ud. Det er uden tvivl noget, der virker for ham.

I Thomas’ virke som personlig træner har han også lagt mærke til en anden ting, der hjælper ham med at tale: kropssproget. At bruge kroppen som en integreret del af talen hjælper med at få ordene ud, og det har fyldt meget i den måde, Thomas og Nadya har arbejdet. Jeg spørger Nadya, om hun kan fortælle lidt om tilgangen.

”Vi har arbejdet med udgangspunkt i at få begge hjernehalvdele i spil. Vi har lavet rim og remser, sunget, rappet, lavet dramatisk oplæsning og på andre måder fået kroppen i gang med gestik og mimik.”

Thomas smiler lidt og tilføjer, at ”det er meget langt væk fra det, jeg plejer at lave”. Nadya nikker bekræftende, men peger også på, at netop dét er en af grundene til, at Thomas er kommet så langt i arbejdet med stammen. Han har turdet kaste sig ud på ukendt terræn. For det er bestemt ikke nemt at turde stole så meget på sin stemme, når man er udfordret af stammen.

Jeg spørger ind til, om arbejdet med Thomas har været anderledes sammenlignet med klienter, der har stammet hele livet. Selvom man måske ikke kan skelne mellem den fysiske og hørbare stammen, må det psykiske udgangspunkt være anderledes. Så hvordan kan man mon tilgå et tilfælde som Thomas som fagperson?

”Der ligger noget mere i dét at skulle overvinde sig selv, hvis man fra barnsben har haft stammen som følgesvend. Det er anderledes hos Thomas, fordi stammen kommer ind som et slags traume, og at han ovenikøbet skulle forholde sig til sclerosediagnosen,” siger Nadya og uddyber, at Thomas i begyndelsen af forløbet følte sig skræmt, fordi den nye og drastisk anderledes virkelighed kom fra den ene dag til den anden, og at tankerne om, hvordan det hele skulle ende, fyldte meget.

”At være skræmt på den måde lægger sig ikke op at den måde, man forholder sig til stammen, hvis man er født med den. Her er stammen iboende, og det er hele identiteten, der skal arbejdes med over længere tid,” forklarer Nadya og henviser til, at Thomas har levet med stammen i et par år, og at han på den relativt korte tid har opnået meget store fremskridt; fremskridt som givetvis ville tage længere tid for en person, der har levet med stammen hele livet. Nadya fortæller, at hun derfor tager et følelsesmæssigt anderledes afsæt i arbejdet med en person som Thomas i forhold til, hvad hun ville gøre med en person, der har stammet hele livet. Selvom det naturligvis er en betydelig forskel, så er det som udgangspunkt også den eneste.

”Selve behandlingen af stammen gør jeg fuldstændig på samme måde, som hvis Thomas havde stammet hele livet,” fortæller Nadya og beskriver hvordan bl.a. taletempo, -tydelighed, kropssprog og sprogmelodi fylder meget i hendes arbejde.

Thomas’ historie er unik. Han har i modsætning til de fleste andre mennesker med stammen oplevet et liv før og efter stammen. Sammen med en sclerosediagnose gav det begrænsninger og en pludselig usikkerhed i livet. Den pludselige opståen har dog også givet Thomas et særligt udgangspunkt for at arbejde med stammen. Det er tydeligt, at han har arbejdet seriøst med den, taget den til sig, formet den og gjort den til sin egen. Det bekræfter først og fremmest, at det er muligt at få mere kontrol over talen, hvis man aktivt arbejdet med den, men også at hvis man har levet med stammen hele livet, så er arbejdet med stammen mere grundlæggende, og det er helt naturligt, at det kan være svært.

Et forbehold

Slutteligt vil jeg knytte et lille forbehold til denne historie. Som jeg nævnte indledningsvis, er Stammeforeningen ikke bekendt med andre tilfælde, hvor stammen er opstået som følge af et scleroseattak. I forbindelse med udarbejdelsen af denne artikel henvendte jeg mig til Scleroseforeningen, hvor jeg kom i kontakt med en neurolog i foreningens rådgivning. Jeg spørger ind til emnet og får følgende svar.

”Stammen er ikke beskrevet som et MS-relateret (multipel sclerose, red.) fænomen, og jeg har heller ikke selv erfaring med, at det skulle være hyppigt blandt mennesker med MS.”

Med den tilbagemelding er det selvfølgelig ikke muligt at sige, at dét, Thomas oplevede efter sit scleroseattak, var stammen, og at den var opstået som direkte følge af sclerosen. Dog er det centrale for historien, at Thomas havde talemæssige og psykiske udfordringer, som lignede stammen til forveksling, at disse blev behandlet, som var det stammen, og ikke mindst at Thomas oplevede at få mere styr på talen gennem denne behandling.

Skulle der sidde en læser, der har kendskab til andre tilfælde, hvor stammen er opstået efter et scleroseattak, hører jeg gerne fra dig.

Handicapområdet trænger til fornyelse

  : Af Emil Bækdahl – 

Jannie Valentin Dexter Jakobsen, 30 år gammel, er politisk aktiv i både Radikale Venstre og Danske Handicaporganisationer i Vesthimmerlands Kommune, og så stammer hun. Jeg mødtes med hende til en snak om stammen, hendes interesse for politik, og hvor stammen står i det politiske landskab.

Webcam’et og mikrofonen er tændt, og jeg sidder klar til et møde i det efterhånden velkendte virtuelle rum. Jannie er tydeligvis vant til de nye rutiner og logger på fem minutter før, så der er tid til at fikse diverse tekniske problemer, der måtte opstå. Vi undgår udfordringer denne gang, og signalet går klart igennem fra Farsø i Nordjylland, hvor Jannie er bosat. Hun er uddannet cand.soc. i europæiske studier fra Aalborg Universitet i 2015 og arbejder til dagligt som projektleder hos Vesthimmerlands Kommune, hvor hun beskæftiger sig med klima og bæredygtighed. Men vigtigst for denne historie er, at Jannie stammer og er politisk aktiv på flere fronter.

Et liv med stammen

Jannie har stammet, siden hun var omkring seks år gammel, og det har ledt hende gennem både gode og dårlige perioder i livet. I folkeskolens mindre klasser blev hun mobbet med sin stammen, og hun har sågar i voksenlivet fået at vide, ganske vist kun fra ganske få, at hun ikke ville blive til noget på grund af sin talevanskelighed. Det er hård kost, men Jannie har heldigvis haft solid opbakning fra familie og venner. Det kan tydeligt mærkes, at selvom oplevelserne sætter sine spor, så har de ikke gjort hende svagere. Tværtimod.

”Jeg har den indstilling, at ingen skal sige, at mit talehandicap er en hindring for det, jeg vil i livet.”

Men vejen til den indstilling er bestemt ikke snorlige. Siden år 2000 har Jannie af flere omgange været i kontakt med talepædagoger i forhold til arbejdet med sin stammen. Det har givet hende oplevelser af svingende kvalitet og først i tredje forsøg, hvor hun mødte en talepædagog på Taleinstituttet i Aalborg, følte hun, at hun fik den rettet vejledning. Her modtog hun enkeltundervisning, deltog i stammegrupper, og nogle år senere var hun med på McGuire-programmet, som hun beskriver som en stor oplevelse.

“Det var selvfølgelig et intenst forløb for mig personligt, men det rørte mig også meget at se den form for forvandling i andre menneskers liv”, siger hun og beskriver, hvordan hun så nogle mennesker gå fra at være svært hæmmet af deres stammen til at kunne tale betydeligt mere flydende. Disse historier er meget fascinerende, men McGuire-programmet er ikke nødvendigvis for alle. Jannie har også deltaget i et opfølgende kursus. Hun gør ikke længere særligt brug af de taleteknikker, hun har stiftet bekendtskab med gennem tiden, selvom hun siger, at hun nok burde gøre det engang imellem. Dog føler hun ikke det store behov for det.

“Jeg tror, det er noget, der er kommet med alderen. Jeg hviler meget mere i mig selv. Og de mennesker, jeg tilbringer tid med, både privat og gennem arbejdet, lægger heller ikke mærke til min stammen.”

Interessen for politik

Jannie er opvokset i en familie, hvor verdenssituationen ofte var samtaleemne ved spisebordet. Hun har derfor en naturlig interesse for politiske og samfundsmæssige forhold, og den er vokset med hende.

”Jo ældre jeg blev, jo mere mærkede jeg, at jeg gerne ville være med til at gøre en forskel i samfundet.”

Det ledte til, at hun i 2014 meldte sig ind i Radikale Venstre, hvor hun siden har udført arbejde af forskellig karakter, været med til at udforme partiets bæredygtighedspolitik og varetaget en række tillidsposter. I 2019 stillede hun ydermere op til Europaparlamentsvalget og senere til kommunalvalget sidste år.

“Jeg synes, det er fantastisk at være en del af en gruppe engagerede mennesker, som brænder for en sag. Uanset om det er politik eller noget helt andet, så er det godt med et sammenhold.”

Åbner man for en politisk debat i fjernsynet, følger den ene skarpe bemærkning den anden, og man ser tydeligt, at mange politikere træner deres tale. Jeg spørger Jannie, om det påvirker hende, og om hun kan mærke en underliggende forventning om, at man som politisk person udtaler sig præcist, velformuleret og gerne inden for en given tidsramme; nogle egenskaber, som kan virke uoverskuelige, hvis man er udfordret af stammen.

“Jo, det er da noget, jeg har tænkt over; særligt i begyndelsen. Men som du kan høre, er jeg en som snakker meget”, siger hun med et smil på læben og fortsætter, ”og det har faktisk været rigtig god træning for mig at deltage i f.eks. politiske debatter.”

Det harmonerer godt med en udbredt tilgang til arbejdet med stammen, hvor man lader sig eksponere for de situationer, der er svære, med det formål at kunne håndtere dem bedre fremover. Jannie fortæller, hvordan hun blandt andet er blevet bedre til at formulere sig med kortere og mere præcise sætninger, og hvordan hun ofte forbereder en indledning til sin deltagelse i debatter for at komme bedst muligt fra start.

”Jeg oplever egentlig, at det giver mig en ro at gøre det på den måde, men det er da klart, at der kan komme et spørgsmål, jeg ikke er forberedt på,” siger hun med en hentydning til, at de uforudsete situationer kan sætte lidt ekstra gang i stammen. Det lader dog ikke til at afskrække hende, og hun sætter fortsat gang i projekter på den politiske front i sit liv.

Det nyeste af slagsen er hendes engagement i den vesthimmerlandske afdeling af Danske Handicaporganisationer, paraplyorganisationen som Stammeforeningen og 34 andre medlemsorganisationer hører under.

“Her skal jeg blandt andet rådgive Handicaprådets medlemmer og formidle synspunkter fra borgere med handicap videre til byrådet. Jeg vil jeg selvfølgelig også repræsentere Stammeforeningen.”

Hvor står stammen i det politiske landskab?

Man kunne fristes til at komme med et kort svar til dette spørgsmål: Stammen er svær at få øje på. Over de seneste år har der været mange debatter om tvivlsomme økonomiske og prioriteringsmæssige forhold på handicapområdet. Det gælder også for stammen, hvor man i begyndelsen af 2000’erne oplevede lukningen af Dansk Videnscenter for Stammen, og siden har set Socialstyrelsen forsøge at afhænde sig stammeområdet helt. Jannie nævner, at hun omtaler problematikken i relevante sammenhænge.

“Jeg har pointereret det i læserbreve og til politiske sammenkomster. Men det kan være svært for folk at sætte sig ind i de udfordringer, stammen kan give, når ordene kommer fra en som mig”, siger hun og forklarer videre, at selvom hun ganske vist stammer hørbart, så er hun ikke selv et godt eksempel på, hvordan stammen kan tage styringen i livet med følelser som ensomhed, hjælpeløshed og frygt. Hun er, for bruge hendes egne ord, ikke så ”ramt” som andre.

Og det er bestemt en pointe, der er værd at huske. De mennesker, der er hårdest ramt og har mest brug for hjælp, kan også have sværest ved at opsøge den. Det kan selvfølgelig være svært at bede om hjælp i første omgang, men hvis man ydermere er udfordret på netop sin tale og måske føler, at stammen er tabubelagt, så bliver det angiveligt kun sværere.

”Nogle folk ved ikke engang, at det er muligt at få hjælp, hvis man stammer”, siger Jannie og tilføjer, at når der ovenikøbet indføres besparelser på den hjælp, der rent faktisk findes, så gør det unægteligt det hele værre.

”Det kan desværre ende med, at nogle strander i systemets labyrint af regler og rammer med det resultat, at hjælpen kommer for sent. Det kan give isolerede og fortabte menneskeliv. Det kan vi ikke være bekendt. Derfor er det vigtigt, at stammen finder vej til den politiske scene. Vi skal have udbredt viden og nedbrudt de tabuer og misforståelser, der måtte være om stammen”.

Og vigtigheden af oplysning og debat er uomtvistelig. Den mærkbare forskel sker naturligvis, når ord bliver til handling, men det kan være krævende at komme dertil, hvis systemet ikke er indrettet til det. Jannie pointerer, hvordan handicapområdet over de seneste år har været gennem en udvikling med udflytninger og omstruktureringer af styrelser og ansvarsområder. Det betyder blandt andet, at stammområdet, ligesom andre handicapområder, bliver håndteret forskelligt ude i kommunerne, og at den hjælp, der tilbydes, ikke er ensartet.

“Jeg kunne godt tænke mig, at vi kunne forny handicapområdet generelt; både på kommunalt, regionalt og nationalt plan. Jeg synes ikke, den nuværende politik og struktur afspejler virkeligheden. Systemet skal individualiseres, og der skal være en respekt for, at mennesker er forskellige.”

Jeg er nysgerrig på, om hun har nogle konkrete tanker i forhold til stammen. I og med at området bliver håndteret så forskelligt rundt omkring i landet, peger Jannie på, at det kunne være interessant at undersøge præcis, hvilke tilbud personer med stammen får i de forskellige kommuner.

”Det vil give en konkret viden om området, som kan bruges til at påpege problemet over for systemets instanser.”

Den viden kan uden tvivl også være guld værd i forhold til at udveksle erfaringer og viden om håndteringen af stammeområdet, og Jannie foreslår, at oprettelse af netværksgrupper på tværs af kommuner, fagpersoner, politisk relevante personer og personer med stammen kunne give værdi i denne sammenhæng.

Sidst, men ikke mindst understreger Jannie igen vigtigheden af at gøre stammen til en del af den offentlige debat.

”Vi skal ud!”, som hun siger, ud med oplevelser, historier og viden om stammen, så der kommer opmærksomhed på emnet.