Frokostmøde i Handicaporganisationernes Hus

Torsdag den 14. september var alle foreninger under Danske Handicaporganisationer inviteret til et frokostmøde med socialminister Mai Mercado i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup.

 

Af ansvarshavende redaktør Erling Jensen.

Under en hyggelig frokost var der rundbordssamtale, hvor flere af repræsentanterne for de forskellige foreninger nævnte, at det er et problem, at der er forskelle i, hvordan de forskellige kommuner eksempelvis har fået undervisning i bedre borgerkontakt. Det har givet nogle kommuner tryggere og bedre sagsbehandling, mens andre ikke har opnået det. Socialminister Mai Mercado kom da med den gode nyhed, at hun har besluttet at gøre den såkaldte task force-ordning permanent. Task forcen hjælper kommuner med at kvalitetssikre deres sagsbehandling og gøre dem dygtigere, så de undgår fejl i sagsbehandlingen for mennesker med handicap, så der opnås en bedre sagsbehandling.

Mai Mercado har reageret på den høje fejlprocent i kommunernes sagsbehandling, idet tal fra Ankestyrelsen for nylig viste, at der i 2016 var fejl i mere end hver tredje af de afgørelser, borgerne klagede over. Og det vil ministeren gøre noget ved: “Borgerne skal have tillid til, at deres kommune træffer rigtige afgørelse”, lød det fra Mai Mercado, og gav udtryk for, at hun havde forståelse for, at det har været handicaporganisationernes ønske at gøre ordningen permanent, for ordningen er med til at nedbringe antallet af fejl i kommunernes sagsbehandling. I Randers har medarbejderne i sygedagpengeafdelingen eksempelvis fået undervisning i bedre borgerkontakt. Det har givet kommunen tryggere og mere tilfredse borgere.
Mulighed for at synliggøre Stammeforeningen

Mulighed for at synliggøre Stammeforeningen

Ved mødet deltog jeg som repræsentant for Stammeforeningen, og jeg fik mulighed for at omtale visionerne og strategien frem til 2020, som blev vedtaget på bestyrelsesmødet den 10. september.

At cirka 1 procent af den danske befolkning = cirka 50.000 mennesker stammer, og heraf er ca. 1 procent = 500 medlem af Stammeforeningen, og der derfor skal arbejdes for at få skabt en positiv udvikling, så medlemstallet kan blive stigende.

Jeg fortalte på mødet, at det er Stammeforeningens mål:

At henvendelse i forhold til behandling skal synliggøres på hjemmesiden, og alle kommuner kontaktes for at optimere samarbejdet mellem Stammeforeningen og dem.

At der skal etableres flere lokalafdelinger.

At forældre til stammende børn skal være synlige i lokalsamfundet ved bl.a. at være aktive i børnehavers og skolers bestyrelse m.m., så der kan skabes opmærksomhed om børns problemer med stammen.
At foreningen arrangerer velfungerende træf, Bornholmertræffet og Langelandstræffet, og for at skabe yderligere synlighed, vil vi lave en pjece om træffene, der kan downloades fra hjemmesiden.

At der skal laves en optimering af hjemmesiden, hvor SnapChat, og Instagram tilføjes, så der kommer et bredere mediebillede af stammeforeningen

Positive tilbagemeldinger til oplægget

Mai Mercados særlige rådgiver, Lasse Honoré Rasmussen, gav efter mødet udtryk for, at han var interesseret i at høre mere om, hvad Stammeforeningen arbejder med. Han vil fx gerne deltage i et møde i Lokalafdelingen for Fyn / Trekantområdet.
Andre foreninger, bl.a. Parkinsonforeningen, synes, at det vil være en god ide, hvis der arrangeres et møde, hvor foreningerne under Handicaporganisationerne kan udveksle ideer og erfaringer for at skabe udvikling og omtale.
Der tages derfor kontakt til Danske Handicaporganisationer, så der kan arrangeres et sådant møde til fælles inspiration.

Se DH’s notits om mødet: http://www.handicap.dk/nyheder/nyhedsarkiv/mai-mercado-kiggede-forbi-med-en-god-nyhed/

 

Følg os på Youtube og Facebook ved at trykke på knapperne herunder:

Nyt fra Stammeforeningen i Danmark

Hvad er foreningens visioner og strategier frem til 2020? Du får nyt om, hvad der blev besluttet på bestyrelsesmødet den 9.-10. september 2017.

Af Ole Kring Tannert, formand for Stammeforeningen i Danmark.

Vi har et mål om, at alle skoler kan informere om det at stamme, at stammen ikke er farlig, og at der findes en vej, så stammen ikke skal være en hindring i forhold til uddannelses- og karrierevalg.

På skolernes intranet/hjemmeside skal der være link til Stammeforeningens hjemmeside, så foreningen på den måde bliver synlig. Vi ved godt, at det er et ambitiøst mål, men Stammeforeningen i Danmark skal være synlig, så vi kan skabe en positiv udvikling.

Vi vil opfordre forældre til børn og unge, der stammer, til at involvere sig i børnehaver og skolers bestyrelse, hvor de kan fortælle om stammen. Vi opfordrer også til at informere på arbejdspladserne, så flest (Jeg mener, at rettelsen afspejler meningen rigtigt) muligt bliver opmærksomme på, at der er hjælp og mulighed for at få et netværk ved at blive medlem og aktiv i Stammeforeningen i Danmark. Det kan bl.a. ske ved at møde op i Stammeforeningens lokalafdelinger, eller selv være med til at starte en ny lokalafdeling.

Visionerne på kort sigt – nu og det næste år – for Stammeforeningen i Danmark.

Der skal skabes flere lokalafdelinger.

Der skal arrangeres møder/foredrag i forbindelse med den Internationale Stammedag, som finder sted hvert år den 22. oktober.

Generalforsamlingen i 2018 afholdes i Kolding og udvides til to dage med socialt, fagligt og stammepolitisk indhold. Du skal kun betale 200 kroner for at være med til hyggeligt samvær lørdag aften med overnatning og bespisning.
Så reservér allerede nu datoerne: 21.- og 22. april 2018 i Kolding.

Stammeforeningen i Danmark er medarrangør af en workshop for logopæder i henholdsvis Jelling og Hellerup, her deltager næsten 200 personer, hvilket er meget positivt. Udover en god workshop, vil vi skabe en god dialog med fagfolk på stammeområdet, om hvordan vi bedst muligt kan samarbejde. Vi har jo samme interesse i at hjælpe personer, der stammer, bedst muligt.

Ungdomstræf

Jeg havde i weekenden den 25.-27. august 2017 fornøjelsen af at deltage i træffet på Langeland for børn op til og med 13 år, som sammen med deres familier havde en god oplevelse.

Jeg hjalp med at arrangere træffet, og var oplægsholder, hvor jeg fortalte min egen historie som stammer, og hvorfor jeg er med i bestyrelsen. Det var meget interessant at lytte til forældre til børn, der stammer, og høre, hvorfor de deltog i træffet, samt at høre om de store forskelle fra kommune til kommune i tilbuddene til børn, der stammer.

Tilbuddene til mennesker, der stammer, skal opfylde de stammende børns behov for hjælp og skal være til stede i alle kommuner. Flere børn, som deltog i træffet på Langeland, havde ikke mødt andre børn, der stammer.

En af Stammeforeningens opgaver kan være at belyse det overordnede billede af stammeundervisningen i Danmark.

Antallet af personer som stammer, er fortsat uændret
Ca. 10% stammer på et tidspunkt i deres liv. Det er altså over 500.000 mennesker, som har mærket, hvad det vil sige at stamme. Cirka 1% fortsætter med at stamme, og der er derfor stadig et stort behov for at fortælle, at du ikke er den eneste, der stammer, det skal vi i Stammeforeningen i Danmark hjælpe til med.

Vi skal fortælle, hvorfor det er en god idé at være medlem.

Det er vigtigt med din hjælp, så Stammeforeningen kan lave det, der gør det interessant for dig at være medlem.

Hvad er Stammeforeningen kendt for?

Ungdomstræf for børn og unge.

Lokalafdelingerne.

Den årlige generalforsamling, hvor der også sker andre spændende ting.

Spørgsmålet er:

Skal Stammeforeningen udvide tilbuddene om lejre?

Skal Stammeforeningen planlægge flere arrangementer, hvor man kan møde andre, der stammer?

Lokale initiativer og ønsker

Lokalt foregår der spændende initiativer. I Struer planlægger man et arrangement i fællesskab mellem fagfolk og Stammeforeningen i Danmark. Sådanne arrangementer er der et stort potentiale i, da vi som forening kan være med til, at mennesker, som stammer, møder andre, der også stammer.

På Langelandstræffet var der et ønske blandt deltagerne om at mødes lokalt inden næste års træf.

Stammeforeningen i Danmark vil gerne bakke op om flere lokalafdelinger.

Stammeforeningen hjælper gerne, så en lokalafdeling kan komme godt i gang og blive en succes.

Gode historier og mindre gode historier

Stammeforeningen i Danmark har været meget i medierne, og der er skrevet mange artikler, bl.a. på hjemmesiden: www.fsd.dk om alle de gode historier om personer, som kan være et forbillede for nogle, hvor deres stammen ikke fylder så meget længere. Disse gode historier er stadig vigtige og skal fortælles. Vi skal imidlertid også fortælle de mindre gode historier, som alle kan lære af. Er du selv stammer og har du aldrig helt accepteret din stammen, eller hvis du ikke er blevet accepteret af dine omgivelser i skolen, på jobbet, i din nærmest familie, forældre, ægtefælle m. fl., vil vi meget gerne høre fra dig. Måske kender du en person med en mindre god historie. Alle disse historier er vigtige at fortælle, så skriv eller ring til os.

Vi har brug for dig i foreningen

Jeg vil som formand meget gerne opfordre til en dialog. Vi kan ikke nå alle vores mål uden din hjælp, da foreningens arbejde, på nær sekretæren, udelukkende udføres af frivillige, der bruger deres fritid på det.

Har du kommentarer eller forslag til, hvad Stammeforeningen i Danmark skal gøre mere – eller mindre af – så skriv eller ring endelig. Det kan også være, at du gennem dit netværk kan skabe vigtige kontakter til det fremtidige arbejde.

Med venlige hilsner

Ole Kring Tannert
Tlf. 2011 2884
Mail: fsd@fsd.dk

Følg os på Youtube og Facebook ved at trykke på knapperne herunder:

Ny viden om stammen

Af Hermann Christmann

Der kommer løbende nye forskningsresultater om stammen. I en artikel i tidsskriftet Journal of Fluency Disorders om stammens epidemiologi beskriver de to forskere, Ehud Yairi og Nicoline Ambrose, noget af den nye viden, der er kommet til i det 21. århundrede, dvs. siden år 2000, og som i en del tilfælde ændrer drastisk på de ting, som vi før år 2000 tog for gode varer. Da artiklen skelner mellem før og efter år 2000, bruger jeg i det følgende nogle gange ”gamle dage” om tiden før 2000, og ”nu” om tiden fra år 2000 til nu.

Epidemiologi er en forskningsdisciplin, der beskæftiger sig med sygdomme og andre tilstande, bl.a. stammens, forekomst og fordeling i grupper af mennesker, samt hvad der styrer forekomsten på befolkningsniveau. Artiklen omhandler altså ikke enkeltpersoner eller andre ting, der kunne være interessante for stammen, f.eks. stammebehandling.

Mange af læserne vil vide, at den ene af artiklens forfattere, Ehud Yairi, siden 1991 har besøgt Danmark mange gange for at holde kurser. Desuden har Yairi fulgt det danske bornholmerprojekt om stammen hos børn, ledet af Hans Månsson, og han har samarbejdet med Månsson. Hans Månssons undersøgelsesresultater indgår i øvrigt som en del af grundlaget for artiklen.

Hovedpunkterne i artiklen
I det følgende bringes hovedpunkterne i Yairi og Ambroses artikel. Artiklen omhandler seks områder i forbindelse med stammen, og den omhandler som nævnt den nye viden, vi har fået i det 21. århundrede. Nogle gange omtales situationen før år 2000 også:

1. Hvornår man begynder at stamme. 2. Hvor stor en del af befolkningen, der begynder at stamme. 3. Hvor stor en del af befolkningen, der stammer på et givet tidspunkt. Den rolle, som race, etnicitet, kultur, tosprogethed og social-økonomisk status spiller. 4. Hvor stor en del, der igen holder op med at stamme. 5. Arvelighed, dvs. kromosomer og gener. 6. Opdeling i undergrupper.

1. Stammen begynder
Gennemsnitsalderen for stammens begyndelse er 33 måneder. Omkring 60 procent af de børn, som får problemer med stammen, begynder at stamme i alderen mellem 24 og 35 måneder. Når børnene er fyldt 42 måneder, er 85 procent begyndt at stamme, og 95 procent er begyndt at stamme i 48-månedersalderen. Med andre ord er der kun 5 procent, der begynder at stamme efter deres fireårs-fødselsdag. Der er flere drenge end piger, der begynder at stamme, for hver pige er der et sted mellem halvanden og to drenge. Pigerne begynder at stamme et par måneder før drengene, men det er dog ikke en væsentlig forskel.

I gamle dage mente man, at stammen i det store og hele opstod gradvist. Men de nye undersøgelser viser, at så mange som 40 til 50 procent af børnene oplever, at deres stammen opstår pludseligt.

Det ses, at stammen ofte opstår i den alder, da børn oplever en rivende tale- og sprogudvikling. Om der er en årsagssammenhæng mellem tale- og sprogudvikling og stammen, ved vi faktisk ikke, så det mangler vi forskning i, skriver forfatterne.

2. Stammens incidens
Incidensen udsiger, hvor stor en del af befolkningen, der stammer, eller som på et tidspunkt i tilværelsen har stammet (eller med andre ord: Hvor mange, der i alt begynder at stamme).

Indtil for ca. 20 år siden gik man ud fra, at ca. 5 procent begyndte at stamme. Siden århundredskiftet er der dog foretaget undersøgelser med forbedrede undersøgelsesmetoder, der viser en højere incidens. Selv om forskerne diskuterer metoderne, så er en incidens på 8 procent et forsigtigt skøn, og det er plausibelt, at incidensen er på mindst 10 procent. Altså begynder mindst en tiendedel af alle mennesker at stamme på et tidspunkt i deres liv, som oftest i barndommen.

Forskerne gør opmærksom på, at resultaterne kun baserer sig på undersøgelser af især hvide mennesker i Nordamerika, Europa og Australien. Selv om undersøgelser viser, at stammen forekommer verden over, er der ikke rapporteret undersøgelser over stammens incidens i Afrika, Asien og Latinamerika.

3. Stammens prævalens
Prævalensen fortæller hvor stor en del af befolkningen, der stammer på selve undersøgelsestidspunktet. Mange af de børn, der begynder at stamme, holder igen op med at stamme i løbet af nogle år. Hvis man på et givet tidspunkt spørger hele befolkningen, både børn, unge og voksne, om de her og nu stammer, må resultatet derfor blive, at man får et lavere tal, end incidensen på de ca. 10 procent.

Her er der intet nyt under solen. Nu som før er en prævalens over et livsforløb på 0,7 – 1 procent (eller, som forskerne skriver: knap en procent) et rimeligt skøn.

Hvis man indsnævrer aldersintervallet og f.eks. ser på børn fra 2 til 5 år, er prævalensen for denne aldersgruppe højere end gennemsnittet på de 0,7 – 1 procent, fordi en del af børnene i den alder endnu ikke er holdt op med at stamme.

Race, etnicitet, kultur og social baggrund

Race og etnicitet
Undersøgelser har sammenlignet prævalensen hos sorte, hvide og latinoer i USA. Der blev ikke fundet signifikante forskelle mellem hvide og latinoer i en undersøgelse, mens man i en anden, dog kritisabel, undersøgelse fandt en højere forekomst af stammen hos sorte. Der var kritik af racebegrebet, fordi det er svært at definere, bl.a. fordi der findes mange af blandet race. Der var også kritik af, at man afgrænsede aldersgrænsen til at omfatte børn over 3 år, hvorfor størstedelen af stammetilfældene ikke kom med i undersøgelsen.

For at kunne få en solid viden om stammen hos sorte mennesker, foreslår forfatterne, at der foretages en omfattende undersøgelse i ”Det sorte Afrika” af stammens incidens og prævalens. En sådan undersøgelse vil også, når stammen er opstået, kaste lys over kulturelle og etniske faktorer i stammens udvikling.

Man ved heller ikke, hvilken rolle etniciteten blandt latinoer i USA spiller, eller for den sags skyld, hvilken rolle etnicitet i det hele taget spiller.

Kulturelle faktorer
I gamle dage, særligt fra 1940’erne til 1970’erne, mente fortalerne for den da fremherskende diagnosogene teori, at kultur spillede en rolle i risikoen for at begynde at stamme.

I konkurrenceprægede kulturer skulle man ifølge denne teori stamme mere end i mere afslappede, primitive kulturer. (forskerne må have ment, at man var afslappet i primitive kulturer) Med udgangspunkt i teorien begav forskere sig derfor ud i verden for at finde primitive kulturer, hvor folk ikke stammede. Og iført teoretiske skyklapper fandt forskerne naturligt nok nogle primitive folkeslag, som de interviewede, og som ikke kendte til stammen, det var bl.a. indianerstammer i USA og primitive samfund i New Guinea og på nogle Stillehavsøer. Indianerne fortalte, at de ikke engang havde ord for det at stamme.
Da der med tiden kom andre forskere til, viste det sig dog alligevel, at stammen fandtes alle de pågældende steder, men i disse samfund var stammen så skamfuld, at befolkningen gemte stammerne væk, når der kom fremmede på besøg, og benægtede at kende noget som helst til stammen og stammere. Og det viste sig også, at indianerne faktisk havde ord for det at stamme.

Tosprogethed er også en kulturel faktor. Et par undersøgelser i gamle dage viste en højere forekomst af stammen hos tosprogede end hos ensprogede.

Efter år 2000 er der ikke offentliggjort studier af stammens forekomst i ikke-vestlige kulturer.

Tosprogede, der er tosprogede fra fødslen, ser ud til at have færre tilfælde af spontant ophør end såvel ensprogede børn som børn, der først lærer det andet sprog, når de går i ”kindergarten” (i England).

Alt i alt er det stadigvæk ikke lykkedes at finde ud af, om kultur udgør en risikofaktor for stammen. Man har heller ikke kunnet adskille kultur og race. Endelig kræves der mere forskning i tosprogethed for at kunne afgøre, om den udgør en risikofaktor.

Social-økonomiske faktorer
I gamle dage, da den ovennævnte diagnosogene teori var fremherskende, mente man, at børn af stræberforældre havde større risiko for at stamme. En undersøgelse fra 1955 påviste ingen sammenhæng mellem stammen og forældrenes uddannelsesniveau (forskerne må have forudsat, at social status og uddannelsesniveau hænger sammen). En anden undersøgelse af børn i 6. og 7. klasse i Skotland i 1956 så på sammenhængen mellem faderens arbejde og stammen. Resultatet var, at børn af specialarbejdere (f.eks. maskinoperatører og chauffører) stammede mere end såvel børn af ufaglærte som børn af fædre med en længere uddannelse. Undersøgelseslederen funderede over det og kom frem til, at det nok skyldtes, at specialarbejderfamilierne havde det største ønske om, at deres børn skulle have en bedre fremtid. Derfor lagde disse familier større pres på deres (stammende) børn, som forværrede forekomsten af stammen.

Efter år 2000 er der foretaget to større undersøgelser. Den ene viser, at børn af højere uddannede mødre har højere forekomst af stammen, end børn af lavere uddannede mødre. Den anden undersøgelse viser det stik modsatte, nemlig at børn af lavere uddannede mødre har højere forekomst af stammen, end børn af højere uddannede mødre.

Artiklens forfattere konkluderer, at selv om undersøgelsesresultaterne er modstridende, så kan social-økonomiske faktorer og kultur være en risikofaktor – ikke nødvendigvis i opkomsten af stammen, men når barnet først er begyndt at stamme, kan kultur og sociale faktorer spille en rolle i stammens udvikling. Det er interessant, fordi det kan have betydning for logopædens rådgivning af forældre og stammeundervisning/-behandling af barnet. Mere om stammens udvikling i næste afsnit.

4. Stammens udvikling – spontant ophør eller ej
Hvor mange, der af sig selv holder op med at stamme, er et interessant spørgsmål. Svaret kan nemlig give mulighed for at undersøge hvilke faktorer, der får nogle børn til at holde op, mens andre børn fortsætter med at stamme.

Nye undersøgelser giver høje tal for spontant ophør, mellem 68 og 96 procent. At alle undersøgelser ikke finder frem til samme tal, skyldes metodeforskelle. Vi så tidligere i artiklen, at mange børn er begyndt at stamme før deres 3-års fødselsdag, og på selve 3-års fødselsdagen er en hel del af dem allerede igen holdt op med at stamme. Undersøgelsesresultaterne er derfor meget afhængige af, hvilke aldersgrupper, man ser på.

Der er en tendens til, at nyere undersøgelser finder frem til, at flere børn begynder at stamme. Vi så tidligere, at man i gamle dage gik ud fra, at ca. 5 procent begyndte at stamme, mens man efter århundredskiftet har fundet frem til 8-10 procent, sandsynligvis endnu flere (Månsson finder over 17 procent i anden del af sin bornholmerundersøgelse).

Samtidig så vi ovenfor, at der stadigvæk – ligesom i gamle dage – er 0,7 – 1 procent af befolkningen som helhed, der stammer her og nu.

Et par eksempel-regnestykker viser, at det i alle tilfælde er mange, der har spontant ophør:
Hvis 17 procent begynder at stamme, og 1 procent fortsætter, så er der 94,4 procent, der ophører af sig selv.
Hvis 10 procent begynder at stamme, og 1 procent fortsætter, så er der 90 procent, der ophører af sig selv.
Hvis 5 procent begynder og 1 procent fortsætter, så er der 80 procent, der ophører af sig selv.

Desværre kommer forfatterne i deres artikel ikke ind på mønsteret for spontant ophør (hvor mange, der holder op efter en uge, efter en måned, efter et halvt år, efter et år osv.). Vi kommer tilbage til spontant ophør og vedvarende stammen i næste afsnit om arvelighed.

5. Arvelighed – genetik
Forskerne har længe vidst, at stammen løb i familier, dvs. at der i nogle familier er en større del af familiemedlemmerne, der stammer, end der er i andre familier.

Arvelighed er den vigtigste faktor for stammens opståen. Tvillingestudier viser, at hvis en enægget tvilling stammer, er der en stor sandsynlighed for, at den anden også gør det. Hos tveæggede tvillinger er sandsynligheden ikke så stor. Et hollandsk studie viste en sammenhæng på 57 procent hos enæggede og 31 procent hos tveæggede tvillinger.

Der er også kønsforskelle. Et japansk studie viste en arvelighedsfaktor på 80 procent for mænd og 85 procent for kvinder. Samme studie viste 52 procent sammenhæng hos enæggede og 12 procent i tveæggede tvillinger.

Et amerikansk studie viste, at 88 procent af de børn, der fortsatte med at stamme, havde familiemedlemmer, der stammede, mens kun 65 procent af børnene med spontant ophør havde stammende familiemedlemmer.

En britisk undersøgelse viste, at stammens begyndelse i høj grad er arvelig med betydelige andele af genetik og ikke-delte omgivelsesfaktorer (miljø), mens delte omgivelsesfaktorer ikke spillede en større rolle. Forfatterne uddyber ikke omgivelsesfaktorernes natur og den rolle, de spiller.

Der er foretaget en hel del undersøgelser af DNA, gener og kromosomer, i forbindelse med stammen. Der er lavet undersøgelser af stammende europæere og nordamerikanere, israelere, svenskere, pakistanere, indianerstammer i Nordamerika og kinesere. I undersøgelserne har forskerne hos nogle fundet en sammenhæng mellem stammen og gener på visse kromosomnumre. Der er fundet enkelte gener, der tyder på sammenhæng mellem øget dopamin og stammen hos nogle, hos andre er der sammenhæng mellem stammen og andre neurologiske og motoriske funktionshindriger. I atter andre tilfælde er der fundet forskellige gener hos børn, der har spontant ophør og hos børn, der vedbliver at stamme. Et andet studie kunne tyde på, at en fejlfunktion til grund for stammen kan involvere neurologiske funktioner påvirket af zink og/eller glukose.

Artiklens forfattere understreger, at der er beviser for en stærk arvelig faktor i stammen. Imidlertid er DNA-studier og deres tolkning endnu er på et meget tidligt stadium, og man har endnu ikke fundet alle gener, der kan komme på tale. Der er forskelle mellem gener og kromosomer forbundet med stammen hos forskellige folkeslag og hos kvinder og mænd. Det er også uklart, hvordan generne påvirker hinanden indbyrdes, og hvordan de påvirker stammen.

6. Undergrupper af stammen
I gamle dage gjorde forskerne sig tanker, om der kunne være forskellige slags stammere med forskellige årsagsforklaringer. Når forskerne dengang talte om forskellige slags stammen, gik de ud fra de ydre kendetegn (som man kunne høre og se). En tidlig skelnen blev foretaget mellem ydre og indre stammen og mellem tonisk og klonisk stammen, en tankegang, der havde stor betydning i mange år. Der har også været gjort forsøg på at arbejde med lateralisering, dvs. om venstre eller højre hjernehalvdel var dominerende (i den forbindelse var forskere og behandlere interesserede i, om stammeren var venstrehåndet eller ej), og hvorvidt dette havde betydning for tale, sprog og hørelse. Fælles for de ovenstående emner er, at de ikke er videnskabeligt underbygget.

Hjernens opbygning og funktion har spillet en stadig større rolle i den nye forskning. En undersøgelse, hvori der indgik fem stammere, hvor Wernickes område (det område i hjernen, der varetager forståelse af talt og skrevet sprog) var meget højrehjerne-domineret, sammen med ni stammere med almindelig hjernedominans, viste, at dem med stærk højrehjerne-dominans stammede mere end de andre. Desuden reagerede de to grupper forskelligt på akustisk feedback, idet dem med et højredomineret Wernickes område talte flydende med DAF (man hører sin egen tale med en forsinkelse), mens den anden gruppe ikke talte flydende med DAF. Det skal dog nævnes, at der i kontrolgruppen (der ikke stammede) også var fem med et meget højredomineret Wernickes område, så den tilstand (at have et højredomineret Wernickes område) hænger altså ikke udelukkende sammen med stammen.

Fra sidst i det 20. århundrede er forskernes fokus skiftet fra mulige årsagsforklaringer til nu i højere grad at rette sig mod stammens udvikling, når den først er opstået. Den udvikling er fortsat siden da, så man nu leder efter forskellene mellem dem, der spontant ophører med at stamme, og dem, der fortsætter med at stamme. Her er hjernescanninger begyndt at vise resultater i et vist omfang. Et studie med MRI-scanning af tætheden af grå masse (i bestemte områder i hjernen) hos 14 drenge i 9-12-årsalderen viste, at dem, der var holdt op med at stamme, havde en mindre tæthed af grå masse end dem, der var fortsat med at stamme, og de havde også en mindre tæthed end kontrolgruppen (der ikke stammede).

Som nævnt ovenfor har genforskningen kortlagt en del sammenhænge mellem kromosomer og stammen og der er fundet mønstre mellem ophør/fortsat stammen og familiehistorie, køn, alder ved stammens begyndelse og hvordan man stammer.

Mange af de her nævnte undersøgelser er dog foretaget med meget få deltagere, så man skal være varsom med at drage alt for håndfaste konklusioner af resultaterne. Forfatterne skriver derfor, at der er behov for større undersøgelser, der kortlægger området fra fire domæner: Epidemiologi, motorik, sprog og personlighed.

7. Opsummering
I dette århundrede er der især sket fremskridt i vor viden om den tidlige stammen. Vi ved nu, at flere børn end hidtil antaget begynder at stamme. Mange af dem holder af sig selv op med at stamme, men det store antal ramte børn giver i sig selv et behov for bedre tilgang til logopædydelser, herunder evaluering, prognose af risikoen for vedvarende stammen, forældrerådgivning og stammeundervisning/-behandling af børn i risikozonen.

Litteratur:
Yairi, E. & Ambrose, N. Epidemiology of stuttering: 21st century advances. Journal of Fluency Disorders 38 (2013) 66-87.
Et resume af artiklen kan ses på: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0094730X12001052

 

Følg os på Youtube og Facebook ved at trykke på knapperne herunder:

OPFORDRING

 

For henvendelser skriv til: mail: Fsd@fsd.dk eller find kontaktoplysninger på siden med præsentationen af bestyrelsen her på siden.

Vi i Stammeforeningen vil gerne hjælpe flere personer der stammer. Vi har på vores hjemmeside: fsd.dk skrevet mange gode og vigtige artikler med personer, som lever godt med det at stamme. Vi ved der desværre også er rigtig mange som aldrig har accepteret eller er blevet accepteret fordi de stammer. De personer vil vi meget gerne høre fra, så der også kan skrives artikler om svære emner, det kan godt være anonymt. Tak fordi du deler.

Følg os på Youtube og Facebook ved at trykke på knapperne herunder.

 

Rekord antal besøgende i august.

Hjemmesiden oplevede rekord mange besøgende i august måned med hele 7727. Dette er en stigning på 10 procent i forhold til juli måneds besøgstal (7022). Besøgstallet for august måned ligger 27 procent over den gennemsnitlige besøgstal for perioden hvor den nye hjemmeside har været aktiv. (6076)
Bestyrelsen er meget optaget af hele tiden at forbedre hjemmesiden, således vi øget besøgstallet yderligere, der vil derfor i den kommende tid være løbende ændringer på hjemmesiden.

 

McGuire fungerer i praksis

Så pyt med at Dave McGuires vejtrækningsteori er noget vrøvl.

Af ansvarshavende redaktør Erling Jensen.

Redktionen har valgt at have tema om McGuire-programmet. Du kan læse, hvordan Pia Danesol, Christian Rasmussen, Allan Toft Pedersen og Daniel Kusk har haft stor glæde af McGuire, og anbefaler andre stammere at benytte programmet. Da vi i redaktionen ikke skal lave reklame for McGuire-programmet, men sætte en kritisk lup på programmet, interviewede jeg logopæden Lise Reitz, der allerede for ti år siden skrev flere artikler om programmet.

– Programmet virker, og så er det jo egentlig lige meget, at vejrtrækningsteorien ikke holder. Det er rigtig meget godt i programmet. Det er jo også derfor, at Inge Brink Hansen, min kollega, og jeg har ladet os inspirere af det og henviser folk til det. Jeg har oplevet, at mennesker, som vi ikke har kunnet hjælpe tilstrækkeligt, har fået hjælp af McGuire-programmet. Vi skal ikke som logopæder være for små til at erkende, at der er nogle personer, der stammer, der får større hjælp af McGuire-programmet, end af os. Sagens kerne er at hjælpe som godt som muligt, og der går ingen skår af os her i butikken ved at henvise til og anbefale McGuire-programmet – også selvom teorien bag vejrtrækningen er noget vrøvl. Programmet hjælper jo mange, fortæller Lise Reitz.

Hvad er der galt med Dave McGuires vejrtrækningsteori?

For 10 år siden var Lise Reitz på banen med artikler i både UDTRYK og i LOGOPEDNYTT, hvor hun belyste Dave McGuires vejrtrækningsgteori. Du kan med fordel læse denne artikel og også Dave McGuires respons og Lises svar på responsen.

Du kan læse Lise Reitz artikel her. Og Dave McGuires repons og Lise Reitz svar her.

Lise Reitz fortsætter: – Jeg er fuld af beundring for de personer, der stammer, der vælger at arbejde med McGuire-tilgangen. Det er et hårdt og intenst arbejde og kræver stort mod. Dog undrer det mig, at programmet ikke er villigt til at se kritisk på sin vejrtrækningsteori. Men det er antagelig en central beslutning, og da de fleste kursister jo ikke er fagfolk, kan de ikke gennemskue den fejlagtige vejrtrækningsteori. Afvisningen fra Dave McGuires side er skuffende, og det bærer desværre ved til det lidt kultagtige renommé, som programmet har – eller rettere havde. Jeg havde måske håbet på en lille revolte fra kursisternes side, og især fra instruktørerne, på mine artikler for 10 år siden, men jeg forstår på den anden side godt, at folk forsvarer kurset. Ofte har deltagerne oplevet mange fejlslagne forsøg på at få hjælp – også fra logopæder, og da skal vi som logopæder naturligvis se kritisk på os selv og vores tilgang, lyder det fra Lise Reitz.

Bedre samarbejde med McGuire

I artiklen fra 2008 fortæller Lise Reitz bl.a., at det er et problem, at McGuires instruktører giver kursisterne besked om at afslutte en eventuel behandling hos en logopæd. Jeg har talt med Daniel Kusk, skandinavisk leder af The McGuire Programme, om det, og han sagde, at det er rigtigt, at det for ti år siden var praksis at bede deltagerne om at vælge, hvilken behandlingsform de ønskede. Det gjorde man, da logopæd’en i de fleste tilfælde ikke ville have nok erfaring og viden om teknikken, til at kunne vejlede i den videre udvikling, som er helt afgørende for at teknikken implementeres i dagligdagen. Det kræver en livstilsændring, en adfærdsændring som skal være konsekvent for at ændre vaner. Daniel Kusk siger, at der nu er et meget tættere samarbejde med logopæderne, og der er også en større åbenhed mellem parterne. Lise Reitz bekræfter, at samarbejdet mellem McGuire-programmet og logopæderne nu er væsentlig bedre, end det var for 10 år siden.

– Jeg har ikke overblik over, hvordan det er i resten af landet, men jeg kan fortælle, hvad vi gør her i København. Både Inge Brink Hansen og jeg anbefaler de personer, vi har i undervisning, at deltage i et McGuire-kursus, hvis vi skønner, at vedkommende vil have gavn heraf. Hvis vi kan se, at den indsats, som vi kan levere, ikke slår til og vedkommende har brug for noget mere intensivt, så vil vi tale med personen om det. Der er flere af vore kursister, der har deltaget i McGuire-programmet, og nogle af dem er vendt tilbage og har arbejdet videre hos os. Vi inviterer også McGuire-folk til at komme og holde oplæg, når vi arrangerer weekendkursus. Det har eksempelvis medført, at en af oplægsholderne efterfølgende har mødtes med en af vore kursister privat og udvekslet erfaringer. Jeg har også spurgt McGuirefolk, om de kunne komme ud til min undervisning på Københavns Universitet og tale til de logopædstuderende.  Jeg har selv mødt Daniel Kusk i Uppsala til den tredje nordiske kongres for stammen og løbsk tale i maj 2014. Der oplevede jeg, at Daniels oplæg på Konferencen blev taget virkeligt godt imod af logopæderne, og at Daniels imødekommenhed og ikke-dogmatiske tilgang var en afgørende faktor for en større interesse fra logopædside, lyder det fra Lise Reitz.

– Inge og jeg holdt et oplæg på den anden nordiske kongres for stammen og løbsk tale, hvor vi havde lavet en lille opgørelse af kursisterne udbytte af vores tredelte model – vi arbejder med teknikker og vejrtrækning, som er inspireret af McGuire. Vi bruger fx block release og tjeklisten og vejrtrækningen. McGuirekursisterne driller os lidt og kalder det McGuire light. Og det er det også. Vores kursusprogram er ikke et intensivt 4 dages kursus, men forløbet over 4 måneder med 7 undervisningsgange a 3½ times varighed pr gang + et weekendkursus – fredag kl. 15 til søndag kl. 15, hvor vi tager på et internat. Når vi instruerer og forklarer om vejrtrækningen, er det ikke i henhold til McGuires teori, da den jo som jeg har redegjort for i mine artikler er ret misforstået og forkert.

Vi har også et andet forbehold i og med, at vi har observeret at det med at bruge ”dyb stemme” overdrives så meget i McGuireprogrammet, at det går ud over den sunde stemmebrug – og at man måske skulle overveje, at det ikke er ” dybest muligt med naturlig stemme”, men at hver enkeltes naturlige dybde skal i spil…, men ikke overdrives.

Daniel Kusk udtaler her:  Vi er for år tilbage gået fra ”jo dybere jo bedre” til ”dybest muligt med naturlig stemme”. Her mener jeg Lises kommentar skyldes, at det er rigtig længe siden hun har deltaget i et McGuire kursus, og derfor ikke er helt opdateret med vores nuværende undervisning. Lise Reitz svarer her: Inge og jeg bemærkede begge to at for et halvt år siden, da vi havde en McGuire kursist ude at tale på stammeweekend, at hans stemme jo var dyb og var anstrengt. Så det er ikke en 10 år gammel observation. Men det er jo absolut muligt, at den enkelte kursist på McGuire misforstår den nye instruks og også overdriver dette punkt  på trods af anderledes instruks fra instruktøren. 

Lise Reitz fortsætter: Vi kan se, at vejrtrækningen virker, men vi antager, at det måske mere er et spørgsmål om timing – at det således ikke nødvendigvis er en forklaring, der har med diafragma at gøre, men at det snarere er timingen. Ved perfekt timing opnås der en koordinering mellem fonation og vejrtrækning, og måske er det den koordination, der virker — men det ved hverken vi eller andre med sikkerhed.

– Der er også holdt et netværksmøde for stammebehandlere  i Danmark for to år siden, hvor Inge Brink Hansen og Marc Egede holdt et lille workshop omkring McGuireteknikker og vejrtrækningen. Men det var jo mere internt i logopædverdenen. Dog er Marc Egede jo tidligere McGuirekursist, forklarer Lise Reitz videre.

Ifølge Lise Reitz er følgende ting medvirkende til, at McGuire-programmet har succes:

Det meget store personlige engagement fra kursisterne, der selv betaler for at deltage.

Intensiteten – mange timer hver dag i 4 dage.

Opfølgning efter kurset i form af et stort hjemmearbejde, hvor man bl.a. skal tage mindst 50 daglige kontakter.

Tilknytning til en personlig træner efter kurset. Mulighed for deltagelse i støttegrupper (i Aarhus, København og Aalborg)

Mulighed for at deltage i efterfølgende kurser.

Den ”intense” stemning og opbakningen fra de øvrige kursister. Dette kender vi også fra vore egne intensive weekendkurser, som kursisterne beskriver som absolutte højdepunkter i kursusforløbet.

Dette var Lise Reitz´betragtninger for ti år siden.
Hun udtaler nu:  Efter at jeg er bekendt med Porges Polyvagale teori, som jeg har beskrevet i artikler i Dansk Audiologopædi, er jeg begyndt også at overveje, om det kan have noget at gøre med en aktivering af vagusnerven og det parasympatiske nervesystem.

I artiklerne for 10 år siden efterlyste Lise Reitz kommentarer og betragtninger til sine synspunkter om McGuire-programmet, men der er kun kommet ganske få reaktioner.   – Der er ikke nogen fra programmet, der har henvendt sig til mig for at diskutere og høre mere om min kritik. De kommentarer, som min kritik har medført, har med få undtagelser haft karakter af forsvarstale for programmet. Magne Jørgensen, en norsk stammer og McGuire-kursist, kontaktede mig efter at have læst den første artikel. Dette medførte til, at han, jeg og den norske logopæd Hilda Sønsterad skrev en artikel og holdt et oplæg på den første kongres for stammen og løbsk talen i Nyborg i maj 2008. Her argumenterede vi for et større samarbejde og brobygning mellem McGuire-programmet og en logopædiske tilgang, forklarer Lise Reitz.

Har Dave McGuire taget kritikken til sig?

På spørgsmålet, om Dave McGuire har taget kritikken af, at der ud fra et fagligt synspunkt ikke er hold i vejrtrækningsmetoden, til sig, svarer Lise Reitz:

– Nej. Det er ikke mit indtryk. Når kursister fra programmet kommer hos os og holder oplæg, nævner nogle af dem vejrtrækningen – især hvis de er instruktører. For ca. ½ år siden hørte jeg igen den fejlagtige forklaring angående den krurale og kostale del: At stammen sidder i den krurale del, og programmet lærer dem at tale med den kostale del i stedet for. Så det er stadig den lærdom, der desværre huserer i programmet, men som jeg tidligere har sagt, så må det afgørende være, at McGuire-programmet fungerer i praksis. Vi logopæder bør anerkende, at mange stammere får gode resultater ved at deltage i McGuire-programmet, og derfor er det også min holdning, at vi skal samarbejde, siger Lise Reitz, der dog tilføjer:

– Det vil være rart med en større synlighed med, hvor mange kursister, der vælger ikke at fortsætte efter den første dag og en større offentlighed omkring effekten. Jeg er bekendt med den undersøgelse Magne Jørgensen lavede i 2008, hvor han lavede en randomineret spørgeundersøgelse. Hundrede tilfældigt udvalgte kursister fik tilsendt et spørgeskema, om hvilket udbytte, som de havde haft af programmet. 37 af de 100 svarede. De 30 havde oplevet meget til meget udbytte, og de 7 oplevede noget udbytte. Undersøgelsen viste, at der var en markant nedgang i graden af stammen og at effekten holdt sig over tid, fra det første kursus.

Ungåelsesadfærd mindskede markant og holdt sig ligeledes over tid. Der blev også spurgt til hvilken effekt, som kursisterne havde haft af traditionel logopædisk undervisning, og dette var ikke opløftende for den traditionelle logopædiske tilgang. Og det er jo bl.a. derfor folk søger McGuire-programmet, så vi må hanke op i os selv og gøre det bedre. Det er i hvert fald det, som Inge Brink Hansen og jeg har erkendt, lyder det fra Lise Reitz.

At McGuire-programmet fungerer, er Daniel Kusk et godt eksempel på. I artiklen om Daniel Kusk  kan du se Daniels præsentationsvideo, hvor han sad ubehjælpelig fast i ordene og slet ikke kunne tale, og du kan se i andre videoer se, hvordan han har udviklet sin tale. Ved både personlige møder og telefonsamtaler taler Daniel flydende, og da jeg (redaktøren. Red.) ved sidste telefonsamtale nævnte det, begyndte han straks at tale med taleteknik, og demonstrerede hermed, at han ved intens træning behersker sin tale, og det kan kun imponere.

Og så er der vel kun at sige: Så pyt med, at Dave McGuires vejrtrækningsteori er noget vrøvl.

NOTE

Det er desværre ikke lykkedes redaktionen at finde uafhængige forskeres tidsskriftartikler eller andet materiale om undersøgelser af effekten af McGuire-programmet.

 

Litteratur

Reitz, L.: Stammen og diafragma. McGuire kritisk set. Logopednytt nr. 8, 2007, pp. 7-9

McGuire, D., McCroarty, A., Finlayson, I.: Response to Stuttering and Diaphragma: A Critical View on McGuire. Logopednytt nr. 4, 2008. pp. 7-8

Reitz, L.: Svar på Dave McGuires respons på Stammen og Diafragma. Logopednytt nr. 4, 2008, pp. 8-10