Af Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen i Danmark.
– I min tid som tidligere socialpædagog og nu talepædagog har jeg mødt mange kognitivt handicappede personer, som stammer, og kun meget få af dem havde fået stammebehandling. Jeg mener, det generelt er et undervurderet og overset problem, og måske er det sådan, fordi stammen står i skyggen af alle de andre vanskeligheder personen slås med. Uanset funktionsniveau er det en stor glæde at opleve talefrihed, og når det sker, begynder folks øjne at blive levende igen. Det er en af grundene til, at jeg synes emnet skal op til debat og at jeg ønsker mere fokus på, hvordan vi hjælper de pågældende, lyder det fra talepædagog Marc Egede, der er ansat hos THS (Tale – Høre – SYN) i Haderslev.
Marc Egede hjælper bl.a. brødrene Daniel, 17 år og Martin, 21 år, som bor i en lille by, Øsby, 10 km øst for Haderslev. Brødrene har stammet fra helt lille og på grund af en kromosomvariant har de lige efter børnehaveklassen gået i specialskole. Talepædagoger har prøvet at hjælpe drengene, men det gav ikke de store resultater. Faderen Allan Lykke Nielsen har altid deltaget i drengenes stammebehandling i forløbet hos Marc Egede. Han har hos en tidligere talepdædagog oplevet, at talepædagogen vurderede, at det ikke var så væsentligt, at drengene fik hjælp, med den begrundelse at de var udviklingshæmmede.
Vigtige aspekter i undervisningen
– Jeg vil kort nævne nogle af ting, som jeg mener er vigtige aspekter i arbejdet med kognitivt handicappede personer i undervisningen. Det første er undgåelsesadfærden som ødelægger deres selvtillid, fordi deres rådighedsrum bliver indskrænket i en sådan grad, at de ikke kan udtrykke det, de har på hjerte. Stammebehandlingen er selvtillidsskabende, når borgeren får større kontrol over undgåelsesadfærden. Et andet aspekt er manglende kontrol over vejrtrækningen. Hvis man kan kontrollere vejrtrækningen, kan man kontrollere stammen, da lyde er lavet af luft, og stammen forsøger at blokere luften. Det er min erfaring, at man relativt hurtigt kan nå rigtig langt med borgeren, hvis man kan få styr på disse to områder. Hos de mange kognitivt handicappede personer kommer man relativt hurtigt igennem det første punkt, fordi motivationen og talelysten tit er større end frygten for at fejle, fortæller Marc Egede, som synes at alle uanset funktionsniveau kan have glæde af stammebehandling. Marc Egede oplever, at det handler om at skabe motivation, være tålmodig og have et tæt samarbejde med omgivelserne for at skabe udvikling. Når der er motivation hos borgeren, så er der næsten altid også fokus og det er den primære forudsætning for ændre adfærd og gennemføre undervisningen.
Daniel og Martin har en sjælden kromosomvariant
”Børn med en ubalanceret translokation kan have kan have indlæringsvanskeligheder, forsinket udvikling og helbredsproblemer. Sværhedsgraden af disse handicaps afhænger af hvilke dele af kromosomerne, der er involveret i ubalancen. Hos både Daniel og Martin har denne translokation bl.a. fået indflydelse på den sproglige udvikling. Det har selvfølgelig givet forældrene, Kirsten og Allan Lykke Nielsen nogle udfordringer, men da Allan på sit arbejde har mulighed for fleksible arbejdstider, deltager han i drengenes stammeundervisning. Det har været væsentligt at kunne støtte drengene og ikke mindst at forstå, hvad der kan stimulere den sproglige indlæring.
– I drengenes opvækst synes vi, at det kunne virke svært, da der var begrænset fremskridt, og specielt Martin har haft store problemer med sin stammen, så han stammede på næsten hvert et ord, der skulle siges. At også nogle talepædagoger kunne virke opgivende og give udtryk for, at undervisningen ikke var så væsentlig, fordi drengene generelt var udviklingshæmmede, gjorde det ikke situationen bedre. For to år siden fik vi dog anbefalet at kontakte Marc Egede, som flere havde oplevet at have gode resultater med sin undervisning, fortæller Allan Lykke Nielsen.
Allan Lykke Nielsen fortsætter. Du spørger om, hvordan forløbet er hos Marc Egede, og det kan svares med få ord: Professionel, menneskeligt og helfavnende. Dvs. at det er hele mennesket, der er i fokus. Lige fra kropsholdning, selvtillid og vejtræknings- og talekontrol. Vi har af Marc fået nogle værktøjer, så vi derhjemme kan arbejde videre med vejrtrækningen, selvtilliden som ikke skal helt ned i sumpen, ingen tricks og fokus på den, som man taler med.
Daniel og Martins nuværende uddannelsesforløb
Daniel er lige startet i STU forløb, der vil sige Særlig Tilrettelagt Ungdomsuddannelse. Martin arbejder i dag på Damgården, hvor der arbejdes med træ og andre opgaver, som ligger på den enkeltes funktionsniveau. Han fik som 18-årig bevilget pension og er glad for, at han kan komme på Damgården, hvor der er 30 unge og 21 i slutningen af 50´erne. Der bliver kløvet brænde, skåret brædder, arbejdet med havebrug herunder græsslåning, som Martin godt kan lide at arbejde med. Det er væsentligt, at Martin får brugt sin krop, og det betyder også meget for ham at være sammen med andre, der stammer. Der er en god atmosfære på Damgården, og Martin oplever ikke, at der er nogen, der bliver mobbet.
I mange år stammede Martin på næsten hvert ord og havde derfor store kommunikationsproblemer, men efter at han er kommet hos Marc Egede, er talen blevet mere flydende, og han tager nu også på indkøb hos købmanden, og det har selvfølgelig stor betydning for ham. Faderen, Allan Lykke Nielsen, deltager som nævnt i undervisningen og får herved et godt indblik i, hvad der skal trænes med derhjemme.
Daniel er glad for sport, især floor-hockey, hvor han har været med til at vinde DM i sin række. Ud over de fysiske aktiviteter på Damgården er Martin glad for bl.a. svømning.
”Et rart sted at være”
Allan Lykke Nielsen har været med til at oprette værestedet ”Et rart sted at være”, der er et samlingssted for mennesker med handicap, deres pårørende og andre med interesse for mennesker med fysiske og psykiske handicaps.
Huset har indbydende og hyggelige lokaler. Der er bl.a. et caféområde, hvor der fredag formiddag arrangeres fælles morgenbuffet. Derudover et stort fællesområde med sofagrupper, hvor man kan hygge sig med kreativt arbejde, spil, læsning eller få en snak med andre brugere. I huset er der flere mødelokaler, som kan lejes billigt af handicaprelaterede foreninger eller privatpersoner. Huset har også en stor hal, som kan rumme op til 150 mennesker.
Godt kammeratskab og hensyntagen til hinandens udfordringer vægtes højt.
Stedet drives primært af frivillige.
Du kan her se målene for: ”Et rart sted at være”, her
”Ungdomsklubben VenneStedet i Haderslev”
Allan Lykke Nielsen fortæller:
– Klubben startede oprindeligt som en ide hos min kone Kirsten. En aften fik hun den storslåede idé, at der naturligvis skulle etableres en ungdomsklub til vores søn Martin. Der var på daværende tidspunkt ikke et sådan tilbud i Haderslev.
Klubben blev startet for godt og vel otte år siden, og har fra første dag været en succes.
Klubbens formål var, og er stadig at skabe en så brugerstyret ungdomsklub som muligt. En klub hvor alle er inkluderet og ingen ekskluderet (ingen over, ingen under, vi er alle lige). Alle, uanset funktionsniveau, som har og kan bruge og bibringe fællesskabet noget kan være med. Har man brug for personlig pleje eller medicinering, skal man have sin egen ledsager med.
Nogle år senere fik jeg idéen til en ”tilbygning” til Ungdomsklubben VenneStedet. Vores søn ville jo dage blive voksen på et tidspunkt. Derfor etablerede vi i samarbejde med en stor gruppe af frivillige det næste skud på stammen, VoksenStedet.
Idet vi havde fået etableret Et rart sted at være, var faciliteterne nu så store og gode, at vi kunne samle begge klubber i ét tilbud. Klubben hedder i dag VenneStedet i Haderslev.
Du kan se nærmere om ”Ungdomsklubben VenneStedet i Haderslev”.
Vores drenge har også behov for stammeundervisning
– At vores drenge har særlige behov betyder jo ikke, at de ikke har behov for stammeundervisning. Vi er meget enige med Marc Egede i, at uanset funktionsniveau er det en stor glæde at opleve talefrihed. Vi har jo oplevet, hvordan Daniel og Martins øjne er begyndt at skinne igen, efter at de har fået en mere sammenhængende tale. Min kone og jeg er meget glade for, at vores drenge har fået denne mulighed hos Marc Egede, lyder det fra Allan Lykke Nielsen, som også sammen med sine kone, Kirsten håber, at denne artikel kan skabe debat om indsatsen over for stammen hos udviklingshæmmede.
Daniel
Martin
Familien Lykke
Marc Egede
