Jeg skal styre min stammen og ikke omvendt

Niels Christmann har i fem i år deltaget i McGuire-Programmet, da det ikke mere var holdbart at prøve at skjule sin stammen. Det har medført, at Niels indtil nu har deltaget i ti kurser, hvor det sidste var i januar 2018 i Oslo for at få afpudset taleteknikken igen.

Af Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen

– Når der fx er et By Night arrangement i byen, møder jeg selvfølgelig en del mennesker, som jeg kommer i snak med. Tidligere blev der brugt en del energi på at skjule min stammen. Nu bliver energien brugt på at være åben om min stammen, og bruge de teknikker, som jeg har lært og øvet på McGuire-Programmet. Teknikken er bl.a. at holde øjenkontakt, at tale langsomt, at tænke på vejrtrækningen og bevidst stamme og herved få formuleret, hvad jeg har anlagt at sige. Tidligere brugte jeg synonymer og andre tricks for at undgå at stamme og herved få samtalen overstået, men det gør jeg ikke længere. Og det føles som en stor lettelse, ja – jeg føler en vis stolthed over, at det er lykkedes at få mere og mere styr på min tale. At det er mig som styrer min stammen og ikke omvendt. Der er ikke mere den samme berøringsangst, som da jeg forsøgte at skjule min stammen, fortæller Niels Christmann, der også understreger, at det selvfølgelig kræver en del energi at benytte McGuire taleteknikkerne. Men det er ikke et svært valg, da det føles godt i maven og giver en sikkerhed i kroppen. Ja – det er blevet sjovt at tale, hvor det tidligere ofte var en frustrerende oplevelse. Tidligere kunne jeg også have det svært overfor bestemte personer, og det er heldigvis nu også overstået, fortæller Niels Christmann med en glæde i stemmen.

Begyndte tidligt at stamme

Niels er den eneste af tre søskende, der stammer. Han var knap tre år, da han begyndte at stamme. Faderen – Hermann Christmann, tidligere formand og nuværende bestyrelsesmedlem i Stammeforeningen, kontaktede da en talepædagog, som han i sin egen opvækst havde haft en god kontakt til, og Niels kom i gang med et træningsforløb. Fra fireårsalderen til 1.-2. klasse stammede Niels ikke.

– Efter at jeg har fået oplyst deltog jeg i et slagsmål i frikvarteret, et slagsmål, der kan være medvirkende til, at jeg begyndte at stamme igen. Det medførte, at jeg i 2.-3. klasse havde nogle stammetimer, der senere blev fulgt op med stammebehandlinger i 10 årsalderen, i 7.-8.-9. klasse og i 3. G i gymnasiet. Min stammen var hovedsagelig skjult stammen, fortæller Niels.

Blev officer i Forsvaret

Efter gymnasiet aftjente Niels værnepligten ved Forsvaret.  – Efter rekruttiden blev jeg udvalgt til at begyndte på sergentskolen, og jeg nævnte da for min chef, at jeg stammede, men han vurderede, at det ikke var noget problem. Det har aldrig været noget problem for mig at stå foran soldaterne og give ordrer og beskeder. Måske skyldes det, at det har været en rolle at arbejde som sergent og senere officer. Det skyldes sikkert også, at jeg i mange situationer har været god til at skjule min stammen.

Fik arbejde hos Vestas

Da jeg var 29 år, synes jeg, at det var tiden til at prøve noget nyt. Jeg søgte væk fra Forsvaret, og fik arbejde hos Vestas. Mit første job var at være associate manager for vindmølleparker i omkring fem år (den mest dækkende betegnelse, men ikke den jobtitel jeg havde). De seneste fem år har mit arbejde bestået i håndtering af garantisager for vindmøller, IT-superbruger, procesarbejder og skriftlig kommunikation.

Min chef støttede mig

– Hos Vestas er det en del af firmaets sundhedspolitik, at vi har medarbejdersamtaler, og for fem år siden fik vi en snak om min stammen. Jeg nævnte, jeg havde overvejet at deltage i McGuire-Programmet, da jeg havde hørt meget godt om dette program og vurderede, at det kunne være en god løsning for mig. Gennem McGuire Programmet kunne jeg ved træning af de forskellige teknikker blive fri for den indre angst, som jeg altid har haft, da jeg fx på arbejde prøvede at skjule min stammen. Min chef gav udtryk for, at han havde stor respekt for min åbenhed, og han var positiv og helt støttede mine overvejelser. Hidtil havde min stammen som nævnt ikke været noget større problem på arbejdet, og jeg vil gerne indrømme, at det i starten var svært at skulle stamme med vilje og benytte McGuire teknikkerne. Der kom dog en så positiv respons fra kollegerne, at jeg følte en meget stor glæde over mit valg, lyder det fra Niels Christmann.

– Jeg er endnu ikke hundrede procent hærdet. Stadig kan det føles fristende blot at tale som tidligere. Det kræver bestemt en del energi at stamme bevidst og benytte McGuire teknikkerne, men det er min store intention at træne og øve videre de næste år, så jeg kan opnå at styre min stammen i alle situationer. Min søn, August stammer også. Han er kun fire år, og både Mette og jeg involverer os meget i hans tale. Gennem leg og gode samtaler øver vi med ham og støtter ham på bedste måde, slutter Niels Christmann.

Du kan se artiklen om August her.

Efteruddannelse i Stammen

De to senest udbudte forløb af Efteruddannelsen i Stammen har måttet aflyses, da der har været for få deltagere.

Af Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen i Danmark.

Helle Bunk Brandt, lektor og master i specialpædagogik, fagansvarlig for PD Logopædi, VIA Efter- og videreuddannelse, Campus Aarhus N. Ses her ved Workshop om ”Tidlig indsats i PPR til børn, der stammer” i Hellerup november 2017. Foto: Erling Jensen.

Efter forslag fra lederen af Efteruddannelsen i Stammen, lektor Helle Blunk Brandt, VIA i Aarhus, indvilgede Stammeforeningen i Danmark i november 2017 i at være Efteruddannelsens forankringsplatform i tæt samarbejde med de tre logopædforeninger Audiologopædisk Forening (alf), Foreningen af Tale-høre-lærere i folkeskolen (fthf) og Foreningen af Universitetsuddannede Audiologopæder (FUA).

Baggrund om Efteruddannelsen i Stammen – hvordan det hele begyndte

På en brugerkonference afholdt af det daværende Dansk Videnscenter for Stammen (DAVS) i oktober 1997 (Knudsen, 1999 s. 21), var et af temaerne uddannelse/efteruddannelse af talepædagoger. Der herskede på konferencen enighed om, at uddannelsen af talepædagoger i Danmark er alt for ringe (ifølge Audiologopædisk Forenings daværende formand var den danske talepædagog-uddannelse den dårligste i EU). Det blev derfor foreslået, at DAVS skulle tage initiativ til en oprettelse af en ”efteruddannelse for talepædagoger og psykologer, der arbejder inden for stammeområdet.”

DAVS nedsatte i 1998 en arbejdsgruppe bestående af Tine Egebjerg og Per Fabæch Knudsen fra DAVS, Hermann Christmann fra Stammeforeningen, Anne Marie Jensen fra Center for Specialundervisning i København, Birte Møller fra Taleinstituttet i Odense og Elsebeth Pedersen fra PPR i Viborg. Arbejdsgruppen kunne i efteråret 1998 præsentere skitse til Efteruddannelsen, en skitse, der blev finpudset og gjort detaljeret, så den blev udmøntet i Efteruddannelsen, der foregik i regi af Danmarks Lærerhøjskole i Haderslev (DLH – nu UC-Syd). Kursusledere på det første forløb af Efteruddannelsen, der løb fra september 1999 til juni 2000, var Lillian Jacobsen fra DLH i Haderslev, Tine Egebjerg, og Eigil Laulund fra Kommunikationscenteret i Hillerød.

Formålet med efteruddannelsen var at øge deltagernes faglige forudsætninger for varetagelse af diagnosticering, behandling og vejledning af børn, unge og voksne med stammeproblemer. De første efteruddannelsesforløb bestod i alt på 128 timer fordelt på fem moduler omhandlende teori og praksis vedr. stammen hos hhv. børn, unge og voksne, samt en projektperiode, hvor praksis var i fokus og en temadag, hvor alle deltagernes projekter skulle fremlægges. Underviserne på de forskellige moduler kom bl.a. fra Danmark, Sverige, England og Holland, fortæller Per Fabæch Knudsen, tidligere leder af Dansk Videncenter for Stammen (DAVS). Som desværre ikke eksisterer mere.

Der var stor tilslutning til Efteruddannelsen. I en undersøgelse fra efteråret 2003 af kommunernes tilbud på stammeområdet (Knudsen 2004, s. 89), rapporterede 21,7 % af PPR, at de havde haft en eller flere medarbejderne på Efteruddannelsen i stammen. Med andre ord havde godt en femtedel af kommunerne benyttet sig af Efteruddannelsen i løbet af de fire år, den på det tidspunkt havde eksisteret.

Tiden der fulgte

Der fulgte nu knap ti år med mere beskeden tilslutning til Efteruddannelsen, der endog i nogle år måtte aflyses, fordi der ikke tilmeldte sig det nødvendige antal deltagere. Helle Blunk Brandt fortæller her om sin baggrund i forhold til Efterudddannelsen i stammen:

Jeg har siden 2012 været tovholder og hovedaktør som underviser på Efteruddannelsen i stammen ved UC-syd, hvor min kollega Mona Gerstrøm havde ansvaret for uddannelse, optag, annoncering mv.

Jeg har således været en aktiv del af Efteruddannelsen i stammen i 2012 og i 2014. På disse to forløb var det meget svært at få økonomien til at hænge sammen for UC-syd, fordi der kun var otte tilmeldte. Efteruddannelsen i stammen blev hos UC-syd tilrettelagt som et pædagogisk diplommodul under pd-modulet talevanskeligheder, og ved gennemført eksamen fik de studerende et uddannelsesbevis på 10 ECTS-point.

Du kan læse om ECTS-point her. (red.)

Jeg (red.) har googlet mig frem til, at en fuld diplomuddannelse kan tage 2-3 år, men man kan også nøjes med at tage enkelte fag efter behov. Diplomuddannelser er fleksible, og der kan planlægges det uddannelsesforløb, som passer til netop de ønskede behov og ønsker. Spurgte derfor Helle Brandt, om hun kunne uddybe det i relation til stammen?

Helle Brandt svarede:

Du kan som pædagog eller lærer, sygeplejerske, ergoterapeut eller lignende bygge oven på din grunduddannelse med en PD i logopædi. Denne sidestilles med Bacheloruddannelsen på KUA eller SDU (bemærk, at der er ikke tale om en ligestilling, men en sidestilling de to uddannelser imellem).

Helle Brandt fortsatte om Efteruddannelsen:

Evalueringerne fra de studerende fra 2012 og 2014 viste, at de studerende syntes, at det var svært at få tid til at skrive opgave og gå til eksamen. De fleste ville langt hellere være foruden det pres, som en eksamen lægger på dem under Efteruddannelsen. De fleste arbejder på fuldtid, mens de følger Efteruddannelsen.

I 2016 udbød UC-syd igen Efteruddannelsen i stammen, og her var det fortsat meget svært at rekruttere studerende nok. Efteruddannelsen blev opgivet dette år, og Mona Gerstrøm henvendte sig til herefter til mig for at høre, om jeg ville overtage Efteruddannelsen i stammen, så den kunne foregå i regi af VIA UC, hvilket jeg – noget betænkelig – takkede ja til.

Med ovenstående frisk i hukommelsen, forsøgte jeg i 2016 at nytænke Efteruddannelsen i stammen sammen med Per Fabæch Knudsen for at kunne udbyde stammeefteruddannelsen i VIA UC regi i begyndelsen af 2017. Efteruddannelsen i stammen blev nu udbudt som en Efteruddannelse i stammen uden eksamen. Dette for dels at imødekomme flere års evalueringer (som nævnt ovenfor), og dels fordi det særlige pd-modul i talevanskeligheder med fokus på stammen, som UC-syd udbød, ikke havde en uddannelsesmæssig lovhjemmel jf. hovedkilder fra det Nationale uddannelsesråd for pædagogisk diplomuddannelse.

Efteruddannelsen i stammen var nu nytænkt og tilrettelagt med indhold, så deltagerne både fik et 3-dages PCI-forløb, et 3-dages Lidcombe Programme-forløb, en dag med Per Alm om neurologiens betydning i forhold til stammen, indsigt i forskellige metoder, og sammenhænge mellem teori og praksis fra kolleger landet over med speciale i stammen. Der var fortællinger fra FSD’s ambassadører og filmaftener om stammen med tilhørende refleksioner/drøftelser. Alt i alt var det et kursus med over 65 timers undervisning fordelt over 8 måneder, dvs. det spændte sig over to finansår. Der tilmeldte sig imidlertid kun tre personer, og vi i VIA UC har således erkendt, at det endnu ikke er lykkedes at tiltrække deltagere nok til stammeefteruddannelsen. Uddannelsen blev således igen aflyst.

Behovet er der

To gange har Stammeforeningen i samarbejde med logopædforeningerne arrangeret endagskurser, første gang i november 2015 om kognitiv stammebehandling, anden gang i 2017 om det muliges kunst i en PPR. Kurserne blev afholdt med en dag i Jylland og en i københavnsområdet. Til hvert af de to kurser kom der i alt over 100 deltagere. Der er med andre ord et behov for mere viden om stammen.

På kurset i 2017 talte vor redaktør med bl.a. med Ellen Lystbæk og Anne Mehlsen. Ifølge Ellen Lystbæk, der er næstformand i FTHF (Foreningen af Tale-Hørelærere i folkeskolen) er der hos PPR i Skanderborg Kommune, hvor Ellen Lystbæk er ansat som tale-hørekonsulent, otte medarbejdere, hvoraf de seks er over 50 år, og de to øvrige tale-hørekonsulenter er 40 år. I Furesø Kommune fortæller Anne Mehlsen, der hos PPR er ansat som talepædagog, at de er seks konsulenter, hvoraf de fire er over 50 år.

Der vil således, i takt med, at personalet går på pension, ske en massiv personaleudskiftning over de kommende 10 til 15 år. De fagfolk, der går på pension, sidder inde med en enorm viden, der vil gå tabt, hvis kommunerne ikke sørger for, at der dels foregår en omfattende videnoverføring fra de afgående til de tiltrædende fagfolk, dels kursus- og efteruddannelsesvirksomhed for de nytiltrådte for at indføre dem i opdateret viden og praksis.

At der er så få deltagere til diplomuddannelser med speciale i stammen skyldes formentlig, at kommunerne sparer og derfor ikke støtter medarbejdernes efteruddannelse. Det medfører antagelig, at mange opgiver Efteruddannelsen i Stammen. At der også ved Efteruddannelsen i stammen kan være tale om personligt at punge ud, er Ellen Lystbæk et eksempel på. Hun betalte af egen lomme 10.000-15.000 kroner, da hun for år siden tog sin Efteruddannelse.

Refleksioner over uddannelsessystemet

Over de senere årtier er det i Danmark blevet stedse mere udbredt på mange områder at tage efter- og videreuddannelse i løbet af arbejdslivet. Denne praksis er der både fordele og ulemper ved.
Fordelene ved at tage en (efter-)uddannelse senere i livet er, at den uddannelsessøgende allerede har tilegnet sig færdigheder i praksis, som dels vil gøre tilegnelsen af teori lettere, og dels vil den pågældende lettere kunne kombinere praksis og teori, og på den måde opnå en dybere indsigt, end han eller hun ellers ville have kunnet.
Den første ulempe er, at jo senere i livet man modtager en uddannelse, des færre år har den pågældende til at kunne udøve sit erhverv og derved bidrage med et samfundsmæssigt afkast af uddannelsen, hvilket udgør et samfundsmæssigt spild. Den anden ulempe er en snigende samfundsmæssig omfordeling: Grunduddannelserne vil alt andet lige vil få tildelt færre ressourcer, og til gengæld vil de ældre uddannelsessøgendes arbejdsgivere blive pålagt en økonomisk byrde (med mindre den uddannelsessøgende betaler af egen lomme), som disse arbejdsgivere langt fra altid er indstillet på at honorere – måske fordi ingen har tildelt dem de ressourcer, som grunduddannelserne modtager færre af.

Den seneste udvikling for Efteruddannelsen i Stammen (2018)

Stammeforeningen i Danmark har på sit bestyrelsesmøde i november 2017 besluttet, at den er positiv over for Helle Brandts forslag om, at Efteruddannelsen i Stammen bliver forankret i Stammeforeningen. Bestyrelsens beslutning er dog foretaget under forudsætning af to ting, nemlig for det første, at foreningens kursussamarbejde med de tre logopædforeninger, alf, fthf og FUA, også vil omfatte Efteruddannelsen i Stammen, og for det andet, at Stammeforeningen alene varetager det administrative arbejde i forbindelse med Efteruddannelsen, såsom administration af tilmeldinger, ind- og udbetalinger, samarbejde med Efteruddannelsens tovholder og lignende. Stammeforeningen som sådan har ikke ressourcer til f.eks. at bevæge sig ind på det faglige indhold i Efteruddannelsen for Stammen.
I januar 2018 er der sket det glædelige, at de tre logopædforeninger har meddelt, at de gerne vil udvide det hidtidige samarbejde til også at omfatte Efteruddannelsen i Stammen. Intet ligger endnu fast, men der er nedsat en arbejdsgruppe, der skal udarbejde og præsentere form og indhold af Efteruddannelsen med intention om at udbyde Efteruddannelsen i Stammen til fagfolk fra eftersommeren 2019.

Litteratur

Knudsen, P. F. (1999). Dansk Videnscenter for Stammen – status over fem års arbejde i videnscentret. Dansk Videnscenter for Stammen.
Knudsen, P. F. (2004). Kommunernes tilbud på stammeområdet. Dansk Videnscenter for Stammen. København. Maj 2004. ISBN 87-90588-11-8

Min stammen

Alma er 17 år, bor i Værløse og arbejder på at skrive en bog, hvor hun vil fortælle om sin stammen. Det er vigtig for hende at fortælle, at stammen kan fylde lige så meget for en, der stammer meget, som for en der stammer lidt. Bogen skal også fortælle og beskrive, hvordan folks uvidenhed og forenklede billede af stammen kan påvirke en.

Af Erling Jensen redaktør Stammeforeningen i samarbejde med Alma Lykkegaard.

Alma har to søskende, en lillebror på 13 år og en storesøster på 20 år. Hun er den eneste i familien, der stammer. Hun var cirka fire år, da hun begyndte at stamme. Hun fortæller, at hun det første år gik til behandling hos en, der hed Helene, som engang imellem kom ud i børnehaven og snakkede med hende og en anden dreng, der også stammede. Herefter begyndte Alma hos Anne Mehlsen, der arbejder som talepædagog i Furesø kommune. Alma var da 5-6 år, og det blev til to ugentlige behandlinger i flere perioder. Behandlingen foregik hos kommunen i sproggruppen, hvor hun var sammen med andre børn, der stammede. De lavede forskellige lege og øvelser.

Da Alma begyndte i skole, gik hun i perioder stadig hos Anne, både i grupper og alene. Der var nogle få år i skoletiden, hvor hendes stammen forsvandt, dog kom den tilbage igen.

I 5. klasse begyndte Alma i stamme-skole sammen med en gruppe af andre børn på samme alder. Hun gik i stamme-skolen indtil 9. klasse, hvor hun skulle på efterskole. Det er den tid, som Alma bedst husker. I de perioder, hvor hendes stammen var værst, gik hun også i eneundervisning hos Anne. I dag går Alma på en produktionsskole. Hun fortæller, at hun aldrig har været megaglad for at gå i skole, men at det er sjovt for hende at gå på produktionsskolen, hvor det især er foto, der interesserer hende. Hun regner derfor også med at begynde på en fotouddannelse efter sommeren.

 

Interview med Alma
Du vil gerne skrive en bog. Hvad vil du gerne fortælle gennem bogen?

– Der mangler bøger, der ikke kun fortæller om stammen som fakta, men også fortæller om det at være stammer, og hvordan folk kan hjælpe en, der stammer. Det skal være en bog, der ikke kun er mange ord efter mange ord, men en frisk og sjov bog, der giver læseren lyst til at vide mere om stammen. Selv stammer jeg ikke altid meget ydre stammen, og når jeg stammer, er det oftest i form af blokeringer. Jeg bliver tit mødt med kommentaren ”Men du stammer jo ikke” eller også færdiggør folk mine sætninger. Bogen skal være en lille guide til, hvad man ikke må, og hvad man godt må, når man møder en, der stammer.

Bogen er til folk, der skal vide mere om stammen, det kunne være forældre, venner, lærere og andre, der omgås folk der stammer. Men den er også til folk, der stammer, så de kan finde en form for tryghed. Jeg vil fortælle, hvad stammen er, hvilke måder man kan stamme på og hvad folk tror om det at være stammer. Mange har et forenklet billede af det at stamme, og at man kun stammer, hvis man hopper på ord. I virkeligheden består stammen jo af både den ydre stammen, som andre kan høre og se, og den indre stammen med alle dens tanker og følelser, som kun en selv er klar over.

Jeg har gået til talepædagog altid, og har fra 5-6 årsalderen gået hos talepædagog Anne Mehlsen.  Jeg har rigtig meget materiale, hvor jeg selv skriver og tegner om min stammen, og materiale, som min talepædagog har skrevet. Talepædagogen er en vigtig person, da det var hos hende, jeg lærte rigtig mange ting, f.eks. hvilke metoder jeg skulle bruge, som ville hjælpe på min stammen. Jeg har både gået alene og sammen med en gruppe, så jeg har rigtigt meget at fortælle.

Det er også vigtigt at få mine forældres historie og oplevelser med i bogen. Beretninger om, hvordan de har taklet det at have et barn, der stammer, og hvordan de hjalp mig.

Jeg vil gerne snakke med andre i forskellige aldersklasser, der stammer, da det ikke kun skal handle om mig, men generelt om det at stamme. Derfor synes jeg også, det er vigtigt at snakke med såvel små børn som voksne, for at høre, hvad de har at fortælle.

Det er vigtig for mig at skrive bogen, da jeg gerne vil fortælle, at stammen kan fylde lige så meget for en, der stammer meget, som for en der kun har lidt hørbar stammen. Det skal den også beskrive, hvordan folks uvidenhed og forenklede billede af stammen kan påvirke den, der stammer.

Har du nogle sparringspartnere i dit arbejde med bogen, f.eks. dine forældre / familie / veninder?

– Jeg får selvfølgelig hjælp af min forældre, både min mor, der selv har skrevet nogle kogebøger, og min far, der er tekstforfatter. De hjælper mig både med min skrivning og med min historie, da der er mange ting fra dengang jeg var lille, som jeg ikke selv kan huske, og så har de jo også et forældreperspektiv på det at have et barn, der stammer, som det jo også er vigtigt at fortælle om.

Desuden får jeg tips og hjælp af en af vores venner, som hedder Søren Anker Madsen, der er forfatter og arbejder for et forlag

Hvad lavede du hos Anne Mehlsen?

– Vi lavede for det meste øvelser eller lege, det kunne være rim, remser og sange, hvor vi stammede frivilligt, så vi kunne lære at kontrollere stammen og vejrtrækningen. I de mindre klasser lavede vi mange lege, hvor man skulle forklare ting, mens man lavede frivillig stammen, og vi snakkede meget om, hvor meget stammen betød for os.

Da jeg blev lidt ældre, læste vi mere højt for hinanden, men øvelserne fulgte stadig samme koncept: At lave frivillig stammen. Vi snakkede også mere om, hvilken slags stammen, og i hvilke situationer man stammede for tiden.

Prøv at beskrive din stammen. I hvilke situationer stammer du? Og hvordan stammer du?

– Jeg stammer meget i perioder, og de perioder kan vare fra en uge til en måned. Jeg stammer dog aldrig specielt meget, og derfor føler jeg, det er vigtigt at fortælle, at stammen stadig kan fylde i ens liv, selvom man ikke stammer meget. Generelt stammer jeg altid mere derhjemme, og jeg stammer næsten ikke, når jeg møder nye mennesker.

Når jeg stammer, blokerer jeg for det meste, og udover det hopper jeg på ordene. Jeg stammer mest, når jeg snakker hurtigt eller er en i situation, hvor jeg ikke har ordet ret længe (for eksempel, hvis man sidder i en gruppe og har en samtale, eller skal række sin hånd op og sige noget). Jeg har altid snakket meget og taler også meget hurtigt, det gør også, at jeg nemt kan mærke, om jeg er i en dårlig periode, hvor jeg blokerer meget.

Stammen har aldrig holdt mig tilbage fra at snakke med nogen eller sige min mening. Men den gjorde til gengæld, at jeg nogle gange var tilbageholdende med at række hånden op i klassen, når vi havde fremmedsprog, for sprog var jeg ikke var så god til. I de mindre klasser i folkeskolen havde jeg en aftale med min lærer om, at hvis jeg havde min hånd oppe, så skulle jeg enten tages som en af de første, eller jeg skulle slet ikke tages overhovedet. For i den situation kunne jeg nemlig sidde og tænke så meget over det, som jeg ville sige, men uden at ville stamme, at jeg blokerede helt, når jeg så endelig blev valgt.

Har du skjult stammen, hvor du anvender synonymer?

– Det sker meget sjældent, at jeg bruger synonymer, selvom jeg tror, at folk der blokerer meget gør det. Nogle gange kan jeg mærke, at jeg skal til at stamme, og hvis jeg så siger sætningen, så ville jeg blokere. Så plejer jeg at sige ”øhm” eller jeg finder et andet ord. Da jeg var lille, lavede jeg en fysisk bevægelse for at få ordet ud. Jeg kunne sparke hårdt i jorden eller hoppe for at få det ud, som jeg ville sige.

Når vi dengang sad og spiste ved middagsbordet, havde vi en talepind. Det var en ganske normal grydeske, der lå på bordet. Den tog man så, når man ville sige noget. Når en person havde skeen, måtte andre ikke sige noget. Det gjorde, at jeg havde al den tid, der var nødvendig for at fortælle.

Hvordan har din stammen haft indflydelse på dit liv?Som jeg sagde tidligere, så har stammen ind imellem været en forhindring i skolen, men den har aldrig holdt mig tilbage. Jeg har aldrig ladet stammen stoppe mig i at gøre det, jeg ville, og det kommer den heller aldrig til. Nu stammer jeg heller ikke specielt meget, så der er heller ikke så meget, den kunne stoppe mig i.

Er der nogle ting, som jeg ikke har spurgt om, som du gerne vil fortælle?

Jeg har en historie, som jeg rigtig gerne vil fortælle om. Sidste år gik jeg på efterskole i 10. klasse. Da jeg begyndte på efterskolen, fortalte min mor skolen, at jeg stammede og tilbød, at en talepædagog kunne komme ud og fortælle om stammen.

Da jeg så i slutningen af året skulle til eksamen, og skulle op i mundtligt dansk og engelsk, regnede jeg selvfølgelig med, at jeg fik ekstra tid, ligesom jeg fik i 9. klasse. Skolen havde allerede givet mig ekstra tid til skriftlig eksamen, da jeg også er ordblind.

Jeg blev derfor noget forundret, da jeg ikke fik ekstra tid til den mundtlige eksamen. Da jeg spurgte kontoret om begrundelsen, fik jeg svaret:  ”Men det har du jo ikke brug for”! Jeg blev meget forvirret og vidste virkelig ikke, hvad jeg skulle sige.

Efter jeg havde forklaret rigtig mange gange, at måske stammede jeg ikke meget, men de skulle vide, at det gav mig en kæmpe tryghed at få ekstra tid til den mundtlige eksamen. Herved skulle jeg ikke sidde og presse mig selv og blive bekymret, hvis der kom blokeringer, som fik indflydelse på tiden til den mundtlige eksamen.

Skolen ville ikke give mig ekstra tid til den mundtlige eksamen. Min mor ringede til skolen og forklarede, at det ikke var i orden, at man siger sådan noget til en person, der stammer. At skolen siger:  ”Men du stammer jo næsten ikke”, gør man det kun værre, for det betyder, at man som stammer prøver at gemme og holde sin stammen inde, hvilket kun medvirker, at man stammer mere. Selvom jeg stammer lidt, og det nok ikke ville betyde det store for min tid til eksamen, blev jeg meget nervøs over, at skolen ikke ville give mig ekstra tid til den mundtlige eksamen.

Vi kontaktede så Anne Mehlsen, som skrev til skolen angående min stammen, og behovet for ekstra tid til den mundtlige eksamen. I brevet skrev Anne Mehlsen om min stammen, og hvilke forhindringer den har givet mig gennem tiden. Hun forklarede, at jeg skulle have ekstra tid, da det kunne give et stort pres og meget nervøsitet, hvis jeg ikke fik det, og at jeg havde haft det i 9. klasse.

Det endte med, skolelederen sagde: ”Vi ser på det til eksamen. Hvis du går over tiden, må vi se, om det er på grund af stammen”, hvilket satte en klump i min hals. For, hvad nu hvis jeg kunne mærke, at jeg ville stamme og derfor stoppede op og trak vejret, ville han så vide, at det var fordi jeg skulle til at blokere?

Jeg fortæller ikke det her for at sætte skolen og min lærere i dårligt lys, men for at vise hvor stort et problem det er, at skoler ikke har indsigt og ikke er informeret om, hvad der påvirker en elev, der stammer, slutter Alma Lykkegaard.

August fylder snart fire år og begyndte at stamme for et år siden

August har en kombination af gentagelsesstammen med korte og hyppige afbrydelser i talen. Der  er blokeringer, som er lydløse, da luften blokeres i stemmelæberne. Den form for stammen kan genkendes ved, at munden, tungen, læberne og kropssproget er i ”taleposition”, men der kommer bare ingen lyde ud.

Af Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen i Danmark.

– Min far, Hermann Christmann kendte Helle Blunk Brandt, som han anbefalede, og vi valgte derfor at tage kontakt til hende. Helle Blunk Brandt er ansat som lektor og master i specialpædagogik hos VIA Efter- og videreuddannelse i Aarhus. Helle Blunk Brandt har tidligere arbejdet som logopæd i forskellige kommuner, hvor hun oprettede og  varetog en bred vifte af stammetilbud til børn og unge under PPR. Et af  de tilbud Helle oftest starter ud med at tilbyde forældre til små børn, der stammer, er Palin PCI-metoden, fortæller Niels Christmann.

Palin PCI metoden
Practical Intervention for Early Childhood Stammering, udviklet siden 1980´erne på Michael Palin instituttet i London.
Udgangspunktet i Palin PCI-metoden er, at forældre ikke forårsager stammen, men er en væsentlig ingrediens i at hjælpe deres barn, når stammen er opstået. Stammen hos små børn er ofte varierende og kan være helt uforudsigelig. At fortælle et lille barn, hvad det skal gøre mislykkes ofte, men forældrene kan som rollemodeller få en betydelig indvirkning i børnenes sproglige og talemæssige udvikling. Forældre er de bedste folk til at lede deres børn mod mere flydende tale, med støtte fra deres terapeut, oplyses der hos The Michael Palin Centre hjemmeside. Se her.

Du kan her se videofilmen, hvor Mette taler med August.

Du kan her se en norsk video på cirka 10 minutter, der fortæller og forklarer om Palin PCI. Hjemmeside der forklarer om The Michael Palin Center og arbejdet med stammen i førskolealderen.

Hjemmeside der forklarer om The Michael Palin Center og arbejdet med stammen i førskolealderen.

4-5 gange med 3-4 ugers  mellemrum har Helle Blunk Brandt fra marts til og med juni besøgt familien Christmann, som bor på Djursland. Samtalerne med Helle har gjort, at Mette og Niels Christmann har fået indsigt i at anvende ”Speciel Time, der en del af Palin PCI metoden.

– Nogle af de syv principper om god kommunikation, som PCI bygger på er særligt princippet, som hedder special time. Særlig legetid har været virksomt for familien Christmann. Forældrene til August har tre gange om ugen ca. 15 minutter tilrettelagt en særlig legetid med August. I den særlige legetid havde de bl.a. fokus på at lege noget, som August syntes var sjovt, kommentere det han sagde, frem for  at stille ham spørgsmål, lade ham lede legen og give tid / pauser i deres dialog med August, forklarer Helle Blunk Brandt.

Oplevelser i børnehaven
– Vi har en tæt kontakt til personalet i August´ børnehave. Ved et personalemøde fortalte pædagogerne, at de havde oplevet, at August ikke ville sige tak, når der blev sendt frugt rundt.

Om det skyldes, at August stammer, at han ikke vil sige tak, ved vi ikke, men vi synes, at pædagoger / forældre bør handle situationsbestemt. Ikke at ville sige tak kan skyldes uopdragethed eller stammen. Det bør pædagoger og forældre bedømme, hvad der gør sig gældende i den relevante situation og handle derefter. Hvis der er tale om, at stammen afholder et 3-årigt barn fra at sige tak, vil jeg i situationen ikke få barnet til at sige tak, fortæller Niels Christmann. En anden vigtig pointe er, at pædagogerne mente, at August selvfølgelig kunne sige tak, da det jo bare er et lille kort ord. En betragtning mange stammere nok er uenige i, fortæller Niels Christmann videre.

August er den eneste af fire søskende, der stammer. Han har tre søskende. Thomine på 9 år, Elena på 7 år og tvillingbroderen Bertram.

For at hjælpe pædagogerne i børnehaven skrev Niels i forbindelse med Helle Blunk Brandts besøg i familien en mail, hvor han fortæller om August og baggrunden for sønnens stammen. Niels har selv fra helt lille stammet, og hans fader, Hermann Christmann stammer også og har brugt en stor del af sit voksenliv på at engagere sig i stammeforskningen. Ligesom han har skrevet flere bøger om stammen, som du kan se nærmere om på hjemmesiden i Boghandel. Hermann har også været formand for foreningen og er stadig med i bestyrelsen.

Du har her i sin fulde udstrækning mailen, som Mette og Niels sendte til pædagogerne i Skovbørnehaven. En mail som pædagogerne har været meget glade for.


Kære Michael.

Vi skriver til dig, Kirsten og Aage, fordi August stammer. Og ved nærmere eftertanke tror vi det er tilegnet alle ’voksne’ i børnehuset, da de alle har kontakt med August. 

Allerhelst ville vi gerne tale med dig om det vi nu skriver face-to-face, men tiden omkring afhentning er knap og travl.  

Vi har talt med Ole og Ann om August stammen, da August var i Ulvegruppen, og det var skønt at føle deres store imødekommenhed og høre, at de allerede gjorde mange gode ting for at hjælpe August. Derudover talte vi med Kirsten om August i sidste uge og lovede at uddybe lidt om, hvad stammen er, hvordan den kan behandles, og særligt hvad børnehuset kan gøre for at hjælpe. 

For omtrent tre måneder siden blev vi opmærksomme på, at August stammer. Da Niels selv stammer, og da stammen til dels er arveligt betinget, har vi altid været meget opmærksomme på vores børns tale. Generelt kan stammen vise sig på flere forskellige måder, hvor den måske mest ’kendte’ form for stammen er gentagelsesstammen, fx b-b-b-bil. Denne form for tale er nem at genkende og identificere som stammen, men det er ikke umiddelbart helt sådan August stammer. 

August stammer på to forskellige måder. 

Børnestammen, der er en kombination af gentagelsesstammen og korte og hyppige afbrydelser i talen. 

Blokeringer, der er lydløse, da luften blokeres i stemmelæberne. Den form for stammen kan genkendes ved, at munden, tungen, læberne og kropssproget er i ”taleposition”, men der kommer bare ingen lyde ud. 

Ca. 5% af alle børn har børnestammen i varierende grad, og den går i sig selv igen hos langt de fleste børn uden en speciel indsats. 

Blokeringsstammen er det Niels selv opfatter som egentlig stammen, og den kræver en målrettet og hurtig indsats for, at der er en rimelighed chance for, at den går væk. Tidligere tiders syn på at ’se tiden an’ er ikke rigtig!  Umiddelbart vil de fleste lægfolk måske sige, at August ikke har mange blokeringer, hvilket i og for sig også er rigtigt – så hvor slem er stammen egentligt? Som udgangspunkt skal stammen ses som meget slem, uden at August på nogen måde skal få det indtryk. Og behovet for en hurtigt indsats er absolut tilstede, da det er yderst vigtigt, at stammen ikke bliver en (negativ) vane. 

Vi har i marts i år sat gang i den målrettede indsats for August. Vi har kontakt til en talepædagog, der benytter en god behandlingsmetode på området (Palin PCI). Hun har haft succes med metoden i sit tidligere virke som talepædagog i et par midtjyske kommuner og arbejder nu som underviser på VIA Aarhus.  

Kort fortalt består behandlingsmetoden lige nu i, at en af os forældre en håndfuld gange om ugen, leger alene med August i minimum 10 min ad gangen. Her er det August, der styrer legen, og vi skal som forældre ikke stille spørgsmål (i hvert fald holde spørgsmålene på et absolut minimum) men i stedet tale med August. Som stammer kan spørgsmål være svære at håndtere, da de skaber et forventningspres, der kan initiere/forværre stammen. Derfor styrer August legen, og de 10 min er præget af glæde og overskud, som alt sammen skal vedligeholde og udbygge August’ talelyst. Dagligt bedømmer vi August’ grad af stammen, så vi over tid sammen med talepædagogen kan se, hvilken vej udviklingen går. 

Den måde børnehuset kan støtte August på er, at de voksne skal give ham tid til at tale (færdig) og samtidig signalere de har god tid, holde en naturlig øjenkontakt, der bibeholdes, selvom han kigger væk, ikke færdiggøre sætninger og ikke sige ord for ham. Hvis Rævene på et tidspunkt skal tale efter tur, (eksempelvis hvis der skal berettes om, hvad hver enkelt har lavet i weekenden eller lignende) er det bedst hvis August taler som nummer to eller tre. Dermed sidder han ikke og opbygger en bekymring eller frygt for at tale, som hvis han var den sidste i talerækken. Stammen skal ikke italesættes overfor August, da han så kan få det indtryk, at han gør noget forkert og skiller sig ud (selvom han sandsynligvis så småt er begyndt at observere det selv).  

Vi har kontakt med talepædagogen hver måned og justerer i den forbindelse behandlingen. Hvis der kommer ændringer i forhold til børnehuset giver vi selvfølgelig besked.  

På Stammeforeningens hjemmeside er der en yderligere række gode råd til, hvordan man forholder sig til stammen hos småbørn – Stammeforeningen i Danmark (FSD) omkring stammen og småbørn (link). 

Vil du kommunikere ovenstående ud til medarbejdergruppen?  

Hvis du ønsker Niels deltager i et personalemøde eller andet og uddyber, hvordan man kan imødekomme børn der stammer, gør han meget gerne det. 

Mange hilsner 

Niels og Mette 

 

Om Niels:
Niels er den eneste af tre søskende, der stammer. Han var  knap tre år, da  han begyndte at stamme. Faderen – Hermann Christmann kontaktede da en talepædagog, som han i sin egen opvækst havde haft en god kontakt til, og Niels kom i gang med et træningsforløb.
Fra fireårsalderen til 1.-2. klasse stammede Niels ikke.
– Efter at jeg har fået oplyst deltog jeg i et slagsmål i frikvarteret, et slagsmål, der kan være medvirkende til, at jeg begyndte at stamme igen. Det medførte, at jeg i 2.-3. klasse havde nogle stammetimer, der senere blev fulgt op med stammebehandlinger i 10 årsalderen, i 7.-8.-9. klasse og i 3. G i gymnasiet. Min stammen var hovedsagelig skjult stammen, fortæller Niels.

Blev officer i Forsvaret
Efter gymnasiet aftjente Niels værnepligten ved Forsvaret.  – Efter rekruttiden blev jeg udvalgt til at begyndte på sergentskolen, og jeg nævnte da  for min chef, at jeg stammede, men han vurderede, at det ikke var noget problem. Det har aldrig været noget problem for mig at stå foran soldaterne og give ordrer og beskeder. Måske skyldes det, at det har været en rolle at arbejde som sergent og senere officer. Det skyldes sikkert også, at jeg i mange situationer har været  god til at skjule min stammen.

Fik arbejde hos Vestas
Da jeg var 29 år synes jeg, at det var tiden til at prøve noget nyt. Jeg søgte væk fra Forsvaret, og fik arbejde hos Vestas. Mit første  job var at være associate manager for  vindmølleparker i omkring fem år (den mest dækkende betegnelse, men ikke den jobtitel jeg havde). De seneste fem år har mit arbejde bestået i håndtering af garantisager for vindmøller, IT superbruger, procesarbejder og skriftlig kommunikation.

Deltager i McGuire-Programmet
For fire år siden valgte Niels at begynde på McGuire-programmet. Som følge af, at det ikke var holdbart at prøve at skjule sin stammen. Gennem McGuire-programmet har han lært om sin stammen, og han er gennem de forskellige øvelser blevet hærdet, så han nu kan tale stammende på en flydende måde. Det er indtil nu blevet i alt ni McGuire kurser, hvor der i 2017 har været en om
Vi har aftalt, at vi da kan høre mere om Niels´ oplevelser på kurset.

 

                  Special time –  begreb fra PCI-metoden for særlig tid til leg og samvær. Mette leger og taler med August. I den særlige legetid havde de bl.a. fokus på at lege noget, som August synes er sjovt.

 

 

                                        Der var  en tæt dialog mellem Mette og Niels Christmann og Helle Bunk Brandt om forløbet af special time.

 

                                                                                                  Niels Christmann.

 

 

Helle Blunk Brandt  i samtale  med Hermann Christmann ved Workshop i Hellerup november 2017.                  Foto: Erling Jensen.

 

 

Pia Danesol har 10 års jubilæum med McGuire-programmet, og det skal fejres

McGuire-programmet, suppleret med hjælpemidlet SpeechEasy, har betydet meget for Pia Danesol.

Af Pia Danesol og Erling Jensen, ansvarshavende redaktør.

– Når børnene spørger til min alder, fortæller jeg dem, at jeg er stammer, og at jeg for mindre end 10 år siden har været på et kursus, hvor jeg lærte at tale. Så børnene kan forstå, hvor glad jeg er for, at jeg nu kan tale, og at jeg tæller hvert eneste år og hver eneste dag efter dette kursus. Indtil min forrige fødselsdag holdt jeg det som en hemmelighed, hvor gammel jeg var. Jeg ville ikke have, at de skulle sige: ”Nå! Er du så gammel! ”. Nu er jeg ikke ked af at sige, at jeg er en frisk årgang 1951, der meget gerne vil arbejde til jeg er mindst 75 år.

Arbejder i en SFO
Pia Danesol bor i Aarhus og arbejder i en SFO, hvor det især er i det kreative værksted, at hun lægger megen tid og kræfter.

– Jeg er glad og lykkelig for mit arbejde. Når jeg spørger, svarer halvdelen af børnene, at de ved, hvad det betyder at stamme. Den anden halvdel siger, at de ikke ved, hvad stammen er.

– I Kreativværkstedet er børnene og jeg fordybede i vores kreative aktiviteter, så her har jeg slet ingen ufrivillig stammen. Ligeså i Madkundskab, hvor jeg bager med en gruppe børn, hvor vi også er dybt optagede af bageprocessen. I løbet af en almindelig skoledag har jeg stort set ingen ufrivillig stammen. På gangene, i børnenes kantine og i det store fællesrum tager jeg nogle kontakter med brug af frivilligt valgt taleteknik, når jeg passerer børnene.

– I klasselokalet, hvor jeg har timer sammen med børn, er det indtil videre gået godt, idet jeg har været på forkant med mit frivillige valg og brug af taleteknik, fortæller Pia Danesol, der dog også fortæller, at hun ind i mellem kan blive ramt af skamfølelse.

– Denne følelse af skam kan opstå pludseligt, også selv om jeg er nok så meget hyggeligt fordybet i en kreativ aktivitet sammen med børnene. Når jeg ser, at en forældre, som jeg måske ikke kender så godt, er på vej ind i lokalet, kan jeg fyldes med en følelse af skam og stille mig selv spørgsmålet: ”hvad laver jeg dog i dette kreative lokale sammen med børnene?”. Jeg har en følelse af at kunne risikere at blive afsløret som stammer af en forældre, som jeg måske ikke kender så godt. I denne situation er jeg nødt til at tage problemet i opløbet, idet jeg efter at have erkendt, hvordan jeg har det følelsesmæssigt med situationen, henvender mig til forælderen, der er på vej ind i lokalet. Jeg fortæller forælderen, at jeg er stammer, og hvad jeg gør ved mit problem. Derefter fortæller jeg om min skamfølelse, og at jeg til tider kan blive helt forundret over, hvor godt det alligevel går med mit arbejde i SFO´en. Hermed har jeg som regel klaret problemet med at føle skam, og jeg har derpå et mere naturligt og afslappet forhold til forældre, som jeg til at begynde med måske ikke kendte så godt.

28. september 2007 er en mærkedag

Mit store ønske om at forbedre min tale i telefon førte mig i første omgang i 2005 til Taleinstituttet i Aarhus og siden da i 2007 videre til McGuire-programmet for stammere.

28. september 2007 deltog jeg for første gang i McGuire-programmet for stammere. Det var kort tid før, at jeg påbegyndte et uddannelsesforløb i forbindelse med, at jeg afventede en hofteoperation. Det har været fantastisk for mig at opleve, hvor godt jeg har kunnet bruge McGuire-programmet i forbindelse med uddannelsen i et helt nyt miljø med nye mennesker, og de mange nye muligheder, som åbnede sig for mig.

Jeg har stammet lige fra barnsben. Jeg er tosproget og begyndte at stamme som 2-årig samtidig med, at jeg sammen med mine forældre flyttede til USA, hvor vi boede i 5 år, før vi rejste tilbage til Danmark.

Jeg har modtaget såvel klassisk stammebehandling som acceptbehandling ved Taleinstituttet i Aarhus. I 1980 fik jeg mulighed for at rejse til USA til et stammebehandlingskursus i 5 uger med daglig undervisning ud fra MIDVAS-modellen (Se faktaboks) ved professor Paul Czuchna, Western Michigan University. Herefter var jeg selvhjulpen i 25 år, indtil der kom ”ridser i lakken”.

Har overvundet de tyngende problemer

Sammen med McGuire-programmet har brugen af hjælpemidlet SpeechEasy betydet meget for min tale.

I faktaboksen er beskrevet, hvordan SpeechEasy fungerer.

Jeg har med McGuire-programmet og SpeechEasy vundet over de tyngende problemer, som jeg har oplevet med min stammen – specielt problemer med at tale i telefon med fremmede.

Jo – McGuire programmet følger jeg med stor glæde og har gode stabile resultater og succes, hvor det for stammere jo er så eftertragtet, at behandlingen lykkes og håbet bliver indfriet. Jo – jeg skal fejre den 28. september, hvor jeg har 10 års jubilæum med McGuire-programmet. Et eventyr begyndte – der indtil videre har åbnet mange døre til dét liv, som jeg har længtes efter.

Stammen – et familieproblem

Endvidere vil jeg nævne, at mit talehandicap med stammen er et familiebunden talehandicap fra mødrene side. Min morbror og min mormors søster stammede meget, min mor og min mormor stammede lidt, og deres stammen hørte op i løbet af deres opvækst.

Der er noget helt specielt ved at kæmpe for sine forældre, når de bliver gamle og svækkede, og i dette procesforløb opleve, at man selv bliver stærkere og stærkere, og man taler bedre og bedre i ens kontakt til offentlige myndigheder.

Idet min mor nu er gået bort, og boet efter hende snart er afsluttet, da glæder jeg mig til i det kommende efterår 2017 at realisere flere af mine drømme, som jeg havde i 2011 for mit liv, som en meget aktiv person, der er stammer, hvor jeg vandt hjælpemiddel-sagen i Ankestyrelsen. Bl.a. har jeg mange drømme om udfyldning af min rolle på arbejdsmarkedet. Jeg har fortsat mange revancher at tage hjem, hvor hjælpen i form af McGuire-programmet og SpeechEasy, giver mig en stor tro på, at det skal nok lykkes.

Mine klagesager og min stammen

Min brug af McGuire-programmet har jeg fra og med 2011 suppleret med et specialhjælpemiddel for stammere, der hedder SpeechEasy, hvormed min tale påvirkes af, at jeg hører forsinket gengivelse af min egen stemme. Inden jeg kunne få SpeechEasy trådløst til låns, måtte jeg igennem en langvarig klagesag i Ankestyrelsen, som jeg vandt. Onsdag, den 28. juli 2011, var en stor dag for mig, da kunne jeg omsider placere SpeechEasy-hjælpemidlet bag mit øre, et hjælpemiddel, som jeg siden da har brugt dagligt.

Forløbet af klagesagen

Klagesagen i Ankestyrelsen gik på, at Aarhus Kommune / Magistratsafdelingen Sundhed og Omsorg / Visitationen ikke ville følge anbefalingen i Taleinstituttet i Aarhus´ rapport omhandlende min brug af SpeechEasy-hjælpemidlet på baggrund af mit lån og afprøvning af SpeechEasy i 2 måneder.

Anbefalingen, kort fortalt:

Klagesagen i Ankestyrelsen gik på, at Aarhus Kommune / Magistratsafdelingen Sundhed og Omsorg / Visitationen ikke ville følge taleinstituttets anbefaling, hvor taleinstituttets logopæd skrev: 1. ”PD´s vurdering er, at brug af SpeechEasy har haft en markant påvirkning af hendes stammen og kommunikation. Uden SpeechEasy vurderer PD stammen og stammeproblemet som moderat og med SpeechEasy som let eller stort set uden stammen.” 2. ”Jeg konkluderer, at PD´s stammen og kommunikation er forbedret i afprøvningsperioden. Jeg vurderer at brugen af SpeechEasy i dagligdagen har gavnet hendes talesproglige evner og kommu-nikative muligheder.” (De 2 udvalgte citater ovenfor er taget fra Pia Danesols skrivelse dat. d. 12.08.10 tilsendt rådmand Dorthe Laustsen, Magistratsafdelingen for Sundhed og Omsorg, Aarhus Rådhus.)

Som afslag på min anmodning om lån af specialhjælpemidlet stod der bl.a. i det skriftlige afslag:
”Vi har endvidere lagt vægt på, at du er i stand til at kommunikere i én til én situation om end med besvær, og at du er i stand til at tale i telefon, om end med besvær.”

Jeg blev meget vred og gik kort tid efter modtagelse af det 2. skriftlige afslag med samme nedslående og nedsættende tekst til den daværende rådmand Dorthe Laustsen, der i 2010 var rådmand for Sundhed og Omsorg. Midlertidigt fulgte daværende rådmand Dorthe Laustsen min anmodning om, at klagesagen blev tilbagetrukket og afklaret lokalt, men senere i forløbet sendte Dorthe Laustsen alligevel nævnte klagesag frem til Ankestyrelsen vel vidende, at min sag blev forsinket yderligere 12 måneder, før jeg fik mit specialhjælpemiddel til låns.
Lidt senere igen henvendte jeg mig til daværende borgmester Nicolai Wammen, Aarhus Kommune. Jeg klagede over, at jeg ikke fik hjælp til at få aftalt lån af nævnte specialhjælpemiddel, men i stedet skulle igennem en langvarig klagesag. Nicolai Wammen skrev et pænt svar – og har i øvrigt altid hilst på og været venlig mod mig, når jeg mødte ham i Aarhus. Hans mor var i øvrigt logopæd, og jeg kunne mærke, at han havde en særlig venlig og forstående imødekommenhed overfor mig.

Da jeg fik afslaget på lån af SpeechEasy-hjælpemidlet – det var april 2010 – reagerede jeg samme dag ved at finde en alternativ løsning over Internettet, og hernæst kontaktede jeg samme dag FONA, hvor en engageret medarbejder ved navn Christian straks påtog sig opgaven at samle en lydforsinkelsesmaskine ud fra eksisterende komponenter suppleret med download af et DAF-program over Internettet, hvormed brugerens tale bliver forsinket.

Resultatet blev en model med ledninger. En masse at tænke på og mange systemnumre, der skulle passe sammen. Min radioforhandler Christian havde en prototype, der fungerede, færdig på 8 dage. Ved hjælp af prototypen, som radioforhandler Christian havde lavet, tegnede jeg i den følgende tid ansættelseskontrakt først med ét vikarbureau, lidt senere med et andet vikarbureau og efterfølgende, blev der indgået en aftale med et tredje vikarkontor.

Det var lidt besværligt med ledningerne, så jeg skulle sidde helt i ro, når jeg afventede vikararbejde. Jeg afventede telefonopkald vedr. vikararbejde fra kl. 8:00 – kl. 9:00.

I starten havde jeg lidt vikararbejde, der med tiden blev til mere og mere. Efterhånden kom jeg op på stort set at have vikararbejde alle hverdage og masser af nye steder. Jeg var faktisk meget glad og stolt over, hvor mange nye mennesker – børn, ansatte og forældre – som jeg dagligt havde et personligt overskud til at møde.

Jeg udviklede mig til at blive A-kassens ”højdespringer” – dvs. medlemmet, der oftest søgte ledigt arbejde. Kom op på at søge 5 gange så meget ledigt arbejde, som jeg iht. A-kasse-loven skulle søge.

April 2011 vandt jeg klagesagen i Ankestyrelsen. En meget sober og nuanceret afgørelse til min fordel og skrevet på en måde, så jeg kan bruge afgørelsen i flere sammenhænge.

28. juli 2011 kunne jeg som nævnt sætte det lånte SpeechEasy-hjælpemidlet bag mit øre. Uden ledninger osv.

Jeg glædede mig meget til min fremtid og havde store forventninger til mine kommende erobringer på arbejdsmarkedet.

Desværre var min far blevet alvorligt syg d. 1. juli 2011, det viste sig at være cancer. Og min mor var udtalt dement (passet af min far). Ni dage før min far gik bort fik han en terminalerklæring, hvor jeg deltog i mødet.

Jeg fik med to syge forældre i mange år ikke dét liv på arbejdsmarkedet, som jeg havde drømt om og ønsket.

Min positive oplevelser med McGuire-programmet og SpeechEasy-hjælpemidlet

Mit positive budskab er, at jeg i kraft af McGuire-programmet og SpeechEasy-hjælpemidlet har været personligt stærkt stillet, som datter til en alvorligt dement mor, i forhold til mødet med de mange myndigheder, efter at min far – familiens autoritet – gik bort en dag i september 2011. Det var ikke småting, som jeg blev stillet overfor, men til tider store og meget krævende personlige problemer.

Jeg har virkelig kæmpet hårdt til gavn for min demente mor og vundet store sejre – bl.a. vigtigt for- og undersøgelses-arbejde med brug af telefon:

2016 / marts:
Stor sejr vundet i Styrelsen for Patientsikkerhed. Dette angående aktindsigt i min demente mors sundhedsjournal ved kommunen.

2017 / juli:
Stor sejr vundet i Vestre Landsret. Resultatet blev halvering af salær til bobestyrer med 50.000 kr.

Livet efter min far blev alvorlig syg og gik bort, og livet sammen med min demente mor, har været meget hårdt. Jeg har været stillet overfor store, næsten ikke-løselige opgaver, der kan give et menneske alvorlige knubs. Opgaverne er dog blevet løst, og sejrene er med til at kunne se fremad.

Jeg er glad og lykkelig for, at jeg, som stammer, i kraft af McGuire-programmet og SpeechEasy-hjælpemidlet kan klare mig i forhold til barske og kolde myndigheder, der ikke forstår mennesker og deres personlige situation.

Sommeren 2017 er gået med det praktiske

Jeg bor i en opgang, der i juni 2015 blev udsat for en alvorlig loftbrand, hvor nabolejligheden totaludbrændte og der skete vandskade, bl.a. i min lejlighed. Med McGuire og SpeechEasy som løsning på mit problem med stammen har medført så megen stabilitet, at de nævnte problemer er blevet løst uden et eneste tilbagefald ifm. talen. Også da min mor gik bort ½ år senere og som følge heraf tømning af min mors plejebolig, bobehandling, osv. Det har trods alt været muligt at finde og fremme glæden i hverdagen.

På trods af de mange besværligheder er det gået fint med at holde fokus på min taleteknik og min brug af McGuire-programmet.

 


Billeder:

 

Pia Danesol er god til at fastholde sin kurs. Hun giver ikke op, hvis der er noget, som hun føler er uretfærdigt, eller er nødvendigt at gøre noget ved. Denne egenskab var drivkraften, da hun fik afslaget for hjælp til benyttelsen af SpeechEasy og vandt klagesagen i Ankestyrelsen. Lige som hun, som nævnt i artiklen, har vundet andre sager.  

Pia er et kreativt menneske, som børnene i SFO´en har stor glæde af. 

 

 

 

 

Pia sammenligner sit liv med det stærke og solide fyr i Nørre Lyngvig. For at klare sig er det nødvendigt, at man kan stå helt alene og sætte alle kræfter ind for at nå målet. Nørre Lyngvig Fyr er et fint eksempel på vigtigheden af at have en stærk basis, evnen til at centrere ens energier og kræfter til at gå hele vejen frem til målet. Den indvendige trappe i Nørre Lyngvig Fyr er på 157 trin, og hvis man siger, at en uge er svarende til ét trin, og man bestemmer sig for, hvad ugens handlinger helt præcist består i, da kan man over 3 år opnå store resultater og i overført forstand komme helt op i fyrtårnets krone og nyde udsigten og resultaterne af et krævende procesforløb. Dette benævner Pia som ”den stærke eners sejr”, som hun symbolsk betragtet ser som Nørre Lyngvig Fyr. Pia har i flere omgange stået helt alene for at opnå sine mål. Hun fortæller at fyrtårne er konstrueret til at modstå modvind, storm og orkan. På samme vis har Pia i flere tilfælde kunnet stå for modgang og klaret sig flot igennem vanskelige tider og i længden opnået gode og stabile resultater. Pia har altid billedet af Nørre Lyngvig Fyr for sit indre øje.

Anvendte Fotos: Erling Jensen