Denne gang blev jeg særligt rørt, fordi artiklen om stammebehandling i Gentofte Kommune ramte lige i hjertet og fik minderne til at vælte frem.

Vi har en dreng på 19 år som har været i Gentofte Kommunes ”stamme” gruppe i hele sit folkeskoleforløb. Pia, Bi og resten af stammeteamet er enestående, fantastiske og meget fagligt kompetente. Det er deres fortjeneste, at Marius, som bliver student til sommer, med stor selvtillid lever godt med sin stammen. Det har ikke været let og problemfrit, men det har været det hele værd.

Jeg ville ønske, at alle stammende børn i Danmark fik samme mulighed, som Marius har fået.

Hvis I på nogen måde kan bruge Marius` historie til noget, måske som en opfølgende historie til denne artikel, står vi gerne til rådighed.

Karen Thorsen, sekretariatslederen sendte mig disse meget rosende ord fra Susanne Krogh, Marius´ mor, og jeg tog naturligvis straks kontakt, og Marius Alexander har sendt dette meget udførlige og meget spændende svar på spørgsmålene, som jeg sendte ham og hans mor.

Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen.

Du får linket til artiklen om stammebehandlingen i Gentofte Kommune. Artiklen var med i FSD-NYT april 2019 og er nu offentliggjort på hjemmesiden.

Marius

Marius Alexander Kroghs svar på spørgsmålene:

 Jeg er 19 år og går på Aurehøj Gymnasium i 3.g Matematisk/Musisk linie.

 Har du søskende, og er der nogen af dem, der stammer?

 Jeg har en bror på 25 år (August) og en bror på 22 år (Lauge), ingen af dem stammer eller har sprogproblemer.

 Har dine forældre, eller andre i familien, stammet?

 Min mor og far stammer ikke, heller ikke mine bedsteforældre, men min farfars bror gjorde, og der er flere i den del af familien, der stammer eller har løbsk tale.

 Kan du huske, hvornår du begyndte at stamme?

 Jeg begyndte at stamme, da jeg var omkring tre år gammel og gik i børnehave. Mine forældre troede, at det var almindelig ”udviklingsstammen”, men da jeg som 5-årig stadig stammede og også havde mange blokeringer, bad mine forældre børnehaven om at komme til at tale med den tilknyttede talepædagog.

I børnehaven blev vi mødt med nogen skepsis. De ansatte mente ikke, at der var et problem, da jeg jo ikke stammede i børnehaven! Det måtte være noget, som kun foregik derhjemme! De forestillede sig noget uklart, at det måske var fordi, mine to brødre ikke gav mig plads nok derhjemme. Faktum var nok nærmere, at jeg var rigtig god til at skjule min stammen og heller ikke talte så meget med de voksne.

Ud over min stammen har jeg ordmobilitets-vanskeligheder og et problem med korttidshukommelsen. Det betyder at jeg, ud over at jeg stammer, ikke altid kan finde det rigtige ord, jeg skal bruge, når jeg skal sige noget. Nogle gange forstår jeg ikke, hvad der bliver sagt, fordi jeg i situationen ikke forstår betydningen af et ord. Jeg har således både impressive og ekspressive sprogvanskeligheder.

 Hvordan har din stammen været? Har det været en stammen med mange blokeringer? Har du forsøgt at undgå stammen ved at bruge synonymer?

 Jeg har haft alle typer stammen, stammen med forlængelser, stammen med gentagelser på ord og stavelser, let stammen, hård stammen med mange blokeringer, og jeg har i perioder også lavet medbevægelser for at få ordene ud. Jeg har i perioder stammet mest på vokaler og i andre perioder mest på konsonanter. Nogle gange har jeg brugt andre ord, fordi jeg vidste, at jeg ville komme til at stamme på det ord, som jeg egentlig ville sige. Der har aldrig været noget egentligt mønster ud over, at min stammen tiltog, når jeg blev presset og var bange for at komme til at stamme. Min stammen har haft sit helt eget liv, og det har den stadig. Jeg har som barn, indtil jeg startede på “stammeskole”, gjort alt for at skjule min stammen. Det var først, da jeg lærte at bruge nogle af teknikkerne, som vi lærte på ”stammeskolen”, at min stammen løsnede lidt op, og det rent faktiskt blev lettere for mig at tale.

 Hvornår begyndte du at få stammebehandling?

 Jeg blev indstillet til deltagelse i stammegruppe i maj 2006 på Tale- og Høreinstituttet i Københavns Amt.

Første stammegruppe foregik dog først året efter, i 2007 i perioden april-juni. Stammegruppen foregik i tre hele uger (1 uge i april, 1 uge i maj, 1 uge i juni). Dengang gik jeg i børnehaveklasse.

I den første stammeskoleundervisningsrapport (jeg har stadig materialet fra stammeskolen), er jeg beskrevet som en lidt tilbageholdende iagttagende dreng, som sjældent markerer eller stiller spørgsmål. En dreng som siger så lidt så muligt, og det kan jeg sagtens huske.

Har du haft Pia Vinther og Bi Juel Gram som talepædagoger gennem alle årene?

 Pia Vinther har været der gennem hele mit ”stammeskole”- og ”stammecafe”-forløb. Pia var oprindeligt ansat på Tale- og Høreinstituttet, som lå i Hellerup, og da dette blev nedlagt, blev hun ansat i Gentofte kommune. Ud over Pia har der været andre undervejs, der var altid to talepædagoger tilknyttet vores gruppe. Andre talepædagoger, som jeg kan huske, var Ulla Støvelbæk og Marianne Lamberth. Bi er først kommet til noget senere, præcist hvornår kan jeg ikke huske. Men det forløb, som I beskriver i artiklen om Pia og Bi, er præcist det forløb, som jeg har gennemgået. Se artiklen om Pia og Bi her. Selv billederne på opslagstavlen i artiklen kunne jeg genkende.

 Har der både været gruppeundervisning og eneundervisning?

 Som jeg husker det, var der gruppeundervisning i de første 7 skoleår, som foregik hvert år, 3 gange á en uge indenfor en periode på 3 måneder. Senere, i 7.-8.-9. klasse blev “stammeskolen” afløst af en ”stammecafè”. I 9. klasse jeg er også blevet inviteret til en eksamensforberedende gruppe for stammere, som jeg dog takkede nej tak til, fordi jeg følte, at jeg var ok med min stammen og eksamen. Jeg fik faktisk 12 i mundtlig dansk, selvom jeg stammede mig igennem eksamen. Læreren sagde fra starten af eksaminationen: Censor er underrettet om, at du stammer, så du skal bare stamme og bruge al den tid, som du har brug for.

På “stammeskolen” var der gennem hele forløbet også mulighed for eneundervisning, hvis der var brug for det. F.eks.  har jeg har i 7. klasse deltaget i et eneforløb, hvor vi arbejdede med mit mod til at tale.

Udover undervisningen af stammebørn på “stammeskolen”, var der hvert år et forløb for forældre og familie, skolens lærere og SFO-medarbejdere samt andre, der havde lyst til at vide noget om stammen generelt og specifikt om mig og min stammen. Formålet var at udbrede kendskabet til stammen og også give de voksne omkring mig viden om, hvordan de bedst kunne støtte mig og andre stammere.

Til hvert stammeforløb hørte der også individuelle samtaler med forældrene.

 Prøv at beskrive stammebehandlingen hos Pia og Bi.

 Stammeteamet bestod, ud over Pia, af en talepædagog, en fysioterapeut samt en psykolog. Psykologen var der dog ikke hver dag. Gymnastik (motorisk træning, rullebræts-tagfat, afspændingsøvelser) med fysioterapeuten var skemalagt fast hver dag.

Helt overordnet var undervisningen opbygget på kendskab til og accept af egen stammen. Undervisningens mål var i begyndelsen at øge lysten til at tale, tale højere, øve øjenkontakt, øve blød stammen, øve kommunikationsregler og sociale kompetencer. Der blev bl.a. arbejdet med fremlæggelse for andre, at præsentere sig, at kunne lytte, at holde øjenkontakt, at være en god kammerat, frivillig stammen, herunder præsentation af teknikker til opløsning af den hårde stammen, at beskrive egen stammen og stammeadfærd samt teoretiske emner som forskellige stammeformer, årsager til stammen, forekomst af stammen og myter om stammen og stammeadfærd.

Senere blev undervisningens mål tilrettet den enkeltes behov. For mig betød det blandt andet, at mine mål mere specifikt blev ændret til at øve teknikker for mere flydende tale, at tale mere på trods af stammen, at holde koncentration og fokus samt at give mig oplevelser, der styrkede eller understøttede min selvtillid.

Det var en del af  træningen, at Marius skulle holde foredrag.

Hvilke øvelser lavede du / I hos Pia og Bi?

 Mange af øvelserne blev lavet som en form for ordleg, hvor vi bevidst trænede at hoppe på ordene, jeg, jeg, jeg… eller at forlænge lydene jeeeeeeeg… eller bevidst sad fast i ordet j………..eg.

Vi legede også ”frugtkvarter”, som var en leg, hvor man skulle bede om frugt, mens man stammede med vilje.

Vi holdt mange foredrag for hinanden og arbejdede derfor med ”fortællermodellen”, hvordan laver man en fortælling.

Vi tegnede meget og lavede mange plancher for at beskrive vores stammen, deriblandt en planche som vi skulle præsentere i vores rigtige skole for vores klassekammerater.

Den røde planche med ”stammetrolden” var en planche, som vi lavede i flere stammeforløb. Her skulle vi selv beskrive, hvordan vores stammen var hjemme, i skolen og i fritiden.

Marius står ved den røde planche der blev benyttet i flere stammeforløb.

Omtrent på samme tid som “stammeskolen” begyndte, begyndte jeg at gå til rytmisk klaverspil. Det viste sig hurtigt, at jeg både var lærenem og havde talent for det. Dette blev senere på “stammeskolen”, som en del af undervisningen, brugt til at styrke min selvtillid. Vi lavede et lille orkester (de fantastiske 6) og opførte for de yngre stammeklasser Papirsklip af Kim Larsen, og Pia Vinther spillede på valdhorn.

Marius optræder ved koncert på skolen.

Er dine forældre blevet involveret i undervisningen – tænker på om Pia og Bi har givet dig øvelser, som du skulle arbejde med derhjemme sammen med dine forældre?

 Vi holdt foredrag for hinanden hver dag. Hver dag fik vi en opgave for til den næste dag. Det kunne være: fortæl om et dyr du godt kan lide eller fortæl om, hvad du godt kan lide at lave i din fritid. (brug fortællermodellen). Foredraget skulle vare mellem 1 og 5 min. I pauserne mellem de tre ugeforløb var der gerne en opgave, som involverede skolen eller fritidsordningen. F.eks at man skulle holde foredrag for sin klasse om stammen generelt, eller lave en tipskupon om stammen med 13 rigtige med dem, fortælle om sin egen stammen eller præsentere sin stammeplanche (lavet på “stammeskolen”) i skolen.

Alle foredrag skulle øves mange gange med forældrene derhjemme. Generelt var der en forventning om fuld opbakning hjemmefra, både om øvelserne og om at involvere skolen, og derigennem få viden om stammen bredt ud til flere mennesker.

Tipskuponen der skulle udfyldes af klassekammerater for at de kunne lære om stammen.

Side 2 af Tipskupon.

Din mor skriver, at du med stor selvtillid lever godt med din stammen. Hvad har været medvirkende til, at du har fået stor selvtillid? Og hvordan har det indflydelse på din stammen?

 Musik har altid fyldt rigtigt meget i mit liv, og jeg ved at jeg har talent for det. Jeg både spiller og komponerer musik selv. Musikken blev meget hurtigt en måde, hvorpå jeg kunne udtrykke mig frit, og som lille dreng var musikken også et område, hvor jeg høstede stor anerkendelse. At spille klaver gør mig tryg og giver mig en god base for samværet med andre. Når jeg føler mig tryg i samværet med andre, er jeg ligeglad med, om jeg stammer. På en eller anden måde kommer min stammen til at betyde mindre. Jeg er jo ikke bare ham, der stammer. Jeg er jo også ham, der spiller godt på klaver. Jeg har lært, at min stammen ikke skal begrænse mig.

Marius kan rigtig godt lide at spille på flygelet og gør det godt.

Selvom jeg i begyndelsen hadede “stammeskolen”, fordi det var ubehageligt at blive tvunget til at arbejde bevidst med min stammen (det gjorde mig utryg), er jeg i dag dem alle sammen evig taknemmelig, det gælder også mine forældre, fordi de ”tvang” mig til at deltage. At melde fra var bare ikke en mulighed. Når man stammede, så gik man på “stammeskole”, det var ikke til diskussion. Jeg hadede at skulle fortælle mine klassekammerater, at jeg skulle på “stammeskole”. Der var en gang en klassekammerat, der spurgte: er det der, du lærer at stamme?

Mine forældre har altid haft stor fokus på, hvad jeg var god til og har ligesom “stammeskolen” støttet mig heri, så måtte det sproglige (mundtlige) komme hen ad vejen.  Faktum er, at “stammeskolen” og min forældre har hjulpet mig til at blive den, jeg er i dag, hvor jeg er tryg ved min stammen.

 Hvordan har du haft det med din stammen? I forholdet til klassekammerater, idrætsforeninger etc.? Har din stammen tidligere isoleret dig?

 Jeg har altid været meget udadvendt, haft svært ved at sidde stille, og har haft mange venner. Derfor har jeg aldrig været isoleret, og som barn er jeg aldrig blevet drillet. Mine brødre har også altid stået op for mig. De få gange, hvor der har været optræk til noget i skolen, har mine forældre ringet det pågældende barns forældre op og talt med dem. Og så var det ligesom slut.

Venskaberne har gjort mig tryg, og jeg har derfor i venners selskab aldrig været bange for at stamme. Det var meget værre, når der var voksne tilstede, så talte jeg ikke så meget. Jeg har som barn også altid taget skældud i skolen, selvom det ikke var mig, som havde gjort noget galt. For så var det hurtigere overstået, end hvis jeg skulle til at forklare mig. I nye sammenhænge med fremmede mennesker har jeg altid skjult min stammen og talt meget mindre, end jeg normalt gør. Men jeg er ikke bange for at tale med fremmede. Det har jeg trænet meget på “Stammeskolen”. Vi kaldte det ”gå i byen med din stammen”. Jeg har også trænet det derhjemme, det var altid mig, der skulle ringe efter pizza.

Det mest vanskelige forløb for mig har været overgangen fra folkeskole til gymnasium. Det var svært og meget utrygt i begyndelsen. Nye klassekammerater, nye lærere og ingen med kendskab til min stammen og mine sproghandicaps øvrigt.

Evalueringskema til eleverne på stammeskolen.

Og endnu flere  – hvad synes du om spørgsmål.

Hvad er dine fritidsinteresser?

Min altoverskyggende interesse er musik, musik, musik og sport. Jeg elsker at dyrke sport. Har idræt på B-niveau i Gymnasiet, spiller fodbold og beach volley og springer trampolin. Om vinteren stå jeg på snowboard.

Jeg har også en stor interesse i fotografi og har i alle mine gymnasieår haft job som ”skolefotograf” ved de forskellige begivenheder på gymnasiet.

Og hvad er dine fremtidsplaner efter gymnasiet?

Lige nu er det planen, at jeg skal på idrætshøjskole og måske ud at rejse. Bagefter er det tanken, at jeg vil læse til arkitekt.

 Har du deltaget i nogle af Stammeforeningens træf (Bornholmertræffet, Ungdomstræffet)?

Jeg har været på stammetræf tre gange. To gange med min mor og en gang med min far. To af gangene på Thurø. Jeg har ikke været på ungdomstræf. Det lå altid på samme tid som udlandsturen i ungdomsklubben, og den ville jeg ikke gå glip af.

Både mine forældre og jeg har haft stor glæde af stammetræffene. Det har været rart at være sammen med andre stammere, og så har jeg fået nye venner og for mine forældre at dele deres erfaringer med andre voksne med børn i samme situation.

 Hvordan er din stammen i dag?

Jeg hader stadig min stammen, men jeg har lært at leve trygt med den. Jeg stammer lettere, end da jeg var barn, men jeg har stadig mange blokeringer, små som store, og jeg bruger alle de teknikker, som jeg har lært for, at min tale skal blive mere flydende. Jeg får sagt, hvad jeg har på hjerte, selvom jeg aldrig kommer til at deltage i store diskussioner, men hvad gør det, jeg kaˋ så meget andet.

Marius sammen med sine brødre. August til venstre og Lauge til højre.

Kommentar fra Susanne Krogh – Marius Alexanders mor

Det skal også med, at vi som forældre er nødt til at give stor støtte til vores børn med tale- og sproghandicaps, fordi skolesystemet slet ikke er gearet til det, og da slet ikke gymnasiet. Der skal både i folkeskole og i gymnasiet fra dag ét kæmpes en lang sej kamp for at få de hjælpemidler og den ekstra tid som børnene er berettiget til. Oven i dette kommer så den tid, man som forældre skal bruge på at informere lærere og teams om de tale- og sprogvanskeligheder, der er og de deraf følgende konsekvenser både for indlæring og adfærd.

Som forældre er man nødt til gennem hele opvæksten at klæde sine børn på til at være sin egen advokat og lære at holde på sine rettigheder og sige fra, også overfor voksne som bare bevidst eller ubevidst ignorerer deres tale- og sproghandikap.

Som Marius også var inde på, har han, udover sit stammehandicap, ordmobilitetsvanskeligheder og et problem med korttidshukommelsen (Det var “stammeskolen” der gjorde os bekendt med dette og anbefalede, at han blev testet herfor). Disse handicaps gør, at læsning er og har været en udfordring for ham. Ikke at Marius ikke kan læse, det kan han, men hvis lixtallet er højt, forstår han ikke, hvad han læser, fordi han i øjeblikket ikke genkender det enkelte ord og derfor ikke kan huske ordets betydning.

I folkeskolen fik vi besked om, at Marius kunne deltage i ekstraundervisningen tilbudt ordblinde. Vi takkede ja tak, noget skulle der gøres, men det viste sig hurtigt, at dette tilbud ikke var det rette for Marius. Undervisningen var selvfølgelig tilrettelagt for ordblinde, og det var ikke muligt at tilrette undervisningen for Marius, så han kunne få glæde af den. Ordblindetilbuddet var det eneste tilbud, der var for “svage” læsere, så hvis Marius ikke kunne bruge dette, kunne skolen desværre ikke hjælpe! Marius fik dog adgang til Nota.

Nota er Nationalbibliotek for mennesker med læsevanskeligheder, et statsligt bibliotek under Kulturministeriet, der producerer lydbøger, e-bøger og punktbøger til mennesker, der ikke kan læse almindelig trykt tekst. Det eneste problem var og er bare, at det kun er få lærerbøger der findes som lydfiler.

Herefter brugte vi som forældre, ved enhver given lejlighed, tid på at beskrive Marius` sproghandicap for hans lærere, så vi sammen kunne udtænke metoder/strategier, der måske kunne hjælpe ham. I den tid blev der læst mange tekster højt herhjemme. (De fandtes jo heller ikke på Nota).

Efter besøgsdag på Kommunens Gymnasier hvor vi ét sted fik lejlighed til at tale med “læsevejledningsteamet”, henvendte vi os i januar/ februar måned (mens Marius endnu gik i 9. klasse) til skolens talepædagog for at få en professionel beskrivelse af Marius` sprogvanskeligheder. Ideen var, at vi med beskrivelsen i hånden, i god tid kunne forberede hans kommende Gymnasium på hans handicap, så de inden skolestart kunne forberede, hvilke hjælpemidler der var egnede til ham, og ansøge Undervisningsministeriet om støtte hertil.

Men sådan skulle det ikke gå. Først blev vi mødt med: Vi screener alle de nye elever i de første uger, de er her. Herefter ansøger vi om hjælpemidler/støtte, og i løbet af efteråret udleverer vi hjælpemidler til de elever, der således er blevet godkendt i henhold til Undervisningsministeriets vejledning!

Vi havde allerede fået besked fra Undervisningsministeriet om, at en ansøgning godt kunne laves før sommerferien, så det hele kunne være klar til Marius ved skolestart. Forelagt disse oplysninger indvilligede læsevejledningsteamet i at se på talepædagogens beskrivelse af Marius` talehandicap. Nogle dage efter vendte de tilbage med en anmodning om at teste Marius for ordblindhed.

Vi svarede, at det måtte de gerne, men at vi vidste at Marius ikke var ordblind, så vi havde svært ved at forstå, at han skulle testes. Beskeden var, at sådan var proceduren, Marius skulle først testes for ordblindhed.

Testen viste som forventet at Marius ikke var ordblind og beskeden fra Gymnasiets “læsevejledningsteam” var herefter, at så kunne de desværre ikke hjælpe Marius, da hele deres godkendelsesprocedure var bygget op omkring Undervisningsministeriets vejledning, der kun omhandlede ordblindhed! Og så søgte de i øvrigt om støtte for alle nye elever på en gang, i august!

Et telefonopkald fra os til henholdsvis PPR i Gentofte Kommune og Undervisningsministeriet overbeviste dog efterfølgende Gymnasiet “læsevejledningsteam” om, at selvom Marius ikke var ordblind, kunne både hans stammen, hans ordmobilitetsproblemer og problem med korttidshukommelsen behandles under samme bestemmelser i lovgivningen og dermed give ham samme rettigheder som ordblinde i form af støtte, hjælpemidler og forlænget tid til eksamen. Men det lykkedes os dog ikke at få ansøgningen på plads og godkendt inden skolestart.

Det er super dejligt, at der i Gymnasiet stilles et helt læseteam til rådighed for læsesvage elever eller andre elever med blandede sproghandicaps som Marius`. Men i praksis har modellen ikke fungeret optimalt for Marius. Mest af alt fordi der mangler kommunikation mellem læseteamet, studievejlederne og lærerne. Som eksempel herpå kan nævnes, at fordi lærerne således ikke er vidende om den enkeltes elevs handicap udleveres prøver og materialer ofte i forkerte formater, der ikke kan læses med de udleverede hjælpemidler.

Vores oplevelse er, at der i skolesystemet generelt, både i Folkeskolen og i Gymnasiet, er utroligt lidt viden om stammen og de sproghandicap, som ofte ses hos stammere, såsom ordmobilitetsvanskeligheder. Det er som om de tilbud der er, primært har fokus på ordblindhed. Det er utilstrækkelig hjælp for børn med andre sproghandicaps end ordblindhed, som ikke har ressourcestærke forældre. De børn bliver tabt i uddannelsessystemet.

Venlig hilsen, Susanne Krogh.