Bornholmertræffet

Stammeforeningens gode tilbud til unge, der stammer, fra 14 til og med 18 år.

Af Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen.

Fra den 30. juni – 7. juli 2019 kan unge stammere deltage i træffet, hvor de møder ligestillede. Arrangørerne hjælper så meget som muligt med rejsen, og ved ankomsten til Hovedbanegården i København modtages de unge af arrangørerne, som hele ugen igennem har det overordnede ansvar.

Formålet med træffet er at give den enkelte mere selvtillid og selvværd gennem en række forskellige aktiviteter i den Bornholmske natur.

For at deltage skal du være medlem af Stammeforeningen. Se hvordan du kan blive medlem.

Der hygges i køkkenet

 

Arrangørerne

Bettina Pedersen, der er næstformand / organisationsformand i Stammeforeningen, har været med til at arrangere træffet i 17 år. Jens Kristensen, der er bestyrelsesmedlem, har været arrangør i 14 år, og Sebastian Ladegaard, også bestyrelsesmedlem, er med sine 26 år gruppens benjamin. Han har været med til at arrangere træf i tre år, og var deltager alle fem år, da han var fra 14 til 18 år gammel.

Årets program er på forhånd hemmeligt, og det er en fordel, så deltagerne på forhånd er spændte på, hvad der skal laves. Vi har altid en del sociale aktiviteter, hvor de unge prøver kræfter med mange ting, og vi forsøger altid at have fornyelse i programmet. Hver dag efter aftensmaden fortæller vi om næste dags program forklarer Jens Kristensen. Bettina og Sebastian kalder Jens for træffets store legeonkel, da han med sine 49 år ikke holder sig tilbage, men nyder at gå foran i aktiviteterne.

Der hygges i skoven

Hvordan bor man på træffet?

Vi bor i en spejderhytte i Tejn, hvor der i alt er plads til 34 unge.

I 2018 deltog 16 unge, hvoraf de fire var piger.

Bornholmertræffet er en af Stammeforeningens ældste og bedste aktiviteter. Træffet har været arrangeret 22 gange. En uges ferie på solskinsøen i Østersøen er meget attraktiv, og det er bare super for de unge stammere at være sammen med andre unge, som har det samme problem.

Sebastian – du har jo deltaget i alle fem træf, da du var fra 14 til 18 år gammel. 

Hvorfor var det bare sagen at bruge en uge af sin sommerferie i de fem år?

Da jeg var fra 14 til 18 år, var det bare et MUST for mig at deltage i Bornholmertræffet. Det gav et godt kammeratskab, og det sociale fællesskab har betydet meget for mig. Træffene har givet gode venner, som jeg stadig mødes med.

Hvad har træffene givet dig af oplevelser, som du ikke ville have været foruden?

Bornholmertræffene har givet nogle gode ferier, som jeg har de bedste minder om.

Og nu er du medarrangør. Hvorfor bruger du en uge af din sommerferie på Bornholmertræffet?

Jeg har stadig lyst til at gøre en forskel, og mit arbejde som folkeskolelærer gør, at jeg synes, at det er sjovt at være sammen med unge mennesker. Det er også sjovt at arbejde sammen med Bettina og Jens, der jo begge har været med mange gange.

Bettina tilføjer: Jeg synes, at Sebastian er god til at tage ansvar, og så er det rart for Jens og mig, at Sebastian altid kan afløse og træde til, når der er brug for det.

Jeg kan også uden problemer lige smutte hen at lave forberedelser til en anden aktivitet, lyder det fra Sebastian.

Bettina – du har været med til at arrangere Bornholmertræffet i 17 år.

Hvorfor begyndte du at være medarrangør på træffene?

Jeg har en søn, der stammer, og herigennem er jeg blevet involveret i bestyrelsesarbejdet i Stammeforeningen og i arbejdet med træffene.

Hvad giver det dig at deltage i træffene?

Flere af de unge oplever mig som en reservemor, og det føles dejligt, at jeg flere år efter stadig har kontakt til de unge. Vi udveksler fødselsdags- og julehilsener, og det er bestemt ikke ualmindeligt, at unge blot kontakter mig, fx for at fortælle nyt, og måske også noget personligt, som de er trygge ved at fortælle mig. Det giver en god følelse, at det er lykkedes at få et så godt forhold til de unge, lyder det fra Bettina.

Jens – du kaldes Bornholmertræffets legeonkel og er arrangør på 14. år.

Hvorfor bruger du en uge af din sommerferie på Bornholmertræffet?

Jeg har en datter, Michelle, som stammer og hun har derfor deltaget i Bornholmertræffet. Herved blev jeg af Bettina motiveret til at være med i arrangørgruppen. Gennem flere år har jeg også været med i Stammeforeningens bestyrelse.

For Jens er det helt naturligt at være med i de forskellige sociale aktiviteter. Det kan være en god fodboldkamp, og det kan være at lave forskellige udfordringer. – Jeg bruger meget gerne en uge af min sommerferie på Bornholmertræffet. At stå på Hovedbanegården og opleve de unges glade forventninger, giver stor glæde. Det er jo hemmeligt, hvilke events, der er, men de unge har måske af tidligere træfdeltagere hørt, at det bare bliver sjovt. Nej – det er slet ikke svært til at blive motiveret til at bruge en uge på Bornholmertræffet, og nu er det så 15. gang fortæller Jens Kristensen, der som 49-årig stadig spiller fodbold, og som sidste år prøvede kræfter med et halvmaratonløb.

Hvorfor er det så godt at være deltager på Bornholmertræffet? 

I en uge er de unge uden mor og den øvrige familie, og de lærer at stå på egne ben. Gennem en uges tæt samvær lærer de at udvide deres personlige grænser. Og så er det meget væsentligt, at de unge får mange venner. Gennem årene har vi set, at det kan være venner for livet, lyder det enstemmigt fra Bettina, Jens og Sebastian.

Mange af de unge er meget generte, når de kommer til træffet, men i løbet af ugen sker der en markant ændring, og derfor er det også en strålende ide at deltage på Bornholmertræffet. Vi kan kun anbefale, at du tilmelder dig.

Her kan du se, hvordan du tilmelder dig. Her kan du kontakte arrangørerne  (Bettina, Jens og Sebastian.)

Der laves aftensmad

Det er med at holde balancen[/caption]

 

Her er hvad de unge selv har skrevet:  

Digt: 

Verden er stor

Tag afsted uden mor

Med andre stammere der har det svært med ord – BORNHOLMERTRÆFFET

En god godnathistorie:

Der var engang en flok unger, som tog sig en tur til Bornholm. Der var både piger og drenge. Den unge flok blev delt op i to, når de skulle køres fra sted til sted. Den ene gruppe blev hjernevasket af Betty, så de under hele ugen kun kunne tænke på en ting…… og det var Rasmus Seebach.

Den anden gruppe blev døve af alt det dakke!!!! dak!!! de hørte.

Den unge gruppe mennesker grinte, sprang ned fra klipper og sloges igennem ugen.

Og ved du hvad, alle de unge børn overlevede nogenlunde turen.

God nat og sov godt.

Reklame for lejren

Bornholmerturen er et fedt træf, hvor du kan være dig selv og møde andre stammere. Du prøver aktiviteter, der afprøver dine grænser og udvider din vennekreds. Alle er velkomne. Vi stammer alle, så der er plads til alle.

Ros fra deltagerne:

Mød nye mennesker – nye venner.

Man kan være sig selv. Folk er imødekommende. Man prøver folks grænser af, men på en god måde.

Nemt at komme ind i fællesskabet. Fede aktiviteter.

Der er godt at folk bliver presset til ting ” de ikke vil” fx Opalsøen, medmindre de havde en god grund.

Der er en god balance mellem sjov og alvor. Og dog kunne man godt hjælpe de nye med at forstå forskellen.

Godt fællesskab.

Sjove aktiviteter.

God stemning på køkkenholdet.

” love is in the air”

Tager godt imod nye mennesker.

Natteløb var fedt.

God Dong Fang Buffet.

Brændegårdshaven var smadder hyggelig. Ser helt klar frem til at besøger det igen næste år.

Synes i helhed at det har været nogle fede aktiviteter.

De nye synes natteløbet var en fed oplevelse.

Mangler elektrisk fluesmækker, så vi kan lave en aktivitet ud af det.

Gerne mere tid til at gå rundt i de forskellige byer.

Følte sig udfordret og fik prøvet ens grænser af.

Færre kartofler.

 

Bettina sammen med nogle af de unge deltagere

Jens er klar i kajakken


Sebastian

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Verdensstammekongres på Island.

Verdensstammekongres

Søndag den 23. juni til torsdag den 27. juni 2019

I Hveragerði, Island

 

Alle er velkomne. Kongressen bliver afholdt hvert tredje år, i år foregår den i Island.

Du vil møde stammere fra hele verden, foruden stammebehandlere og stammeforskere.

Du kan se mere om kongressen, tilmelding mm. her:

http://www.isastutter.org/event/world-congress-2019-iceland

https://iceland2019.com/

Har du yderligere spørgsmål, så send en mail til Hermann Christmann: hc@nordfiber.dk

Bemærk, at deltagergebyret stiger ved tilmelding efter den 15. februar 2019

Nytårsbrev fra formanden

Kære alle medlemmer af Stammeforeningen i Danmark.

 

Som formand vil jeg starte med, at ønske dig og din familie et rigtig godt og lykkebringende nytår 2019.

 

Jeg vil gøre status over året med følgende overskrifter:

 

* Fokus på vores medlemstal

* Ambassadører – fortæller deres personlige historier

* Faglige workshops – Stammen i udskolingen

* Træf – skaber netværk

* At stamme kan være en hindring og et skjult handicap, TV2

 

Fokus på vores medlemstal

At skaffe flere medlemmer på kort tid, kom til at fylde rigtig meget af 2018, idet der var tale om foreningens eksistens. Opnåede vi ikke at have et medlemstal på min. 500 ville vi som forening miste tilskud fra tips og lottomidlerne.

Der skal lyde en stor tak til alle for den store opbakning, vi er meget glade for alle vores medlemmer og håber I vil blive. Vi er i dette øjeblik næsten 600 medlemmer vi har fortsat fokus på at fastholde og tiltrække nye, du kan hjælpe ved, at foreslå nogen du kender, at indmelde sig i Stammeforeningen.

 

Ambassadører – fortæller deres personlige historier

At være ambassadør i Stammeforeningen, betyder, at den enkelte person kommer ud og fortæller sin personlige historie som stammer, der er mange forskellige ambassadører, fx også en mor til en dreng som stammer.

Fælles for ambassadørerne, når de fortæller deres historier, er at de inspirerer – de kan være et forbillede for en person som måtte tænke: Jeg kan da ikke blive politisk aktiv, jeg kan da ikke blive rejseguide, jeg kan da ikke klare mig godt til mundtlige eksamener, når jeg stammer, eller hvad ens udfordring kan være, her får personer inspiration og hører: det at stamme skal ikke være en hindring.

At få en ambassadør ud til at arrangement er et gratis tilbud fra Stammeforeningen.

 

Faglige workshops – Stammen i udskolingen

Der blev afholdt to – henholdsvis i Jelling og i Høje Taastrup, under overskriften: “Stammen i udskolingen” med stor succes i forhold til et deltagerantal på over 100 og det høje faglige niveau på de to workshops, en måde hvor der virkelig blev lagt mærke til Stammeforeningen. Det havde krævet et stort forarbejde, et arbejde som vi kan være stolte af som forening.

Et praktisk eksempel fra workshops, det at møde andre der stammer i et gruppetilbud er godt, hvis det er den rigtige gruppe, så personen kan spejle sig i andre, men er denne spejling ikke tilstede kan personen efter et gruppetilbud fortsat tænke:

“Jeg er den eneste der har det ligesom mig”

Dette arbejde er vigtigt at fortsætte, så der sikres at fagpersoner, får den rette viden, så de kan hjælpe personer som stammer bedst muligt.

Træf – skaber netværk

Vores træf er godt besøgt, der er personer som opbygger personlige relationer, som varer evigt. Der kommer også nye til, det er dejligt. Vi hører børn som deltager første gang på et træf, slapper af, nyder at være sammen med andre som også stammer, dermed ikke skulle forklare hvad det betyder, når ordene driller, men bare være sig selv.

De træf hvor forældre deltager – skabes ofte et interessefællesskab, hvor man deler ud af sine personlige erfaringer, til stor glæde, gavn og inspiration.

Det kræver et stort planlægningsarbejde forud for disse træf hvert år, men det giver stor anerkendelse og et område, foreningen er meget kendt for og stolte af.

 

At stamme kan være en hindring og et skjult handicap, TV2

Der var fokus på det at stamme i Go´morgen Danmark på TV2 i november, hvor der blandt andet blev givet nogle gode råd, som vil være til gavn for mange. En lille kort video, som blevet lavet efter udsendelsen, er vist mere end 44.000 gange.

Der skal lyde en tak til Jens Høj og Marc Egede, for at bruge deres fritid og fortælle åbent, modigt og ærligt om deres erfaring med det at stamme på landsdækkende TV. Jens er meget aktiv i Stammeforeningen som ambassadør og Marc er det som initiativtager til den 6. og sidste nye lokalafdeling i Haderslev.

Lad os fælles hjælpe til, at der fortsat kan komme information ud bredt om det at stamme.

 

Til slut vil jeg sige tak til alle som har fulgt Stammeforeningen i 2018 – på gensyn til flere gode oplevelser i 2019, rigtig godt nytår.

Du kan altid læse meget mere om foreningen på: stammeforeningen.dk

 

Med venlige hilsner

Stammeforeningen i Danmark

Det var en stor oplevelse at deltage i den europæiske ungdomslejr i Italien

Af Sia von Bülow fortalt til Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen

 

Siden 2016 har Erasmus+ (Forkortet for European Region Action Scheme for the Mobility of University Students) er et uddannelsesprogram, der har til formål at fremme samarbejdet mellem videregående uddannelsesinstitutioner i EU’s medlemslande. Dog deltager Norge, Island, Liechtenstein, Schweiz og Tyrkiet også i programmet.) været med til at støtte en europæisk ungdomslejr for stammere. I år fandt lejren sted fra den 1.-8. juli, og lejrens tema var ”Public Performance”. Jeg var med sidste år som deltager, som en af deltagerne fra Sverige. Forklaringen er, at jeg ikke kunne finde noget om lejren på den danske hjemmeside, og da jeg også er medlem af den svenske stammeforening, skrev jeg til den svenske forening, om jeg kunne være med igen i år. Jeg har også deltaget i en ungdomslejr i Sverige fra 2006-2013, så jeg var heldig at komme med! Der var ingen fra Danmark, der kendte til lejren, men ville gerne med næste år, og det var der jeg gik i gang med at finde deltagere og leder.

I månederne op til lejren prøvede jeg at finde både en gruppeleder og flere deltagere fra Danmark,  men da det ikke lykkedes at finde en gruppeleder, meldte jeg mig selv som gruppeleder. Jeg ville dog gerne have haft flere end to deltagere med, da man som minimum skal være to og maksimalt  fire deltagere og en gruppeleder fra hvert land. Anders Vagn Kodahl, København, og Lasse Madsen, Odense, meldte sig heldigvis, og vi havde det rigtig sjovt sammen på lejren.

 

Det er både den hollandske Anatta Foundation og den italienske Salvaj Association, som er arrangører. Erasmus+ støtter lejren ved at give tilskud til gruppeledere og deltagere. Du kan læse mere om organisationen her: https://salvaj.org/

 

Turen til Italien kostede 2960 kroner, og de penge var godt givet ud for ugen, som lejren varede. Vi var unge fra otte forskellige lande – Italien, Holland, Sverige, Danmark, Finland, Skotland, Estland, Belgien og en planlægger fra Portugal. I alt var der 32 deltagere samt otte gruppeledere. Der var en aldersfordeling fra 19 år -29 år. Dog var tre af gruppelederne i 40´erne og 50´erne. Selv fylder jeg 30 år i december 2018. Fordelingen af piger og drenge var nogenlunde ligelig.

 

Vi boede i Levice, som er en lille landsby i det nordlige Italien. Nogle af dagene opholdt vi os i landsbyen, Bergolo, og det var også her, vi opførte vores teater. Indenfor temaet Public Performance var der forskellige workshops – at optræde, at instruere, at skrive manuskript, at øve. Desuden var der workshops om mindfulness, speaking circles, og det var  kulturelle workshops.

Jeg deltog i alle workshoppene, men nogle af de andre gruppelederne skulle forberede

andre workshops, så de sprang nogle workshops over. Man deltog bare i det omfang man kunne og havde overskud til.

Jeg synes stort set, at alle workshops var spændende, men særligt dem der havde noget

at gøre med teateret, var sjove og lærerige. “Speaking circles” var en måde i at øve sig at tale  overfor en mindre forsamling. De workshops, der handlede om at lære om de forskellige kulturer om “Cultural diversity: stereotypes and prejudices” og “Culture, emotional intelligence and stuttering” var spændende, fordi man lærte noget om fremmede kulturer og om hinanden.

 

I “Speaking circles” blev vi inddelt i mindre grupper, hvor vi på skift skulle fortælle

hinanden historier på få minutter, hvorefter de andre gav feedback. I teaterworkshoppene  skulle vi langsomt bygge teaterstykker op, hvor vi skulle skrive manuskripter, øve, finde rekvisitter og kostumer, og så til sidst optræde foran alle andre. I ”Cultural diversity” fik hvert land et stort papir, hvor de andre lande skulle skrive fordomme og stereotyper ned om det land, og man skulle også selv skrive ned, hvad der passede til ens land.

 

De otte lande var fordelt på fire dage, hvor det ene land lavede forretten, og det andet lavede

desserten. Hovedretten blev lavet af vores frivillige kokke, der var nogle af en af arrangørernes gode venner. Efter middagen havde de to lande en form for underholdning. Nogle lavede slideshows om deres land, andre havde forskellige lege som ølsmagning fra Belgien, Sverige havde en sangkonkurrence, hvor man skulle gætte sange og andre fakta. Estland og Skotland lærte os folkedanse.

 

En af gruppelederne stod for at inddele os i forskellige grupper,  herunder hvem vi skulle sove

sammen med, teatergrupper, og hvem der skulle dække bord og rydde af efter maden.

 

Jeg bor på Nørrebro i København og er i gang med en uddannelse til multimediedesigner på KEA. Hvor længe jeg har været medlem af Stammeforeningen, kan jeg ikke huske, men det er nok nogle år.
Jeg har stammet fra jeg var helt lille, vil tro at jeg begyndte i cirka 3-års alderen. I de små klasser i folkeskolen fik jeg stammebehandling, men da jeg blev ældre, var der ingen tilbud, så det var først i 10. klasse og i gymnasiet, at jeg igen begyndte hos en talepædagog, hvor jeg gik i nogle år. Fra 2012 og et par år frem gik jeg til individuel undervisning og stammegruppe, hvor jeg hørte om McGuire programmet for første gang. Siden 2017 har jeg deltaget på McGuire kurser i Skandinavien og i støttegruppen to gange om måneden for at holde gang i teknikkerne, man lærer på kurserne.

 

Når jeg skal karakterisere min egen stammen, så synes jeg, at jeg er imødekommende, og jeg holder mig ikke tilbage – jeg snakker nok generelt meget.

Min stammen er meget tydelig i og med, at jeg godt kan lave nogle medbevægelser med

ansigt og arme, når jeg prøver at få det frem, jeg gerne vil sige. Inden jeg begyndte på McGuire kurserne prøvede jeg også at skjule stammen ved at anvende synonymer, men nu fokuserer jeg på at få sagt det, som jeg gerne vil sige.

 

Jeg har lært meget af at være gruppeleder i Italien – i og med, at jeg har haft mere

ansvar. Dog har lejren i Italien ikke betyder så meget for, hvor meget jeg stammer. Jeg stammer altid mest i begyndelsen, når jeg møder nye mennesker.

Jeg kan meget anbefale andre unge at deltage i en international lejr, da det er spændende at møde nye mennesker, som stammer, og som også kommer fra en anden kultur. Man får venner på tværs af Europa, og man kommer ud og oplever verden. Man udveksler erfaringer om stammen med andre mennesker fra andre kulturer og styrker sine engelskkundskaber.

 

Hvis du har lyst til at høre mere om lejren, og måske også om, hvordan man kommer med på den næste lejr, fortæller jeg meget gerne om det. Du kan skrive til mig på siamaria@gmail.com

[1] Forkortet for European Region Action Scheme for the Mobility of University Students) er et uddannelsesprogram, der har til formål at fremme samarbejdet mellem videregående uddannelsesinstitutioner i EU’s medlemslande. Dog deltager Norge, Island, Liechtenstein, Schweiz og Tyrkiet også i programmet.

Billeder


Et portrætbillede snuppet fra min Facebookside.


På rundtur i Levice.


Fra workshoppen Culture, emotional intelligence and stuttering. Vi skulle forme skulpturer ud af hinanden.


Forestillinger fra 3 forskellige teaterstykker.


Fra Venstre mod højre: Lasse, Sia og Anders.


Forberedelse til et af teaterstykkerne.


Mindfulness om morgenen.


Gruppebillede med deltagere, gruppeledere, køkkenpersonale og arrangører af lejren.

 

Tilmelding til træf 2019

Weekendtræf på Langeland.

(For børn der stammer op til og med 13 år)

Fra den 23-25. august 2019

Hele familien (også søskende) deltager aktivt i dette træf, hvor der vil være mulighed for at udveksle erfaringer, lave mad sammen, spille og lege.

Deltagergebyr: 500 kr. pr. voksen.

De deltagende forældre og det stammende barn skal være medlem af FSD.

1 uges træf på Bornholm.

(For unge der stammer fra 14 til og med 18 år)

Fra den 30 juni – 7. juli 2019

Her deltager den unge alene i en gruppe af ligestillede.

Der hjælpes så meget som muligt med rejsen og ved ankomsten til Hovedbanegården modtages de af arrangørerne, som hele ugen igennem står for det overordnede ansvar.

Formålet er at give den enkelte mere selvtillid og selvværd gennem en række forskellige aktiviteter i den Bornholmske natur.

Deltagergebyr: 700 kr. (mulighed for tilskud gennem kommunen, nærmere info under fælles for alle træf).

Den unge skal være medlem af FSD.

Se billeder fra lejren via disse link:

Billedemappe 1

Billedemappe 2

Ungdomstræf

(For unge der stammer fra 18 til og med 25 år)

Fra den 30. maj til 2. juni 2019

Her klarer de unge sig selv i et fællesskab.

De overordnede rammer bliver udstukket af de deltagende arrangører og gruppen skal så i fællesskab skabe en hyggelig og aktiv forlænget weekend.

Formålet er at styrke den enkelte og skabe et netværk af ligestillede.

Deltagergebyr: 400 kr.

Den unge skal være medlem af FSD.

Fælles for alle træffene.

  • Afholdelse af træffene afhænger af foreningens tilskud fra Social-, Børne og Integrationsministeriet.
  • Transportudgifter kan på nuværende tidspunkt ikke refunderes pga. ændrede tilskudsregler og endnu ukendte fondsmidler i 2017.
  • Husdyr må ikke medtages.
  • Alle deltager aktivt efter anvisninger fra arrangørerne.
  • Ventelister kan forekomme, søg derfor så hurtigt som muligt.
  • Hvis du ikke har økonomisk mulighed for selv at betale for din deltagelse i arrangementet, kan du ansøge socialforvaltningen i din kommune om at betale. Hvis du får afslag fra socialforvaltningen i din kommune, kan du kontakte den aktivitetsansvarlige i FSD og ansøge om en hel eller delvis nedsættelse af din betaling for deltagelse. Din ansøgning til FSD skal være bilagt din kommunes skriftlige afslag.

Tilmelding til FSD's sommertræf

Vælg træf

FSD  V/ Karen Thorsen
Friggsvang 8
6500 Vojens
fax. 8686 2796

TRÆF-koordinatorer:

Jens Kristensen tlf : 2850 0050

Der kommer brev, om I er kommet med på træffet sidst i april 2019.

Udviklingshæmmede stammere får ofte ikke den nødvendige behandling

Af Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen i Danmark.

– I min tid som tidligere socialpædagog og nu talepædagog har jeg mødt mange kognitivt handicappede personer, som stammer, og kun meget få af dem havde fået stammebehandling. Jeg mener, det generelt er et undervurderet og overset problem, og måske er det sådan, fordi stammen står i skyggen af alle de andre vanskeligheder personen slås med. Uanset funktionsniveau er det en stor glæde at opleve talefrihed, og når det sker, begynder folks øjne at blive levende igen. Det er en af grundene til, at jeg synes emnet skal op til debat og at jeg  ønsker mere fokus på, hvordan vi hjælper  de pågældende, lyder det fra  talepædagog Marc Egede, der er ansat hos THS (Tale – Høre – SYN) i Haderslev.

Marc Egede hjælper bl.a. brødrene Daniel, 17 år og Martin, 21 år, som bor i en lille by, Øsby, 10 km øst for Haderslev. Brødrene har stammet fra helt lille og på grund af en kromosomvariant har de lige efter børnehaveklassen gået i specialskole. Talepædagoger har prøvet at hjælpe drengene, men det gav ikke de store resultater. Faderen Allan Lykke Nielsen har altid deltaget i drengenes stammebehandling i forløbet hos Marc Egede. Han har hos en tidligere talepdædagog oplevet, at talepædagogen vurderede, at det ikke var så væsentligt, at drengene fik hjælp, med den begrundelse at de var udviklingshæmmede.

 

Vigtige aspekter i undervisningen

– Jeg vil kort nævne nogle af ting, som jeg mener er vigtige aspekter i arbejdet med kognitivt handicappede personer i undervisningen. Det første er undgåelsesadfærden som ødelægger deres selvtillid, fordi  deres  rådighedsrum bliver indskrænket i en sådan grad, at de ikke kan udtrykke det, de har på hjerte. Stammebehandlingen er selvtillidsskabende, når borgeren får større kontrol over undgåelsesadfærden. Et andet aspekt er manglende kontrol over vejrtrækningen. Hvis man kan kontrollere vejrtrækningen, kan man kontrollere stammen, da lyde er lavet af luft, og stammen forsøger at blokere luften. Det er min erfaring, at man relativt hurtigt kan nå rigtig langt med borgeren, hvis man kan få styr på disse to områder. Hos de mange kognitivt handicappede personer kommer man relativt hurtigt igennem det første punkt, fordi motivationen og talelysten tit er større end frygten for at fejle, fortæller Marc Egede, som synes at alle uanset funktionsniveau kan have glæde af stammebehandling. Marc Egede oplever, at det handler om at skabe motivation, være tålmodig og have et tæt samarbejde med omgivelserne for at skabe udvikling. Når der er motivation hos borgeren, så er der næsten altid også fokus og det er den primære forudsætning for ændre adfærd og gennemføre undervisningen.

 

Daniel og Martin har en sjælden kromosomvariant

”Børn med en ubalanceret translokation kan have  kan have indlæringsvanskeligheder, forsinket udvikling og helbredsproblemer. Sværhedsgraden af disse handicaps afhænger af hvilke dele af kromosomerne, der er involveret i ubalancen. Hos både Daniel og Martin har denne translokation bl.a. fået  indflydelse på den sproglige udvikling. Det har selvfølgelig givet forældrene, Kirsten og Allan Lykke Nielsen nogle udfordringer, men da Allan på sit arbejde har mulighed for fleksible arbejdstider, deltager han i drengenes stammeundervisning. Det har været væsentligt at kunne støtte drengene og ikke mindst at forstå, hvad der kan stimulere den sproglige indlæring.

– I drengenes opvækst synes vi, at det kunne virke svært, da der var begrænset fremskridt, og specielt Martin har haft store problemer med sin stammen, så han stammede på næsten hvert et ord, der skulle siges. At også nogle talepædagoger kunne virke opgivende og give udtryk for, at undervisningen ikke var så væsentlig, fordi drengene generelt var udviklingshæmmede, gjorde det ikke situationen bedre. For to år siden fik vi dog anbefalet at kontakte Marc Egede, som flere havde oplevet at have gode resultater med sin undervisning, fortæller Allan Lykke Nielsen.

Allan Lykke Nielsen fortsætter. Du spørger om, hvordan forløbet er hos Marc Egede, og det kan svares med få ord: Professionel, menneskeligt og helfavnende. Dvs. at det er hele mennesket, der er i fokus. Lige fra kropsholdning, selvtillid og vejtræknings- og talekontrol. Vi har af Marc fået nogle værktøjer, så vi derhjemme kan arbejde videre med  vejrtrækningen, selvtilliden som ikke skal helt ned i sumpen, ingen tricks og fokus på den, som man taler med.

 

Daniel og Martins nuværende uddannelsesforløb

Daniel er lige startet i STU forløb, der vil sige Særlig Tilrettelagt Ungdomsuddannelse. Martin arbejder i dag på Damgården, hvor der arbejdes med træ og andre opgaver, som ligger på den enkeltes funktionsniveau. Han fik som 18-årig bevilget pension og er glad for, at han kan komme på Damgården, hvor der er 30 unge og 21 i slutningen af 50´erne. Der bliver kløvet brænde, skåret brædder, arbejdet med havebrug herunder græsslåning, som Martin godt kan lide at arbejde med. Det er væsentligt, at Martin får brugt sin krop, og det betyder også meget for ham at være sammen med andre, der stammer. Der er en god atmosfære på Damgården, og Martin oplever ikke, at der er nogen, der bliver mobbet.

I mange år stammede Martin på næsten hvert ord og havde derfor store kommunikationsproblemer, men efter at han er kommet hos Marc Egede, er talen blevet mere flydende, og han tager nu også på indkøb hos købmanden, og det har selvfølgelig stor betydning for ham. Faderen, Allan Lykke Nielsen, deltager som nævnt i undervisningen og får herved et godt indblik i, hvad der skal trænes med derhjemme.

Daniel er glad for sport, især floor-hockey, hvor han har været med til at vinde DM i sin række. Ud over de fysiske aktiviteter på Damgården er Martin glad for bl.a. svømning.

 

”Et rart sted at være”

Allan Lykke Nielsen har været med til at oprette værestedet ”Et rart sted at være”, der er et samlingssted for mennesker med handicap, deres pårørende og andre med interesse for mennesker med fysiske og psykiske handicaps.

Huset har indbydende og hyggelige lokaler. Der er bl.a. et caféområde, hvor der fredag formiddag arrangeres fælles morgenbuffet. Derudover et stort fællesområde med sofagrupper, hvor man kan hygge sig med kreativt arbejde, spil, læsning eller få en snak med andre brugere. I huset er der  flere mødelokaler, som kan lejes billigt af handicaprelaterede foreninger eller privatpersoner. Huset har også en stor hal, som kan rumme op til 150 mennesker.

Godt kammeratskab og hensyntagen til hinandens udfordringer vægtes højt.
Stedet drives primært af frivillige.

Du kan her se målene for:  ”Et rart sted at være”, her

 

”Ungdomsklubben VenneStedet i Haderslev”

Allan Lykke Nielsen fortæller:

– Klubben startede oprindeligt som en ide hos min kone Kirsten. En aften fik hun den storslåede idé, at der naturligvis skulle etableres en ungdomsklub til vores søn Martin. Der var på daværende tidspunkt ikke et sådan tilbud i Haderslev.
Klubben blev startet for godt og vel otte år siden, og har fra første dag været en succes.
Klubbens formål var, og er stadig at skabe en så brugerstyret ungdomsklub som muligt. En klub hvor alle er inkluderet og ingen ekskluderet (ingen over, ingen under, vi er alle lige). Alle, uanset funktionsniveau, som har og kan bruge og bibringe fællesskabet noget kan være med. Har man brug for personlig pleje eller medicinering, skal man have sin egen ledsager med.

Nogle år senere fik jeg idéen til en ”tilbygning” til Ungdomsklubben VenneStedet. Vores søn ville jo dage blive voksen på et tidspunkt. Derfor etablerede vi i samarbejde med en stor gruppe af frivillige det næste skud på stammen, VoksenStedet.

Idet vi havde fået etableret Et rart sted at være, var faciliteterne nu så store og gode, at vi kunne samle begge klubber i ét tilbud. Klubben hedder i dag VenneStedet i Haderslev.

Du kan se nærmere om ”Ungdomsklubben VenneStedet i Haderslev”.

 

Vores drenge har også behov for stammeundervisning

– At vores drenge har særlige behov betyder jo ikke, at de ikke har behov for stammeundervisning. Vi er meget enige med Marc Egede i, at uanset funktionsniveau er det en stor glæde at opleve talefrihed.  Vi har jo oplevet, hvordan Daniel og Martins øjne er begyndt at skinne igen, efter at de har fået en mere sammenhængende tale. Min kone og jeg er meget glade for, at vores drenge har fået denne mulighed hos Marc Egede, lyder det fra Allan Lykke Nielsen, som også sammen med sine kone, Kirsten håber, at denne artikel  kan skabe debat om indsatsen over for stammen hos udviklingshæmmede.

 

 

Daniel

 

Martin

Martin

 

Familien Lykke

 

Marc Egede