Handicapområdet trænger til fornyelse

Af Emil Bækdahl

Jannie Valentin Dexter Jakobsen, 30 år gammel, er politisk aktiv i både Radikale Venstre og Danske Handicaporganisationer i Vesthimmerlands Kommune, og så stammer hun. Jeg mødtes med hende til en snak om stammen, hendes interesse for politik, og hvor stammen står i det politiske landskab.

Webcam’et og mikrofonen er tændt, og jeg sidder klar til et møde i det efterhånden velkendte virtuelle rum. Jannie er tydeligvis vant til de nye rutiner og logger på fem minutter før, så der er tid til at fikse diverse tekniske problemer, der måtte opstå. Vi undgår udfordringer denne gang, og signalet går klart igennem fra Farsø i Nordjylland, hvor Jannie er bosat. Hun er uddannet cand.soc. i europæiske studier fra Aalborg Universitet i 2015 og arbejder til dagligt som projektleder hos Vesthimmerlands Kommune, hvor hun beskæftiger sig med klima og bæredygtighed. Men vigtigst for denne historie er, at Jannie stammer og er politisk aktiv på flere fronter.

Et liv med stammen

Jannie har stammet, siden hun var omkring seks år gammel, og det har ledt hende gennem både gode og dårlige perioder i livet. I folkeskolens mindre klasser blev hun mobbet med sin stammen, og hun har sågar i voksenlivet fået at vide, ganske vist kun fra ganske få, at hun ikke ville blive til noget på grund af sin talevanskelighed. Det er hård kost, men Jannie har heldigvis haft solid opbakning fra familie og venner. Det kan tydeligt mærkes, at selvom oplevelserne sætter sine spor, så har de ikke gjort hende svagere. Tværtimod.

”Jeg har den indstilling, at ingen skal sige, at mit talehandicap er en hindring for det, jeg vil i livet.”

Men vejen til den indstilling er bestemt ikke snorlige. Siden år 2000 har Jannie af flere omgange været i kontakt med talepædagoger i forhold til arbejdet med sin stammen. Det har givet hende oplevelser af svingende kvalitet og først i tredje forsøg, hvor hun mødte en talepædagog på Taleinstituttet i Aalborg, følte hun, at hun fik den rettet vejledning. Her modtog hun enkeltundervisning, deltog i stammegrupper, og nogle år senere var hun med på McGuire-programmet, som hun beskriver som en stor oplevelse.

“Det var selvfølgelig et intenst forløb for mig personligt, men det rørte mig også meget at se den form for forvandling i andre menneskers liv”, siger hun og beskriver, hvordan hun så nogle mennesker gå fra at være svært hæmmet af deres stammen til at kunne tale betydeligt mere flydende. Disse historier er meget fascinerende, men McGuire-programmet er ikke nødvendigvis for alle. Jannie har også deltaget i et opfølgende kursus. Hun gør ikke længere særligt brug af de taleteknikker, hun har stiftet bekendtskab med gennem tiden, selvom hun siger, at hun nok burde gøre det engang imellem. Dog føler hun ikke det store behov for det.

“Jeg tror, det er noget, der er kommet med alderen. Jeg hviler meget mere i mig selv. Og de mennesker, jeg tilbringer tid med, både privat og gennem arbejdet, lægger heller ikke mærke til min stammen.”

Interessen for politik

Jannie er opvokset i en familie, hvor verdenssituationen ofte var samtaleemne ved spisebordet. Hun har derfor en naturlig interesse for politiske og samfundsmæssige forhold, og den er vokset med hende.

”Jo ældre jeg blev, jo mere mærkede jeg, at jeg gerne ville være med til at gøre en forskel i samfundet.”

Det ledte til, at hun i 2014 meldte sig ind i Radikale Venstre, hvor hun siden har udført arbejde af forskellig karakter, været med til at udforme partiets bæredygtighedspolitik og varetaget en række tillidsposter. I 2019 stillede hun ydermere op til Europaparlamentsvalget og senere til kommunalvalget sidste år.

“Jeg synes, det er fantastisk at være en del af en gruppe engagerede mennesker, som brænder for en sag. Uanset om det er politik eller noget helt andet, så er det godt med et sammenhold.”

Åbner man for en politisk debat i fjernsynet, følger den ene skarpe bemærkning den anden, og man ser tydeligt, at mange politikere træner deres tale. Jeg spørger Jannie, om det påvirker hende, og om hun kan mærke en underliggende forventning om, at man som politisk person udtaler sig præcist, velformuleret og gerne inden for en given tidsramme; nogle egenskaber, som kan virke uoverskuelige, hvis man er udfordret af stammen.

“Jo, det er da noget, jeg har tænkt over; særligt i begyndelsen. Men som du kan høre, er jeg en som snakker meget”, siger hun med et smil på læben og fortsætter, ”og det har faktisk været rigtig god træning for mig at deltage i f.eks. politiske debatter.”

Det harmonerer godt med en udbredt tilgang til arbejdet med stammen, hvor man lader sig eksponere for de situationer, der er svære, med det formål at kunne håndtere dem bedre fremover. Jannie fortæller, hvordan hun blandt andet er blevet bedre til at formulere sig med kortere og mere præcise sætninger, og hvordan hun ofte forbereder en indledning til sin deltagelse i debatter for at komme bedst muligt fra start.

”Jeg oplever egentlig, at det giver mig en ro at gøre det på den måde, men det er da klart, at der kan komme et spørgsmål, jeg ikke er forberedt på,” siger hun med en hentydning til, at de uforudsete situationer kan sætte lidt ekstra gang i stammen. Det lader dog ikke til at afskrække hende, og hun sætter fortsat gang i projekter på den politiske front i sit liv.

Det nyeste af slagsen er hendes engagement i den vesthimmerlandske afdeling af Danske Handicaporganisationer, paraplyorganisationen som Stammeforeningen og 34 andre medlemsorganisationer hører under.

“Her skal jeg blandt andet rådgive Handicaprådets medlemmer og formidle synspunkter fra borgere med handicap videre til byrådet. Jeg vil jeg selvfølgelig også repræsentere Stammeforeningen.”

Hvor står stammen i det politiske landskab?

Man kunne fristes til at komme med et kort svar til dette spørgsmål: Stammen er svær at få øje på. Over de seneste år har der været mange debatter om tvivlsomme økonomiske og prioriteringsmæssige forhold på handicapområdet. Det gælder også for stammen, hvor man i begyndelsen af 2000’erne oplevede lukningen af Dansk Videnscenter for Stammen, og siden har set Socialstyrelsen forsøge at afhænde sig stammeområdet helt. Jannie nævner, at hun omtaler problematikken i relevante sammenhænge.

“Jeg har pointereret det i læserbreve og til politiske sammenkomster. Men det kan være svært for folk at sætte sig ind i de udfordringer, stammen kan give, når ordene kommer fra en som mig”, siger hun og forklarer videre, at selvom hun ganske vist stammer hørbart, så er hun ikke selv et godt eksempel på, hvordan stammen kan tage styringen i livet med følelser som ensomhed, hjælpeløshed og frygt. Hun er, for bruge hendes egne ord, ikke så ”ramt” som andre.

Og det er bestemt en pointe, der er værd at huske. De mennesker, der er hårdest ramt og har mest brug for hjælp, kan også have sværest ved at opsøge den. Det kan selvfølgelig være svært at bede om hjælp i første omgang, men hvis man ydermere er udfordret på netop sin tale og måske føler, at stammen er tabubelagt, så bliver det angiveligt kun sværere.

”Nogle folk ved ikke engang, at det er muligt at få hjælp, hvis man stammer”, siger Jannie og tilføjer, at når der ovenikøbet indføres besparelser på den hjælp, der rent faktisk findes, så gør det unægteligt det hele værre.

”Det kan desværre ende med, at nogle strander i systemets labyrint af regler og rammer med det resultat, at hjælpen kommer for sent. Det kan give isolerede og fortabte menneskeliv. Det kan vi ikke være bekendt. Derfor er det vigtigt, at stammen finder vej til den politiske scene. Vi skal have udbredt viden og nedbrudt de tabuer og misforståelser, der måtte være om stammen”.

Og vigtigheden af oplysning og debat er uomtvistelig. Den mærkbare forskel sker naturligvis, når ord bliver til handling, men det kan være krævende at komme dertil, hvis systemet ikke er indrettet til det. Jannie pointerer, hvordan handicapområdet over de seneste år har været gennem en udvikling med udflytninger og omstruktureringer af styrelser og ansvarsområder. Det betyder blandt andet, at stammområdet, ligesom andre handicapområder, bliver håndteret forskelligt ude i kommunerne, og at den hjælp, der tilbydes, ikke er ensartet.

“Jeg kunne godt tænke mig, at vi kunne forny handicapområdet generelt; både på kommunalt, regionalt og nationalt plan. Jeg synes ikke, den nuværende politik og struktur afspejler virkeligheden. Systemet skal individualiseres, og der skal være en respekt for, at mennesker er forskellige.”

Jeg er nysgerrig på, om hun har nogle konkrete tanker i forhold til stammen. I og med at området bliver håndteret så forskelligt rundt omkring i landet, peger Jannie på, at det kunne være interessant at undersøge præcis, hvilke tilbud personer med stammen får i de forskellige kommuner.

”Det vil give en konkret viden om området, som kan bruges til at påpege problemet over for systemets instanser.”

Den viden kan uden tvivl også være guld værd i forhold til at udveksle erfaringer og viden om håndteringen af stammeområdet, og Jannie foreslår, at oprettelse af netværksgrupper på tværs af kommuner, fagpersoner, politisk relevante personer og personer med stammen kunne give værdi i denne sammenhæng.

Sidst, men ikke mindst understreger Jannie igen vigtigheden af at gøre stammen til en del af den offentlige debat.

”Vi skal ud!”, som hun siger, ud med oplevelser, historier og viden om stammen, så der kommer opmærksomhed på emnet.