Verdensstammekongres

Kort beretning fra ISA-Verdensstammekongressen 2019 i Island

Af Hermann Christmann

Verdensstammekongressen finder sted hvert tredje år. I år fandt kongressen sted i Island i den lille by Hveragerdi, der ligger knap 50 km sydøst for hovedstaden Reykjavik. Hveragerdi er kendt som ”Jordskælvsbyen” og som ”Byen med de varme kilder”. De ca. 2.500 indbyggere oplever kun jordskælv en gang imellem, mens de varme kilder hel tiden damper op af jorden mange steder i byen. Byen har påfaldende mange gartnerier, der sikkert ikke ville være der uden kilderne.

Et køkken efter et jordskælv i 2008

Varme kilder i Hveragerdi

Varme kilder i Hveragerdi

Den Islandske stammeforening, Málbjörg, var vært, og mange aktive Málbjörg-medlemmer har i flere år gjort et stort arbejde for at arrangere kongressen. De 165 deltagere fra 30-40 lande oplevede da også en kongres, der forløb perfekt efter at være blevet åbnet af selveste den islandske præsident.

Kongressens tema var ”Embrace your stutter” – det kan nogenlunde oversættes til ”Omfavn din stammen”, logoet kan ses foroven.

Kongressens emner spændte vidt. Der var indlæg/diskussioner i kategorierne forskning; behandling; mennesker, der stammer – egne beretninger; ”Interaktiv” – dvs. diverse øvelser med f.eks. åndedrættet og stemmen; Filmforevisning.

Emnerne var stammen, løbsk tale, talecirkler, børns følelser om sig selv og stammen, børns holdninger til stammen, ophør af stammen, hjernescanning, medicinsk behandling af stammen, mindfulness, tilpasning af behandling til det enkelte menneske, LGBT og stammen, løbsk tale og stammen, inddragelse af familien, kvinder, der stammer, egne beretninger om tilværelsen med stammen, selvmåling af sin stammen og reaktioner, stammen som en eller mange funktionshindringer, accept. Vi oplevede også en stammende standupkomiker optræde.

Mange af indlæggene fandt sted samtidigt, og det var tit svært for mig at skulle vælge mellem tre eller fire spændende indlæg. Jeg havde på forhånd besluttet at skrive korte artikler om nogle af de indlæg, som jeg var med til, og bringer derfor en række små artikler fra kongressen her i FSD-NYT – artiklerne kan kendes på, at de bringes under kongressens logo ”Embrace your Stutter”.

Yderligere oplysninger:

www.iceland2019.com,

http://www.isastutter.org/what-we-do/world-congress,

En af kongresdeltagerne, Daniele Rossi fra Canada, havde til kongressen skrevet og tegnet sagaen om den stammende ræv Franky Bankyson og hans eventyr, da Franky i sit vikingeskib ankom til Island og lagde til ved Reykjavik, hvor Málbjörg opholder sig. Mere om Franky Banky og forfatteren her: www.stutteringiscool.com

På FaceBook kan man slå op på ”Iceland 2019” og bl.a. se billeder fra kongressen.

Næste verdensstammekongres (ISA) finder sted i Tel Aviv, Israel, i 2022. Tidspunktet er endnu ikke fastlagt.

Næste fælles verdenskongres (ISA, IFA og ICA) finder sted i Montreal i Canada fra 22. til 25. juli 2021.

Næste Nordiske Stammeseminar finder sted i Stockholm, Sverige, fra 4. til 6. september 2020

http://www.isastutter.org/what-we-do/world-congress,

https://www.theifa.org/ifa-congresses-2/2021-joint-world-congress/650-site-announced-jwc2021

http://www.stamning.se/verksamhet/internationellt/norden/nordiska2020.html

At hjælpe sit stammende barn

At hjælpe sit stammende barn

Af Hermann Christmann

Katarzyna Wesierska fra Polen og Mary Weidner fra USA beskæftigede sig med forældrene til børn, der stammer. Logopæder giver ofte forældrene gode råd om, hvad de skal gøre henholdsvis ikke gøre, i kommunikationen med deres barn.

Katarzyna stående og Mary siddende

Katarzyna stående og Mary siddende

Men Katarzyna og Mary stillede sig yderligere spørgsmålet: Hvilke ting opfatter forældrene selv som nyttige eller skadelige for deres børn? Får logopæderne det at vide, vil de dels kunne give en bedre behandling, dels ville det kaste lys på forældrenes erfaringer med stammen hos børn.

Et nyudviklet værktøj, måleskemaet PASS-P (Personal Appraisal of Support for Stuttering – Parent) blev derfor brugt til at lave en undersøgelse blandt polske og amerikanske forældre. Skemaet måler forældres opfattelse af hvad og hvem, der er understøttende for en god udvikling af deres barns stammen.

(Tilsvarende findes der udgaver af PASS-måleskemaet for voksne og børn, der stammer).

Det anvendte måleskema har 37 emner, der omfatter handlinger (f.eks. sige til et barn, at det skal tale langsomt), personer (f.eks. en lærer) og forældrenes erfaringer.

Der var ikke den store forskel på de polske og de amerikanske forældres svar, men dog var der forskel i rangordningen. F.eks. havde de polske forældre som de mest understøttende mennesker: 1. Logopæd; 2. forældre og 3. støttegruppe i den rækkefølge. De amerikanske forældre havde 1. Forældre; 2. logopæd og 3. støttegruppe. Begge forældregrupper placerede barnets klassekammerater som den dårligste støtte.

De to forskere konkluderer, at der er flere ligheder end forskelle i forældrenes erfaringer i de to lande. Undersøgelsen støtter, at forældrene bør tage del i stammebehandlingen. Endelig er der et behov for at oplyse barnets klassekammerater om stammen og om, hvordan man taler med jævnaldrende, der stammer.

For yderligere information, kontakt: m.e.weidner@gmail.com  Katarzyna.wesierska@us.edu.pl og www.ijp.us.edu.pl

Langelandstræf 2019

Endnu et vellykket Langelandstræf

Philip har deltaget i Langelandstræffet de sidste to år og glæder sig til Bornholmertræffet næste år.

Philip kan lide at sidde bag på motorcyklen. Foto Jannik Rømer

Af Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen

I weekenden den 23.-24.-25. august blev det årlige Langelandstræf afviklet. Ved Emmerbølle Strand Camping, hvor syv familier med i alt syv stammende børn og fire søskende deltog. 

Bettina og Thim Pedersen fra Stammeforeningen var ledere og havde planlagt et program, hvor hyggen og samtalerne var i højsædet.

Philip på 13 var en af deltagerne i træffet. Han deltog for andet år i træk i Langelandstræffet, hvor også mor og far, Rikke og Jannik, og lillesøster Kathrine på 10 år i år deltog.

Fra venstre – Jannik, Philip, Rikke og Kathrine. Foto Bettina Pedersen

Familierne ankom til Emmerbølle Strand Camping om fredagen. Der var mulighed for at hygge sig på egen hånd, og at fange krabber ved stranden, hvor der også blev bygget sandslotte. Selvfølgelig blev det også til en tur i campingpladsens swimmingpool.  

Lørdagen formiddag blev der bygget videre på sandslottene, og om eftermiddagen var der besøg af tryllekunstneren Raffus, der imponerede med sine færdigheder. Hvordan bærer han sig dog af, var det store spørgsmål.
Vejret var godt, så det blev selvfølgelig til endnu en tur i poolen.

Om aftenen var der hygge ved bålet, og der blev spist skumfiduser. Forældrene havde erfaringsudveksling, og det var bl.a. Philips far, Jannik, glad over.

Tryllekunstneren Raffus viste mange tricks. Foto Jannik Rømer.

– Vi bor i Morild, tæt ved Hjørring, og her har vi den udfordring, at stammebehandlingen foregår i Hirtshals, 25 km væk. Heldigvis er min far pensionist, og han vil gerne køre Philip til undervisningen, men vi undrer os over, at der ikke fra kommunen er orientering om fx tilskudsregler til transporten. Det skal vi selv finde ud. Ja – vi har faktisk ikke fået sendt en ansøgning endnu. Min far kører jo gerne, fortæller Jannik Rømer, der også synes, at det var interessant at høre om de store forskelle, der er i de enkelte kommuner. Jannik og hans kone, Rikke, var derfor glade over erfaringsudvekslingen. – Det er rart at høre, hvordan de andre forældre løser de forskellige udfordringer, der  er ved at have et barn, der stammer, lød det fra Jannik.  

Om søndagen var det endnu vejr til badning i poolen. Ja – nogle var også nede ved stranden for at bade, bl.a. Philip, der gerne ville have sand mellem tæerne.

Poolen var et stort hit !

Kreativiteten fik frit løb på stranden

I løbet af weekenden skulle børnene ikke deltage i det praktiske arbejde med fx forberedelse og tilberedning af maden, men fik lov til at være børn. De havde derfor god tid til at lege sammen og hygge sig med de mange forskellige aktiviteter, men der var selvfølgelig nogle af børnene, der hjalp til med madlavningen, fortæller Bettina Pedersen.

Philip er den eneste i familien, der stammer. Han var omkring 3 år gammel, da han begyndte at hoppe på ordene. Han har blokeringer, der kan være en udfordring, når der skal fremlægges noget i skolen, hvor Philip går i syvende klasse. Philip var første gang til talepædagog som 5-årig, hun snakkede med ham og os ca. hver sjette måned derefter, indtil han som 10-årig fik et forløb ved hende, med fokus på udtale og forskellige øvelser. Hun henviste ham til et andet forløb på Taleinstituttet i Aalborg hos en talepædagog, der hedder Doris Kafka, som arbejdede meget med accepten af det at være stammer, og at se muligheder i stedet for begrænsninger. Det var først som 10-årig, at Philip begyndte at være generet af, at han stammede. Han stoppede hos Doris Kafka for et år siden. Især det at møde andre stammere gennem talepædagogen og via stammetræf har hjulpet meget på Philips accept af, hvem han er, fortæller Jannik.

Vi forældre fik af talepædagogen Doris  Kafka at vide, hvordan de arbejdede og fik  af vide, hvad de arbejdede med og fik råd til, hvordan vi kunne hjælpe ham, men det skete først, da vi selv spurgte om hjælp, fortæller Jannik videre.

Philip deltog som nævnt også sidste år i Langlandstræffet, der er for børn op til og med 13 år. Derfor skal han næste år deltage i Bornholmertræffet, der varer en hel uge i sommerferien og er for unge på 14-18 år. Philip har hørt en del om Bornholmertræffet og glæder sig allerede til næste års træf på Bornholm.

Børnene fra årets Langelandstræf

For Philip er det væsentligt at være sammen med andre, der stammer. Det er dejligt at være sammen med nogle, der har samme problem. Efter træffet er børnene i kontakt på Facebook, og de spiller online sammen, fortæller Philip.

I sin fritid bruger Philip lige som andre børn meget tid på computeren. Over Nettet hygges der med actionspil. Tidligere var han talentsvømmer og er god til at crawle hurtigt, men er nu holdt op, da han synes, at det er for meget at bruge 3 x 2 timer om ugen på svømmetræningen.

 

Kenneth

I skolen var det især svært for mig at læse højt

 

Kenneth Christensen mindes, at han som 10-12-årig var et nemt offer, og han blev mobbet en del. Lærerne var dog en god hjælp for ham, fordi de i klassen fortalte om hans problemer med stammen.

Af Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen.

Kenneth Christensen

– Ord der begyndte med ”æ” kunne jeg ikke sige. Og jeg har også haft den vane, at jeg ofte begyndte med ”jeg” eller ”også” – for herved kunne jeg starte forfra, men det kunne jo ikke bruges ved højtlæsning.

Det var også svært at fremlægge noget i klassen. Kunne ikke se ud i klassen, men kiggede kun på papiret med teksten.

I dag kan jeg stamme, når jeg er presset på arbejdet. Jeg bruger en del energi på at prøve at undgå at stamme, når jeg taler med kolleger og kunder. Min mund kan nogle gange ikke følge med. Jeg er ivrig efter at sige noget, og det kan give problemer, dog har jeg fundet ud af, at det hjælper at tage en dyb indånding.

Kenneth Christensen, 26 år, bor i Ringsted og arbejder som lastvognsmekaniker hos MAN Truck & Bus i Greve, der er en stor koncern. Hans arbejdstid er altid fra 14.45 til 22.00.

– I løbet af arbejdsdagen har jeg ingen problemer med at tale med kunder i telefonen. Kun kan det være lidt svært, hvis jeg skal tale engelsk, fortæller Kenneth.

Kenneths baggrund

– Mine forældre siger, at jeg begyndte at stamme, da jeg begyndte at tale, så det er fra 3-4-års alderen. Jeg har to brødre, som ikke stammer, men både min far, farbror og farfar stammer, så man skulle tro, at min stammen er noget arveligt.

Jeg fik ikke megen stammebehandling i folkeskolen. Da de ikke havde nogen stammecafe i Ringsted, blev jeg som 13-årig af en talepædagog i Ringsted sendt i en stammecafe i fire uger. Kan ikke huske om det var Holbæk kommunes PPR eller en anden (amtslig) institution. Og ellers har jeg ikke deltaget i nogen behandling. Det er mit indtryk, at stammebehandlingen ikke blev særlig højt prioriteret i Ringsted Kommune.  

I skolen følte jeg, at jeg fik god hjælp af lærerne, bl.a. ved at jeg ikke skulle læse så meget højt.  

Nu, da jeg er voksen, mister jeg interessen for at tale med nogen, hvis de ikke gider se på mig. Og hvis de afbryder mig, har jeg den holdning, at de ikke fortjener min tid.

Min stammen er nu begrænset, da jeg altid fortæller kolleger og andre, som jeg er sammen med, at jeg stammer, fortæller Kenneth videre.

Hjemmeværnet er den store fritidsinteresse

– Jeg er meget interesseret i Hjemmeværnet, som jeg blev medlem af i 2014 – i Hærafdelingen. Der er en masse øvelser, og jeg er gerne af sted hver anden weekend. Vi har skydning, førstehjælp og øvelser. Jeg fik interessen for Hjemmeværnet, da jeg var værnepligtig på Bornholm. Jeg havde også et stort ønske om at blive professionel soldat, men en skade i ryggen ødelagde muligheden for det.   

Arbejdet som lastvognsmekaniker er fysisk krævende, og for at styrke ryggen, træner jeg hver anden dag et program for bug- og rygmusklerne, der tager 45 minutter. Det foregår ikke i et fitnesscenter, men jeg træner alene. Det vil jeg helst.

Kenneth er glad for at arbejde som lastvognsmekaniker

Bor endnu hjemme

Der er et stort sammenhold i familien, så Kenneth bor endnu hjemme, men på grund af arbejdstiderne ser han kun sine forældre om fredagen og de weekender, hvor han ikke er på øvelser hos Hjemmeværnet. Nu planlægger han dog snart at flytte hjemmefra.
– Der er ved at blive bygget nye lejligheder, og jeg er kommet på en hasteliste, og jeg ser frem til at få en 2-værelses lejlighed på 65 kvm, fortæller Kenneth.

Deltaget i mange træf

– Fra jeg var 14 år, deltog jeg i fem år i træk på Bornholmertræffet, første gang i 2003. De fem år blev Bornholmertræffet min årlige sommerferie, hvor jeg var sammen med op til 20 andre, der havde det samme problem, så jeg kunne slappe af i hovedet. Bornholm er et godt sted, og jeg synes, at Bettina og Jens (træf-lederne Bettina Pedersen og Jens Kristensen, red.) laver et rigtigt godt arrangement, som jeg har de bedste minder om.

Det er også Bettina, som kontaktede mig og opfordrede mig til at deltage i generalforsamlingen den 27. april 2019. Det var i øvrigt en rigtig god oplevelse at deltage.

Gerne god synlighed om stammen fremover

Der er så gode muligheder for at få gode oplevelser ved at være medlem af Stammeforeningen, så det vil kun være dejligt, hvis den fik flere medlemmer. Problemet er nok, at mange slet ikke kender til Stammeforeningen, og det er en skam.

TV-udsendelsen med Peter Nielsen på TV2 sidst i februar 2019 har været et rigtigt godt fremstød i den forbindelse. Jeg har været sammen med Peter på Bornholmertræffet, og det var fantastisk at se de store fremskridt, han gjorde i løbet af kort tid, og det er dejligt at høre, at sekretariatet i Stammeforeningen kan se, at udsendelsen har medført en del indmeldelser. Vi kan kun håbe, at der også fremover bliver fokus på stammen gennem TV og andre medier. Det er nødvendigt, for vi har et problem, som der skal være stor synlighed om, slutter Kenneth vores samtale.

Tak for jeres fantastiske blad

Denne gang blev jeg særligt rørt, fordi artiklen om stammebehandling i Gentofte Kommune ramte lige i hjertet og fik minderne til at vælte frem.

Vi har en dreng på 19 år som har været i Gentofte Kommunes ”stamme” gruppe i hele sit folkeskoleforløb. Pia, Bi og resten af stammeteamet er enestående, fantastiske og meget fagligt kompetente. Det er deres fortjeneste, at Marius, som bliver student til sommer, med stor selvtillid lever godt med sin stammen. Det har ikke været let og problemfrit, men det har været det hele værd.

Jeg ville ønske, at alle stammende børn i Danmark fik samme mulighed, som Marius har fået.

Hvis I på nogen måde kan bruge Marius` historie til noget, måske som en opfølgende historie til denne artikel, står vi gerne til rådighed.

Karen Thorsen, sekretariatslederen sendte mig disse meget rosende ord fra Susanne Krogh, Marius´ mor, og jeg tog naturligvis straks kontakt, og Marius Alexander har sendt dette meget udførlige og meget spændende svar på spørgsmålene, som jeg sendte ham og hans mor.

Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen.

Du får linket til artiklen om stammebehandlingen i Gentofte Kommune. Artiklen var med i FSD-NYT april 2019 og er nu offentliggjort på hjemmesiden.

Marius

Marius Alexander Kroghs svar på spørgsmålene:

 Jeg er 19 år og går på Aurehøj Gymnasium i 3.g Matematisk/Musisk linie.

 Har du søskende, og er der nogen af dem, der stammer?

 Jeg har en bror på 25 år (August) og en bror på 22 år (Lauge), ingen af dem stammer eller har sprogproblemer.

 Har dine forældre, eller andre i familien, stammet?

 Min mor og far stammer ikke, heller ikke mine bedsteforældre, men min farfars bror gjorde, og der er flere i den del af familien, der stammer eller har løbsk tale.

 Kan du huske, hvornår du begyndte at stamme?

 Jeg begyndte at stamme, da jeg var omkring tre år gammel og gik i børnehave. Mine forældre troede, at det var almindelig ”udviklingsstammen”, men da jeg som 5-årig stadig stammede og også havde mange blokeringer, bad mine forældre børnehaven om at komme til at tale med den tilknyttede talepædagog.

I børnehaven blev vi mødt med nogen skepsis. De ansatte mente ikke, at der var et problem, da jeg jo ikke stammede i børnehaven! Det måtte være noget, som kun foregik derhjemme! De forestillede sig noget uklart, at det måske var fordi, mine to brødre ikke gav mig plads nok derhjemme. Faktum var nok nærmere, at jeg var rigtig god til at skjule min stammen og heller ikke talte så meget med de voksne.

Ud over min stammen har jeg ordmobilitets-vanskeligheder og et problem med korttidshukommelsen. Det betyder at jeg, ud over at jeg stammer, ikke altid kan finde det rigtige ord, jeg skal bruge, når jeg skal sige noget. Nogle gange forstår jeg ikke, hvad der bliver sagt, fordi jeg i situationen ikke forstår betydningen af et ord. Jeg har således både impressive og ekspressive sprogvanskeligheder.

 Hvordan har din stammen været? Har det været en stammen med mange blokeringer? Har du forsøgt at undgå stammen ved at bruge synonymer?

 Jeg har haft alle typer stammen, stammen med forlængelser, stammen med gentagelser på ord og stavelser, let stammen, hård stammen med mange blokeringer, og jeg har i perioder også lavet medbevægelser for at få ordene ud. Jeg har i perioder stammet mest på vokaler og i andre perioder mest på konsonanter. Nogle gange har jeg brugt andre ord, fordi jeg vidste, at jeg ville komme til at stamme på det ord, som jeg egentlig ville sige. Der har aldrig været noget egentligt mønster ud over, at min stammen tiltog, når jeg blev presset og var bange for at komme til at stamme. Min stammen har haft sit helt eget liv, og det har den stadig. Jeg har som barn, indtil jeg startede på “stammeskole”, gjort alt for at skjule min stammen. Det var først, da jeg lærte at bruge nogle af teknikkerne, som vi lærte på ”stammeskolen”, at min stammen løsnede lidt op, og det rent faktiskt blev lettere for mig at tale.

 Hvornår begyndte du at få stammebehandling?

 Jeg blev indstillet til deltagelse i stammegruppe i maj 2006 på Tale- og Høreinstituttet i Københavns Amt.

Første stammegruppe foregik dog først året efter, i 2007 i perioden april-juni. Stammegruppen foregik i tre hele uger (1 uge i april, 1 uge i maj, 1 uge i juni). Dengang gik jeg i børnehaveklasse.

I den første stammeskoleundervisningsrapport (jeg har stadig materialet fra stammeskolen), er jeg beskrevet som en lidt tilbageholdende iagttagende dreng, som sjældent markerer eller stiller spørgsmål. En dreng som siger så lidt så muligt, og det kan jeg sagtens huske.

Har du haft Pia Vinther og Bi Juel Gram som talepædagoger gennem alle årene?

 Pia Vinther har været der gennem hele mit ”stammeskole”- og ”stammecafe”-forløb. Pia var oprindeligt ansat på Tale- og Høreinstituttet, som lå i Hellerup, og da dette blev nedlagt, blev hun ansat i Gentofte kommune. Ud over Pia har der været andre undervejs, der var altid to talepædagoger tilknyttet vores gruppe. Andre talepædagoger, som jeg kan huske, var Ulla Støvelbæk og Marianne Lamberth. Bi er først kommet til noget senere, præcist hvornår kan jeg ikke huske. Men det forløb, som I beskriver i artiklen om Pia og Bi, er præcist det forløb, som jeg har gennemgået. Se artiklen om Pia og Bi her. Selv billederne på opslagstavlen i artiklen kunne jeg genkende.

 Har der både været gruppeundervisning og eneundervisning?

 Som jeg husker det, var der gruppeundervisning i de første 7 skoleår, som foregik hvert år, 3 gange á en uge indenfor en periode på 3 måneder. Senere, i 7.-8.-9. klasse blev “stammeskolen” afløst af en ”stammecafè”. I 9. klasse jeg er også blevet inviteret til en eksamensforberedende gruppe for stammere, som jeg dog takkede nej tak til, fordi jeg følte, at jeg var ok med min stammen og eksamen. Jeg fik faktisk 12 i mundtlig dansk, selvom jeg stammede mig igennem eksamen. Læreren sagde fra starten af eksaminationen: Censor er underrettet om, at du stammer, så du skal bare stamme og bruge al den tid, som du har brug for.

På “stammeskolen” var der gennem hele forløbet også mulighed for eneundervisning, hvis der var brug for det. F.eks.  har jeg har i 7. klasse deltaget i et eneforløb, hvor vi arbejdede med mit mod til at tale.

Udover undervisningen af stammebørn på “stammeskolen”, var der hvert år et forløb for forældre og familie, skolens lærere og SFO-medarbejdere samt andre, der havde lyst til at vide noget om stammen generelt og specifikt om mig og min stammen. Formålet var at udbrede kendskabet til stammen og også give de voksne omkring mig viden om, hvordan de bedst kunne støtte mig og andre stammere.

Til hvert stammeforløb hørte der også individuelle samtaler med forældrene.

 Prøv at beskrive stammebehandlingen hos Pia og Bi.

 Stammeteamet bestod, ud over Pia, af en talepædagog, en fysioterapeut samt en psykolog. Psykologen var der dog ikke hver dag. Gymnastik (motorisk træning, rullebræts-tagfat, afspændingsøvelser) med fysioterapeuten var skemalagt fast hver dag.

Helt overordnet var undervisningen opbygget på kendskab til og accept af egen stammen. Undervisningens mål var i begyndelsen at øge lysten til at tale, tale højere, øve øjenkontakt, øve blød stammen, øve kommunikationsregler og sociale kompetencer. Der blev bl.a. arbejdet med fremlæggelse for andre, at præsentere sig, at kunne lytte, at holde øjenkontakt, at være en god kammerat, frivillig stammen, herunder præsentation af teknikker til opløsning af den hårde stammen, at beskrive egen stammen og stammeadfærd samt teoretiske emner som forskellige stammeformer, årsager til stammen, forekomst af stammen og myter om stammen og stammeadfærd.

Senere blev undervisningens mål tilrettet den enkeltes behov. For mig betød det blandt andet, at mine mål mere specifikt blev ændret til at øve teknikker for mere flydende tale, at tale mere på trods af stammen, at holde koncentration og fokus samt at give mig oplevelser, der styrkede eller understøttede min selvtillid.

Det var en del af  træningen, at Marius skulle holde foredrag.

 

Hvilke øvelser lavede du / I hos Pia og Bi?

 Mange af øvelserne blev lavet som en form for ordleg, hvor vi bevidst trænede at hoppe på ordene, jeg, jeg, jeg… eller at forlænge lydene jeeeeeeeg… eller bevidst sad fast i ordet j………..eg.

Vi legede også ”frugtkvarter”, som var en leg, hvor man skulle bede om frugt, mens man stammede med vilje.

Vi holdt mange foredrag for hinanden og arbejdede derfor med ”fortællermodellen”, hvordan laver man en fortælling.

Vi tegnede meget og lavede mange plancher for at beskrive vores stammen, deriblandt en planche som vi skulle præsentere i vores rigtige skole for vores klassekammerater.

Den røde planche med ”stammetrolden” var en planche, som vi lavede i flere stammeforløb. Her skulle vi selv beskrive, hvordan vores stammen var hjemme, i skolen og i fritiden.

Marius står ved den røde planche der blev benyttet i flere stammeforløb.

 

Omtrent på samme tid som “stammeskolen” begyndte, begyndte jeg at gå til rytmisk klaverspil. Det viste sig hurtigt, at jeg både var lærenem og havde talent for det. Dette blev senere på “stammeskolen”, som en del af undervisningen, brugt til at styrke min selvtillid. Vi lavede et lille orkester (de fantastiske 6) og opførte for de yngre stammeklasser Papirsklip af Kim Larsen, og Pia Vinther spillede på valdhorn.

Marius optræder ved koncert på skolen.

 

Er dine forældre blevet involveret i undervisningen – tænker på om Pia og Bi har givet dig øvelser, som du skulle arbejde med derhjemme sammen med dine forældre?

 Vi holdt foredrag for hinanden hver dag. Hver dag fik vi en opgave for til den næste dag. Det kunne være: fortæl om et dyr du godt kan lide eller fortæl om, hvad du godt kan lide at lave i din fritid. (brug fortællermodellen). Foredraget skulle vare mellem 1 og 5 min. I pauserne mellem de tre ugeforløb var der gerne en opgave, som involverede skolen eller fritidsordningen. F.eks at man skulle holde foredrag for sin klasse om stammen generelt, eller lave en tipskupon om stammen med 13 rigtige med dem, fortælle om sin egen stammen eller præsentere sin stammeplanche (lavet på “stammeskolen”) i skolen.

Alle foredrag skulle øves mange gange med forældrene derhjemme. Generelt var der en forventning om fuld opbakning hjemmefra, både om øvelserne og om at involvere skolen, og derigennem få viden om stammen bredt ud til flere mennesker.

Tipskuponen der skulle udfyldes af klassekammerater for at de kunne lære om stammen.

Side 2 af Tipskupon.

 

Din mor skriver, at du med stor selvtillid lever godt med din stammen. Hvad har været medvirkende til, at du har fået stor selvtillid? Og hvordan har det indflydelse på din stammen?

 Musik har altid fyldt rigtigt meget i mit liv, og jeg ved at jeg har talent for det. Jeg både spiller og komponerer musik selv. Musikken blev meget hurtigt en måde, hvorpå jeg kunne udtrykke mig frit, og som lille dreng var musikken også et område, hvor jeg høstede stor anerkendelse. At spille klaver gør mig tryg og giver mig en god base for samværet med andre. Når jeg føler mig tryg i samværet med andre, er jeg ligeglad med, om jeg stammer. På en eller anden måde kommer min stammen til at betyde mindre. Jeg er jo ikke bare ham, der stammer. Jeg er jo også ham, der spiller godt på klaver. Jeg har lært, at min stammen ikke skal begrænse mig.

Marius kan rigtig godt lide at spille på flygelet og gør det godt.

 

Selvom jeg i begyndelsen hadede “stammeskolen”, fordi det var ubehageligt at blive tvunget til at arbejde bevidst med min stammen (det gjorde mig utryg), er jeg i dag dem alle sammen evig taknemmelig, det gælder også mine forældre, fordi de ”tvang” mig til at deltage. At melde fra var bare ikke en mulighed. Når man stammede, så gik man på “stammeskole”, det var ikke til diskussion. Jeg hadede at skulle fortælle mine klassekammerater, at jeg skulle på “stammeskole”. Der var en gang en klassekammerat, der spurgte: er det der, du lærer at stamme?

Mine forældre har altid haft stor fokus på, hvad jeg var god til og har ligesom “stammeskolen” støttet mig heri, så måtte det sproglige (mundtlige) komme hen ad vejen.  Faktum er, at “stammeskolen” og min forældre har hjulpet mig til at blive den, jeg er i dag, hvor jeg er tryg ved min stammen.

 Hvordan har du haft det med din stammen? I forholdet til klassekammerater, idrætsforeninger etc.? Har din stammen tidligere isoleret dig?

 Jeg har altid været meget udadvendt, haft svært ved at sidde stille, og har haft mange venner. Derfor har jeg aldrig været isoleret, og som barn er jeg aldrig blevet drillet. Mine brødre har også altid stået op for mig. De få gange, hvor der har været optræk til noget i skolen, har mine forældre ringet det pågældende barns forældre op og talt med dem. Og så var det ligesom slut.

Venskaberne har gjort mig tryg, og jeg har derfor i venners selskab aldrig været bange for at stamme. Det var meget værre, når der var voksne tilstede, så talte jeg ikke så meget. Jeg har som barn også altid taget skældud i skolen, selvom det ikke var mig, som havde gjort noget galt. For så var det hurtigere overstået, end hvis jeg skulle til at forklare mig. I nye sammenhænge med fremmede mennesker har jeg altid skjult min stammen og talt meget mindre, end jeg normalt gør. Men jeg er ikke bange for at tale med fremmede. Det har jeg trænet meget på “Stammeskolen”. Vi kaldte det ”gå i byen med din stammen”. Jeg har også trænet det derhjemme, det var altid mig, der skulle ringe efter pizza.

Det mest vanskelige forløb for mig har været overgangen fra folkeskole til gymnasium. Det var svært og meget utrygt i begyndelsen. Nye klassekammerater, nye lærere og ingen med kendskab til min stammen og mine sproghandicaps øvrigt.

Evalueringskema til eleverne på stammeskolen.

Og endnu flere  – hvad synes du om spørgsmål.

 

Hvad er dine fritidsinteresser?

Min altoverskyggende interesse er musik, musik, musik og sport. Jeg elsker at dyrke sport. Har idræt på B-niveau i Gymnasiet, spiller fodbold og beach volley og springer trampolin. Om vinteren stå jeg på snowboard.

Jeg har også en stor interesse i fotografi og har i alle mine gymnasieår haft job som ”skolefotograf” ved de forskellige begivenheder på gymnasiet.

Og hvad er dine fremtidsplaner efter gymnasiet?

Lige nu er det planen, at jeg skal på idrætshøjskole og måske ud at rejse. Bagefter er det tanken, at jeg vil læse til arkitekt.

 Har du deltaget i nogle af Stammeforeningens træf (Bornholmertræffet, Ungdomstræffet)?

Jeg har været på stammetræf tre gange. To gange med min mor og en gang med min far. To af gangene på Thurø. Jeg har ikke været på ungdomstræf. Det lå altid på samme tid som udlandsturen i ungdomsklubben, og den ville jeg ikke gå glip af.

Både mine forældre og jeg har haft stor glæde af stammetræffene. Det har været rart at være sammen med andre stammere, og så har jeg fået nye venner og for mine forældre at dele deres erfaringer med andre voksne med børn i samme situation.

 Hvordan er din stammen i dag?

Jeg hader stadig min stammen, men jeg har lært at leve trygt med den. Jeg stammer lettere, end da jeg var barn, men jeg har stadig mange blokeringer, små som store, og jeg bruger alle de teknikker, som jeg har lært for, at min tale skal blive mere flydende. Jeg får sagt, hvad jeg har på hjerte, selvom jeg aldrig kommer til at deltage i store diskussioner, men hvad gør det, jeg kaˋ så meget andet.

Marius sammen med sine brødre. August til venstre og Lauge til højre.


Kommentar fra Susanne Krogh – Marius Alexanders mor

Det skal også med, at vi som forældre er nødt til at give stor støtte til vores børn med tale- og sproghandicaps, fordi skolesystemet slet ikke er gearet til det, og da slet ikke gymnasiet. Der skal både i folkeskole og i gymnasiet fra dag ét kæmpes en lang sej kamp for at få de hjælpemidler og den ekstra tid som børnene er berettiget til. Oven i dette kommer så den tid, man som forældre skal bruge på at informere lærere og teams om de tale- og sprogvanskeligheder, der er og de deraf følgende konsekvenser både for indlæring og adfærd.

Som forældre er man nødt til gennem hele opvæksten at klæde sine børn på til at være sin egen advokat og lære at holde på sine rettigheder og sige fra, også overfor voksne som bare bevidst eller ubevidst ignorerer deres tale- og sproghandikap.

Som Marius også var inde på, har han, udover sit stammehandicap, ordmobilitetsvanskeligheder og et problem med korttidshukommelsen (Det var “stammeskolen” der gjorde os bekendt med dette og anbefalede, at han blev testet herfor). Disse handicaps gør, at læsning er og har været en udfordring for ham. Ikke at Marius ikke kan læse, det kan han, men hvis lixtallet er højt, forstår han ikke, hvad han læser, fordi han i øjeblikket ikke genkender det enkelte ord og derfor ikke kan huske ordets betydning.

I folkeskolen fik vi besked om, at Marius kunne deltage i ekstraundervisningen tilbudt ordblinde. Vi takkede ja tak, noget skulle der gøres, men det viste sig hurtigt, at dette tilbud ikke var det rette for Marius. Undervisningen var selvfølgelig tilrettelagt for ordblinde, og det var ikke muligt at tilrette undervisningen for Marius, så han kunne få glæde af den. Ordblindetilbuddet var det eneste tilbud, der var for “svage” læsere, så hvis Marius ikke kunne bruge dette, kunne skolen desværre ikke hjælpe! Marius fik dog adgang til Nota.

Nota er Nationalbibliotek for mennesker med læsevanskeligheder, et statsligt bibliotek under Kulturministeriet, der producerer lydbøger, e-bøger og punktbøger til mennesker, der ikke kan læse almindelig trykt tekst. Det eneste problem var og er bare, at det kun er få lærerbøger der findes som lydfiler.

Herefter brugte vi som forældre, ved enhver given lejlighed, tid på at beskrive Marius` sproghandicap for hans lærere, så vi sammen kunne udtænke metoder/strategier, der måske kunne hjælpe ham. I den tid blev der læst mange tekster højt herhjemme. (De fandtes jo heller ikke på Nota).

Efter besøgsdag på Kommunens Gymnasier hvor vi ét sted fik lejlighed til at tale med “læsevejledningsteamet”, henvendte vi os i januar/ februar måned (mens Marius endnu gik i 9. klasse) til skolens talepædagog for at få en professionel beskrivelse af Marius` sprogvanskeligheder. Ideen var, at vi med beskrivelsen i hånden, i god tid kunne forberede hans kommende Gymnasium på hans handicap, så de inden skolestart kunne forberede, hvilke hjælpemidler der var egnede til ham, og ansøge Undervisningsministeriet om støtte hertil.

Men sådan skulle det ikke gå. Først blev vi mødt med: Vi screener alle de nye elever i de første uger, de er her. Herefter ansøger vi om hjælpemidler/støtte, og i løbet af efteråret udleverer vi hjælpemidler til de elever, der således er blevet godkendt i henhold til Undervisningsministeriets vejledning!

Vi havde allerede fået besked fra Undervisningsministeriet om, at en ansøgning godt kunne laves før sommerferien, så det hele kunne være klar til Marius ved skolestart. Forelagt disse oplysninger indvilligede læsevejledningsteamet i at se på talepædagogens beskrivelse af Marius` talehandicap. Nogle dage efter vendte de tilbage med en anmodning om at teste Marius for ordblindhed.

Vi svarede, at det måtte de gerne, men at vi vidste at Marius ikke var ordblind, så vi havde svært ved at forstå, at han skulle testes. Beskeden var, at sådan var proceduren, Marius skulle først testes for ordblindhed.

Testen viste som forventet at Marius ikke var ordblind og beskeden fra Gymnasiets “læsevejledningsteam” var herefter, at så kunne de desværre ikke hjælpe Marius, da hele deres godkendelsesprocedure var bygget op omkring Undervisningsministeriets vejledning, der kun omhandlede ordblindhed! Og så søgte de i øvrigt om støtte for alle nye elever på en gang, i august!

Et telefonopkald fra os til henholdsvis PPR i Gentofte Kommune og Undervisningsministeriet overbeviste dog efterfølgende Gymnasiet “læsevejledningsteam” om, at selvom Marius ikke var ordblind, kunne både hans stammen, hans ordmobilitetsproblemer og problem med korttidshukommelsen behandles under samme bestemmelser i lovgivningen og dermed give ham samme rettigheder som ordblinde i form af støtte, hjælpemidler og forlænget tid til eksamen. Men det lykkedes os dog ikke at få ansøgningen på plads og godkendt inden skolestart.

Det er super dejligt, at der i Gymnasiet stilles et helt læseteam til rådighed for læsesvage elever eller andre elever med blandede sproghandicaps som Marius`. Men i praksis har modellen ikke fungeret optimalt for Marius. Mest af alt fordi der mangler kommunikation mellem læseteamet, studievejlederne og lærerne. Som eksempel herpå kan nævnes, at fordi lærerne således ikke er vidende om den enkeltes elevs handicap udleveres prøver og materialer ofte i forkerte formater, der ikke kan læses med de udleverede hjælpemidler.

Vores oplevelse er, at der i skolesystemet generelt, både i Folkeskolen og i Gymnasiet, er utroligt lidt viden om stammen og de sproghandicap, som ofte ses hos stammere, såsom ordmobilitetsvanskeligheder. Det er som om de tilbud der er, primært har fokus på ordblindhed. Det er utilstrækkelig hjælp for børn med andre sproghandicaps end ordblindhed, som ikke har ressourcestærke forældre. De børn bliver tabt i uddannelsessystemet.

Venlig hilsen, Susanne Krogh.